Archief - Multiple Sclerose (MS)

Een tijdje geleden heb ik te horen gekregen dat mijn zus MS heeft. Mijn eerste reactie toen ik dat hoorde was natuurlijk dat ik het erg vond, maar ik wist nog niet welke gevolgen de ziekte effectief op je leven kan hebben.

Mijn ouders werken alletwee in de verpleging, dus zij zien de allerslechtste patiënten en zagen de situatie meteen veel erger in dan ikzelf. Momenteel heeft mijn zus er nog geen last van (ze heeft nog maar 1 "aanval" gehad) maar dankzij de onvoorspelbaarheid van die ziekte kan het nog alle richtingen uitgaan.

In de hoop van enige geruststelling/voorbereiding te krijgen ben ik op zoek naar persoonlijke ervaringen. Heb je zelf MS? Ken je iemand die de ziekte heeft/had? Hoe (erg) evolueert deze ziekte?

Alle beetjes helpen, ik probeer er gewoon voor te zorgen dat ik de ernst van de situatie in zie en mijn zus zoveel mogelijk kan bijstaan.

Allereerst, heel erg jammer voor je zus, ik wens haar alle sterkte toe in de moeilijke tijd die ze tegemoet gaat.
De moeder van mijn beste vriend heeft zeer gevorderde MS (kan niet meer zelfstandig drinken en eten, is volledig rolstoelafhankelijk, ...) , zeer pijnlijk om te zien omdat ze wel alle liefde krijgt van haar zoon en man maar ze tegelijk ook beseft dat ze een 'last' is.

De ontwikkeling van MS varieert sterk van persoon tot persoon, bij sommigen duurt het maar 5 jaar eer ze rolstoelafhankelijk zijn, bij anderen 20 jaar na diagnose. Is dus nauwelijks te voorspellen, maar dat schreef je hierboven zelf al.
Bij de vrouw waarover ik het heb ging de evolutie eerder traag.
De patiënten kunnen last hebben van spasmen, chronische pijn, slik- en spraakproblemen, vermoeidheid, problemen wanneer men naar het toilet gaat, evenwichtsproblemen, ... met andere woorden een heel scala aan klachten.
Indien je zus nog jong is en ze wil nog kinderen is dit perfect mogelijk wanneer de ziekte zich nog niet echt doorzet, natuurlijk kan het lastiger zijn voor haar wanneer ze sneller vermoeid is.

Alvast veel sterkte, steun je zus en je ouders onvoorwaardelijk, koester elk mooi moment want je weet nooit hoe het evolueert.

Ik ken iemand met MS, en hij moet wekelijks 1 of enkele spuiten zetten om de ziekte te stabiliseren. Waardoor de ziekte bij hem eigelijk zeer lang kan worden gecontroleerd. Nu weet ik niet of dit bij alle ms patiënten zo is maar dit is toch zo bij hem.

Ik heb een paar keer vakantiewerk gedaan in het MS-centrum. Ik denk dat je meer hebt aan onderstaande linkjes:

Nationaal Multiple Sclerose Centrum v.z.w. - Behandelcentrum voor personen met MS
MS De ziekte - Wat?

Meer vragen => shoot.

Zeus zei:

...

Indien je zus nog jong is en ze wil nog kinderen is dit perfect mogelijk wanneer de ziekte zich nog niet echt doorzet, natuurlijk kan het lastiger zijn voor haar wanneer ze sneller vermoeid is.

Alvast veel sterkte, steun je zus en je ouders onvoorwaardelijk, koester elk mooi moment want je weet nooit hoe het evolueert.

Klik om te vergroten...

Ik denk dat mijn zus op een gegeven moment tegen mijn grootmoeder had gezegd dat ze geen kinderen meer wou. De kans bestaat dat ze het doorgeeft aan hen, en ik denk ook wel ergens dat ze haar man niet wilt "belasten" met nog een extra kind en de eventuele toekomstige zorgen voor haar.

Ik vind het natuurlijk vreselijk om zoiets te lezen van een ander persoon, ma des te moeilijker heb ik het om te beseffen dat mijn energieke zus ooit kan verslechten tot een rolstoelpatiënt. Momenteel weiger ik het eigenlijk nog te geloven dat het ooit zal gebeuren, omdat het allemaal zo onrealistisch klinkt ...

De laatste woorden zijn alleszins wijsheid, ik ga deze zeker zo goed mogelijk proberen te realiseren.

bjoerk zei:

Ik ken iemand met MS, en hij moet wekelijks 1 of enkele spuiten zetten om de ziekte te stabiliseren. Waardoor de ziekte bij hem eigelijk zeer lang kan worden gecontroleerd. Nu weet ik niet of dit bij alle ms patiënten zo is maar dit is toch zo bij hem.

Klik om te vergroten...

Zij is daar sinds vorige week mee gestart. Ze had een maand of 2 afgewacht om te kijken of de witte vlekjes op de scan (zo stellen ze dit toch vast) groter geworden zijn, wat dus wel het geval was. Van die spuit wordt ze enorm ziek, en wetende dat ze dat voor de rest van haar leven moet doen is ook niet bepaald iets om naar uit te kijken.

NSA.Rhinox zei:

Ik heb een paar keer vakantiewerk gedaan in het MS-centrum. Ik denk dat je meer hebt aan onderstaande linkjes:

Nationaal Multiple Sclerose Centrum v.z.w. - Behandelcentrum voor personen met MS
MS De ziekte - Wat?

Meer vragen => shoot.

Klik om te vergroten...

Ik zal de links zeker eens bekijken, merci.

Heb je tijdens je vakantiewerk bij patiënten hun aftakeling/aanvallen effectief meegemaakt?

Mijn moeder heeft MS, maar toch maakt dit me geen expert hoor.

Zoals reeds gezegd is de evolutie, of hoe je het ook noemt, van MS uiterst afhankelijk van persoon tot persoon. Wat wel een feit is, is dat mannen veel vlugger en ergere MS krijgen dan vrouwen (gemiddeld gezien). Dus gezien dat je zus een vrouw is (veronderstel ik toch) kan dat eigenlijk al een troost zijn.

MS is niet genetisch overdraagbaar, en is dacht ik bewezen, dus geen kinderen willen omdat je die zou kunnen 'besmetten' is ongegrond. Wat wel mee rekening te houden is, is dat kinderen opvoeden terwijl je MS hebt een zwaardere taak is doordat je vlugger moe bent ed. Ik was 7 toen de ziekte bij mijn ma werd vastgesteld en een maand later was ze zelfs terug vrijgezel. Enkele maanden na haar eerste aanval hebben we gelukkig bij mijn grootouders kunnen intrekken. Dus familiale steun is altijd wel nodig, zeker in het begin.

Mijn moeder heeft het relatief goed, na 20jaar MS kan ze nog altijd de trap op thuis (alhoewel ze een traplift heeft voor de slechte dagen) maar naar de winkel zonder rolstoel is een nogo.

Je zus zal ook in een rolstoel belanden, zoveel is bijna 100% zeker (alhoewel er extreme positieve gevallen zijn die MS hebben en bijna nooit een rolstoel nodig hebben), maar wanneer dit zal zijn is totaal onvoorspelbaar.

Omdat de ziekte zodanig onvoorspelbaar is, is het het beste om van dag tot dag te leven en proberen er het beste van te maken.

En zeer belangrijk voor alle familie/vrenden van je zus: betutter haar niet! Laat ze nog zoveel mogelijk doen wat ze kan zonder dat ze zich echt afmat. Ze is ziek geworden, maar ze is daarom niet iets wat je continue in het oog moet houden en waar je voor moet opspringen. Het beste is om ze zoveel mogelijk zelf te laten doen, je zus zal dan wel moeten leren om hulp te vragen wanneer het anders echt niet kan.

Professionele psychische hulp kan in het begin wel aangeraden zijn om de klap van het nieuws te verwerken.