Archief - Clusterhoofdpijn

Ik vroeg mij af of hier nog mensen zijn die met Clusterhoofdpijn zitten, ook wel suicide headache genoemd.

Voor de mensen die niet weten wat dit is:
Clusterhoofdpijn - Wikipedia

Het word genoemd als 1 van de meest pijnlijke medische aandoeningen.

People who suffer from cluster headaches describe them as worse than childbirth without anesthetics, worse than gunshot wounds, head injuries, or a burned hand. "They'll find the worst thing they can think of and tell you it's worse," said neurologist Dr. Peter Goadsby, director of UCSF's Headache Center. "It always causes me to stop and draw a breath."

Klik om te vergroten...

Vanmiddag heb ik opnieuw een afspraak bij de neuroloog om verder alles te bekijken.
Ikzelf heb dit nu al ongeveer 3 jaar en nog steeds heb ik niet gevonden hoe wat of waarom.
Zijn hier nog mensen die dit hebben en hoe gaan ze er mee om? Wat is jouw beste remedie om deze pijn te bestrijden?

Ik heb er meestal last van tijdens vliegreizen. Of de pijn hetzelfde is als bij mensen die het altijd hebben weet ik niet, maar ik kan me moeilijk voorstellen om met zo'n regelmaat met de pijn die ik dan voel geconfronteerd te worden...
Hopelijk kom je tot een oplossing.

Brek zei:

Ik heb er meestal last van tijdens vliegreizen. Of de pijn hetzelfde is als bij mensen die het altijd hebben weet ik niet, maar ik kan me moeilijk voorstellen om met zo'n regelmaat met de pijn die ik dan voel geconfronteerd te worden...
Hopelijk kom je tot een oplossing.

Klik om te vergroten...

Tijdens vliegreizen? ben je dan wel zeker dat het cluster is? Ik moest sinds midden december tot vandaag een pijn agenda bij houden. Weten dat het 2,5 maand is heb ik ongeveer 35 dagen gehad met een aanval of soms tot max 3 aanvallen. Dat is meer dan een maand pijn. Is te gek voor woorden. Het is vooral lastig op werk dan, ze hebben er wel begrip voor dat ik vroeger weg moet maar toch , ik verdoe veel verlof om naar huis te moeten gaan. Ik werk namelijk in een callcenter, dus ik kan echt niet aan de telefoon hangen als ik zo'n aanval heb.

sebril zei:

Tijdens vliegreizen? ben je dan wel zeker dat het cluster is? Ik moest sinds midden december tot vandaag een pijn agenda bij houden. Weten dat het 2,5 maand is heb ik ongeveer 35 dagen gehad met een aanval of soms tot max 3 aanvallen. Dat is meer dan een maand pijn. Is te gek voor woorden. Het is vooral lastig op werk dan, ze hebben er wel begrip voor dat ik vroeger weg moet maar toch , ik verdoe veel verlof om naar huis te moeten gaan. Ik werk namelijk in een callcenter, dus ik kan echt niet aan de telefoon hangen als ik zo'n aanval heb.

Klik om te vergroten...

Ik zeg het, ik weet niet of het clusterhoofdpijn is. Maar op die wikipedia pagina waarnaar je verwijst in je eerste post staat het bij de uitlokkende factoren (luchtdrukverschillen) en als ik de beschrijving van het pijngevoel lees in combinatie met de bijverschijnselen lijkt het er toch zeer sterk op. Nu heb ik er natuurlijk op andere momenten geen last van en kan ik me onmogelijk inbeelden hoe het moet zijn om er dagelijks last van te hebben. Maar de pijnervaring zal toch wel gelijkaardig zijn denk ik, ondanks dat ik er zelf zelden mee geconfronteerd wordt.

Wiet al eens geprobeerd?

Socks zei:

Wiet al eens geprobeerd?

Klik om te vergroten...

Neen, ben ik ook niet van plan, gaat ook moeilijk als je zo'n aanval krijgt op werk

Ja dat is ook waar.Je kan ook niet constant stoned zijn.

Geen idee of ik clusterhoofdpijn heb, maar de symptomen lijken er wel erg goed op. Het komt alleen niet in clusters... en dat lijkt me toch een belangrijke voorwaarde? Voor de rest alles hetzelfde, vreselijke hoofdpijn achter mijn linkeroog (al een paar keer overwogen om naar de spoed te gaan omdat ik het gewoon niet meer volhou), verstopte neus langs dezelfde kant, tranend oog, zweten en dan weer ijskoud, niet stil kunnen zitten/liggen,... De eerste keer dat ik het had was tijdens een nacht en niemand was thuis. Ik heb toen in drie verschillende bedden gelegen Geen idee, had telkens het idee dat het beter zou zijn als ik in een fris bed zou liggen. Hielp natuurlijk niet.

Ik heb nog niks gevonden dat helpt. Pijnstillers helpen niet, tijgerbalsem helpt niet, slapen lukt niet. Uiteindelijk trekt het vanzelf weg als ik gewoon doodstil op mijn rug blijf liggen in bed, maar 'k heb meer het gevoel dat het vanzelf wegtrekt en niet doordat ik daar zo stil lig. De reden dat ik daar doodstil lig is namelijk uit pure vermoeidheid doordat het mij al veel te lang duurt en dan is het wel logisch dat het een keertje stopt.

Aan de andere kant, de laatste keer dat ik zo'n aanval had (wenend naar beneden gegaan omdat ik niet meer wist waar te kruipen van 't zeer) heb ik overgegeven, dus misschien is het dan toch 'gewoon' migraine. Maar 'k heb ook wel vaker migraine en da's toch net een trapje minder qua pijn.

Zelf lijd ik al meer dan 10 jaar aan clusterhoofdpijn.
Daarbovenop zit ik met een variant waarbij migraine is vermengd waardoor ik ook aan fotofobie lijdt tijdens de aanvallen.

Gelukkig heb ik maar de episodische vorm, waardoor ik plus minus 15 weken per jaar incapabel ben om iets te doen.
De periodes duren gemiddeld 5 a 6 weken met dagelijks 1 tot 8 aanvallen.

Het eerste wat ik doe is de bepaalde trigger zoeken die de meeste aanvallen kan tegenhouden, dit kan alcohol zijn, maar ook sigarettenrook, plotse warmteverschillen ( buitenstappen in de winter terwijl je van kamertemperatuur komt ) tot simpelweg stoffen in voeding en drank.
De laatste keer was dit natriumcitraat oftewel E-331.
Daarbuiten moet ik 2 x per dag Lodixal 240mg nemen, ook buiten de cluster periodes, om zoveel mogelijk aanvallen tegen te houden.
Dit baat niet altijd.
Tijdens een aanval neem ik Zolmitriptan EG 2,5mg en leg ik me in een donkere kamer ( grotendeels door de fotofobie ), na een uur à anderhalf uur is de aanval voorbij maar ben ik nog helemaal suf van het voornoemde medicijn.

Wiet helpt ook tijdens de aanvallen, maar dit hangt af van persoon tot persoon af, bij testen in een amerikaanse universiteit bleek dat maar 1/4 van de testpersonen een gunstige uitwerking had en bij een klein aantal stopt de aanval ook daadwerkelijk.
Daar ik de exacte documenten niet meer vind geef ik onderstaande artikel als referentie.

http://medicalmarijuana.com/medical-marijuana-treatments/Cluster-Headaches

Hoe een aanval in zijn werking gaat bij mij is meestal eerst een bonzend gevoel in het hoofd aan de rechterkant boven de oogkas, ook verhoogt mijn lichaamstemperatuur waardoor ik gloei.
Als de aanval eenmaal doorbreekt, dan klapt mijn oog dicht, begint mijn neus volop te lopen en is het net of men met een drilboor achter mijn oog staat te boren, niet dat ik weet hoe dat voelt maar de analogie is snel gemaakt.
Op dat moment ben ik incapabel om nog maar simpelweg te stappen en wil ik gerust gelaten geworden, omdat ik anders toch maar agressief reageer op éénder welke reactie die mij stoort, ongeacht wat het is.
Ik leg me dan in mijn bed onder de dekens zodat geen enkele vorm van licht mijn ogen kan bereiken, woel hevig heen en weer en sla soms zelfs op mijn matras om de pijn te verzachten.
Niet dat het helpt maar hierdoor geraakt mijn lichaam uitgeput waarna ik indommel, deels door de fysieke inspanningen die ik doe en deels door de medicijnen.

Het beste is om tijdens de clusterperiodes vaatverwijdende stoffen te mijden, zoals bijvoorbeeld een neus spray.
Ook een regelmatige waak/slaap cyclus helpt.
De wetenschap staat nog maar pas in zijn kinderschoenen bij clusterhoofdpijn, dus een effectief middel is er nog niet gevonden.
Ik hoop van harte dat je snel geholpen kan worden.

De ene migraineaanval is de andere niet. Echt zware aanvallen heb ik nog zelden (vroeger als kind regelmatig aanvallen gehad met braken en alles er op en eraan). Weersveranderingen, verandering van routine (weekend), gebrek aan caffeïne en natriumglutamaat (E-621) zijn de voornaamste uitlokkers.

Het irritantste is nog de overgevoeligheid aan licht waardoor je eigenlijk tot niets meer in staat bent als de hoofdpijn echt doorgebroken is. Soms dat dat ook achter mijn oog is zoals bij clusterhoofdpijn.
Maar ibuprofen helpt bij mij nog goed als ik het voel opkomen. Dafalgan daarentegen helpt totaal niet.

Van clusterhoofdpijn gelukkig gespaard gebleven. Als je écht clusterhoofdpijn hebt zal je wel niet twijfelen of je het hebt denk ik...

Mijn vader had clusterhoofdpijn en als die een aanval kreeg zat hij ether te snuiven, hij zei dat het hielp om 1 of andere reden, hij had ook een pijnstiller dat hij zelf moest injecteren en dan was de pijn direct weg maar het was ongeveer 50 euro de pikuur dus kon hij er maar een paar per maand kopen, hij werd ook behandeld met pure cocaine, ze verbranden een zenuw in het hoofd en dan was hij ok voor 3 tot 6 maanden.

Ooit eens docu gezien waarin clusterhoofdpijn besproken werd, die mensen daar hadden maar baat bij 1 ding, paddo's... Ze aten 1x om de zoveel tijd een kleine hoeveelheid paddo's en die waren van hun clusterhoofdpijn vanaf. Wel zaten ze 1x om de zoveel tijd te trippen wat natuurlijk niet voor iedereen is weggelegd.
Ik ben daar opgekomen omdat ik vrij vaak migraine aanvallen heb en alternatieve dingen zocht (zoek) om dit te bestreiden...

edit: artikel Erowid Psilocybin Mushroom Vault : Cluster Headaches Treatment with Psilocybin

Moet echt een hel zijn om dat te hebben. Mijn moeder heeft chronische migraine wat al erg is, maar dit lijkt nog wel een paar gradaties erger als ik dat allemaal lees.

Bushido zei:

Ooit eens docu gezien waarin clusterhoofdpijn besproken werd, die mensen daar hadden maar baat bij 1 ding, paddo's... Ze aten 1x om de zoveel tijd een kleine hoeveelheid paddo's en die waren van hun clusterhoofdpijn vanaf. Wel zaten ze 1x om de zoveel tijd te trippen wat natuurlijk niet voor iedereen is weggelegd.
Ik ben daar opgekomen omdat ik vrij vaak migraine aanvallen heb en alternatieve dingen zocht (zoek) om dit te bestreiden...

edit: artikel Erowid Psilocybin Mushroom Vault : Cluster Headaches Treatment with Psilocybin

Klik om te vergroten...

Alle psychedelische drugs zijn illegaal in België.

Niet in NL btw.

Jepjep zei:

Moet echt een hel zijn om dat te hebben. Mijn moeder heeft chronische migraine wat al erg is, maar dit lijkt nog wel een paar gradaties erger als ik dat allemaal lees.

Klik om te vergroten...

Clusterhoofdpijn is 10x erger dan migraine. Dat is toch hetgeen overal geschreven wordt.

Ik ben net terug van de neuroloog en heb nu pillen voorgeschreven (again) die ik 3x per dag moet innemen om het te voorkomen. Dit moet ik blijven innemen tot ik een maand lang zonder pijn zit. Voor ik deze pillen mag nemen (kan de naam niet eens lezen) moet ik een Elektrocardiogram verslag opmaken en na 2 weken van inname moet ik dit opnieuw zo'n verslag laten maken om te kijken of het geen slecht effect heeft. Ik heb ook nu een zuurstoftank laten bestellen en heb een bepaalde injectie voorgeschreven om de zware aanvallen te doen stoppen. Opnieuw terug naar neuroloog tegen 15 april. Hoping for some results ^^

Weed is zowiezo geen goed idee lol, daar krijg je nog meer hoofdpijn van.

Ik heb gewoon 1x in mijn leven (vorig jaar) zelf 1 migraine aanval gehad gedurende 2 dagen en wou al zelfmoord plegen lol. Die pijn was verspreid over de hele rechterkant van mijn gezicht, kan me niet voorstellen wat dat voor u moet zijn

Ketelbuik zei:

Alle psychedelische drugs zijn illegaal in België.

Niet in NL btw.

Klik om te vergroten...

Maar als ge er mee geholpen zijt? Ik zou het overwegen...

@onemiretime: weed helpt nochtans verschillende migraine patienten... vor cluster hofdpijn weet ik het niet.

Het enigste dat voor mij iets helpt en het is echt een tip voor de mensen die dit hebben ook.
Koop uzelf een icepack (dit bedoel ik: http://i00.i.aliimg.com/photo/v0/609988058/Blue_Ice_Pack.jpg )
En hou die in uw frigo. Waarom in de frigo en niet in de ijskant? Omdat het in de ijskast TE koud is om direct op je hoofd te leggen en als je er iets rond doet voel je het niet genoeg. Dus in de frigo heeft het de perfecte koude. En als je de aanval op voelt komen , of het is er moet je dit op het juiste deel van je hoofd/gezicht leggen en daarop liggen in je bed. Dit is voor mij het enigste dat tot nu toe geholpen heeft. Het word zodanig koud dat het wat verdoofd word. De pijn lijkt ook korter te duren. Het word wel echt koud maar dat doet veel minder pijn dan de aanval zelf.

Ik ben ook gediagnoseerd met cluster hoofdpijnen, de eerste reeks aanvallen was ongeveer 4 jaar terug nu. De eerste twee keer was hels, huisdokter bezoeken en te horen krijgen dat je leid aan een hoofdpijn die uitgelokt wordt door stress, desondanks het feit dat je aangeeft dat de pijn echt voelt alsof iemand een schroevendraaier door je oog aan het rammen is. Ben zelfs 1 keer naar spoed gereden tijdens een aanval omdat ik dacht dat ik een hersenbloeding ofzo moest hebben, was volledig in paniek, pas afgestudeerd studentje in zijn Dolce&Gabana brilletje dacht echter ook dat het spanningshoofdpijn was, desondanks dat ik aangaf dat ik volledig niet gestresseerd was - (buiten die ongeloofelijke kutpijn). 1 tot 2 maanden aan een stuk hoofdpijn zonder soelaas, was volledig niet functioneel meer op werk en ben dan ook gewoon iedere keer een maand of 2 op ziekenverlof gegaan. De 3rde keer had ik er genoeg van en heb ik een stuk of 3 neurologen bezocht, de eerste dacht dat het migraine was en heeft dan ook beta-blockers voorgeschreven, daar heb ik niets aan gehad buiten trippy ass dromen en een apathisch gevoel. De 2de kwam ook af met gezwets over spanningshoofdpijn en heeft een half uur doorgeluld over ontstressen. De 3rde daarentegen kwam af met iets volledig nieuw na mijn uitleg, cluster hoofdpijnen, hij heeft meteen verapamil, sumatriptan, en medische zuurstof voorgeschreven. Ik kan enkel maar getuigen voor de effectiviteit van deze combinatie geneesmiddelen, de sumatriptan is voor de joekels van aanvallen, de zuurstof werkt binnen de 10 minuten als je direct aan de fles gaat hangen wanneer je de voorverschijnselen voelt, en de verapamil was bij mij al effectief in het voorkomen van aanvallen na een week of twee. Ik heb deze na een maandje nemen dan ook afgebouwd zoals aangeraden door de neuroloog. Ik heb sindsdien nog 1 keer een ronde aanvallen gehad maar deze was na een klein weekje voorbij omdat ik nog verapamil had liggen en deze ook beginnen pakken ben bij de eerste aanval. Ondertussen ben ik mysterieus al weer 2 jaar cluster hoofdpijn vrij waar ik persoonlijk niet over ga liggen klagen. Volgens de neuroloog is het best mogelijk dat het permanent wegblijft maar eveneens mogelijk dat het terugkomt.
Ik hoop persoonlijk dat het wegblijft

Verder is je icepack idee niet slecht ik heb het ook gedaan maar ik vind persoonlijk koud water uit de kraan in mijn gezicht werpen aangenamer. Voornamelijk voor de langere aanvallen omdat een zakje ijs dan ook ondragelijk word. Paddo's heb ik nooit geprobeerd. En ik rookte wiet toen het begon, en ik kan je zeggen dat dat voor geen meter helpt, in mijn geval werden aanvallen er soms zelfs door uitgelokt.

Oekje zei:

Ik ben ook gediagnoseerd met cluster hoofdpijnen, de eerste reeks aanvallen was ongeveer 4 jaar terug nu. De eerste twee keer was hels, huisdokter bezoeken en te horen krijgen dat je leid aan een hoofdpijn die uitgelokt wordt door stress, desondanks het feit dat je aangeeft dat de pijn echt voelt alsof iemand een schroevendraaier door je oog aan het rammen is. Ben zelfs 1 keer naar spoed gereden tijdens een aanval omdat ik dacht dat ik een hersenbloeding ofzo moest hebben, was volledig in paniek, pas afgestudeerd studentje in zijn Dolce&Gabana brilletje dacht echter ook dat het spanningshoofdpijn was, desondanks dat ik aangaf dat ik volledig niet gestresseerd was - (buiten die ongeloofelijke kutpijn). 1 tot 2 maanden aan een stuk hoofdpijn zonder soelaas, was volledig niet functioneel meer op werk en ben dan ook gewoon iedere keer een maand of 2 op ziekenverlof gegaan. De 3rde keer had ik er genoeg van en heb ik een stuk of 3 neurologen bezocht, de eerste dacht dat het migraine was en heeft dan ook beta-blockers voorgeschreven, daar heb ik niets aan gehad buiten trippy ass dromen en een apathisch gevoel. De 2de kwam ook af met gezwets over spanningshoofdpijn en heeft een half uur doorgeluld over ontstressen. De 3rde daarentegen kwam af met iets volledig nieuw na mijn uitleg, cluster hoofdpijnen, hij heeft meteen verapamil, sumatriptan, en medische zuurstof voorgeschreven. Ik kan enkel maar getuigen voor de effectiviteit van deze combinatie geneesmiddelen, de sumatriptan is voor de joekels van aanvallen, de zuurstof werkt binnen de 10 minuten als je direct aan de fles gaat hangen wanneer je de voorverschijnselen voelt, en de verapamil was bij mij al effectief in het voorkomen van aanvallen na een week of twee. Ik heb deze na een maandje nemen dan ook afgebouwd zoals aangeraden door de neuroloog. Ik heb sindsdien nog 1 keer een ronde aanvallen gehad maar deze was na een klein weekje voorbij omdat ik nog verapamil had liggen en deze ook beginnen pakken ben bij de eerste aanval. Ondertussen ben ik mysterieus al weer 2 jaar cluster hoofdpijn vrij waar ik persoonlijk niet over ga liggen klagen. Volgens de neuroloog is het best mogelijk dat het permanent wegblijft maar eveneens mogelijk dat het terugkomt.
Ik hoop persoonlijk dat het wegblijft

Verder is je icepack idee niet slecht ik heb het ook gedaan maar ik vind persoonlijk koud water uit de kraan in mijn gezicht werpen aangenamer. Voornamelijk voor de langere aanvallen omdat een zakje ijs dan ook ondragelijk word. Paddo's heb ik nooit geprobeerd. En ik rookte wiet toen het begon, en ik kan je zeggen dat dat voor geen meter helpt, in mijn geval werden aanvallen er soms zelfs door uitgelokt.

Klik om te vergroten...

Ben blij voor u dat je een oplossing gevonden hebt! hopelijk hier ook binnekort Het is typisch en altijd te snel dat dokters stress oorzaak geven iets. Mijn neuroloog gaf aan dat clusterhoofdpijn niet blijft, dat het weggaat met tijd. Maar ik lees van mensen dat ze al JAREN er mee zitten lol.