Archief - Red Sandra

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.

Starrk

Legacy Member
Winterlord zei:
't Moet wel lukken dat die ouders beide drager zijn zonder het te weten.

En de kans dat ze het nog eens op hun kind overgeërfd hebben was ook maar, ik denk, 1/4.

felixdraait

Legacy Member
@ Faun: Denk dat ze alles wel uitvergroten hoor. Tot op het perverse af soms (zie foto's).

YaMo

Legacy Member
Wat ik mij afvraag is of die Sandra na twee jaar medicatie volledig genezen zal zijn. Daarover is eigenlijk niets te vinden op die website.

Carrion

Legacy Member
nee, ze kan niet volledig genezen, haar lichaamsfuncties zoals zelfstandig eten en praten zullen, jammer genoeg, nooit meer trug komen

S.conceiçao7

Legacy Member
ik stort niet uit principe.
waarom? als we dat gaan beginnen doen, gaan ze elke week met zo'n projecten op de proppen komen.

trouwens: als ze sterft is het niet onze fout, maar wel van het ministerie van volksgezondheid, die weigert het medicijn laten terug te betalen door de ziekenkas.

Meitzl

Legacy Member
Yamo: als ze de techniek gebruiken die op de site beschreven staat, dan niet. Het 'enige' dat ze doen is het eiwit dat Sandra niet zelf aanmaakt inspuiten. Na die 2 jaar kan ze waarschijnlijk heel even voort, maar haar lichaam zal dat eiwit niet zelf beginnen aanmaken, en het ingespoten eiwit blijft ook niet eeuwig goed.

En genezen doet ze zeker niet, haar toestand verergert gewoon niet meer. Gezond zal ze nooit worden

YaMo

Legacy Member
Dan, hoe erg het ook is, lijkt het mij absoluut zinloos om zoveel geld te verzamelen.

metaphore

Legacy Member
DekadeZ zei:
En de kans dat ze het nog eens op hun kind overgeërfd hebben was ook maar, ik denk, 1/4.

Da hoeft ni persé iets te zijn waar de ouders drager van zijn hé...
Het lijkt me eerder een puntmutatie (aangezien ge 1 base opgelicht ziet staan in dat DNA), dus dan heeft dat nix met de ouders te maken.

YaMo

Legacy Member
metaphore zei:
Da hoeft ni persé iets te zijn waar de ouders drager van zijn hé...
Het lijkt me eerder een puntmutatie (aangezien ge 1 base opgelicht ziet staan in dat DNA), dus dan heeft dat nix met de ouders te maken.

En zelfs als de ouders drager zouden zijn, hoe zouden ze dat moeten weten? Die ziekte komt zo weinig voor dat het al vele generaties geleden kan zijn dat er nog iemand in hun familie die ziekte gekregen heeft.

EuT.be

Legacy Member
Nu lees ik ook dat ze nog een ander meisje steunen. Euh, WIE IS HET NU..;

Enigszins, mss een beetje Cru van me, maar als ze het al zolang weten en nu maar pas in actie voeren terwijles dat het arme meisje al zover gevorderd zit. Is het dan nog wel de moeite om te steunen.

Kunnen ze het dan niet beter anders aanpassen en fonds voor de Belgische kinderen op te richten die mogelijk nog geboren moeten worden of al reeds in het beginfase zitten.

Ze is nu al stom, blind en verlamd, geen kans op herstelling, alleen een stabilisering wilt ze nu nog wel leven? De Euthanasie wet geld al niet voor haar als haar ouders zekers en vast niet gaan toestemmen ervoor (zij zien nog liever langer af en laten haar dan ook nog liever langer afzien).

Van de Biljoenen mensen op onze planeet is er maar een heel klein procentje die de ziekte hebben. Hou het dan simpel, bedel niet bij anderen, geeft het ongelukkig ziel voor zover het kan het beste van het leven en laat ze volop genieten nu het kan en ga voor een andere kind als de erfelijke kans MAAR 50% is. Natuurlijk is dat niet hetzelfde maar je hebt dan toch misschien de kans op een heel gezonde kind.

Enigszins, ondersteuning van het belgenlandje zul je de eerst-komende jaren niet moeten verwachten, toch zoals hier de Vreemdelingen voorrang krijgen op de eigenlijke bewoners waar dan dus ook de eigenlijke bewoners het belgenlandje om zeep geholpen heeft door het verkeerde volk te kiezen. Dus de ondersteuning is dan weer is grotendeels te danken aan jullie landgenoten ook nog is.

Vraag het niet aan de koning want die zijn geld is al op, vraag het niet aan de staat want die steekt het liever in 't straat voor de riolering of geef het weg aan vreemdeling die zogezegd in problemen zitten, vraag het niet aan de sociale diensten want die zeggen dan weer dat ze niet genoeg subsidie krijgen van de staat of ze zeggen dat er teveel volk op de werkloosheidskas zit en er te weinig werkend volk is waar zij hun % kunnen van pikken.

En zoals de economie nu draait, zullen ze ook nooit echt de volle pot kunnen verkrijgen aangezien de mens zijn centen aan 't tellen is en dat extraatje niet echt kunnen missen.

Helaas, voor 1 meisje alleen doe 'k niet, is 't voor een fonds dat voor 't algemeen geld wil ik wel een bijdrage leven en m'n document vragen zodat 'k de staat nog een extra kloot kan afdraaien om deze in te geven in de belastingen...

Meitzl

Legacy Member
metaphore zei:
Da hoeft ni persé iets te zijn waar de ouders drager van zijn hé...
Het lijkt me eerder een puntmutatie (aangezien ge 1 base opgelicht ziet staan in dat DNA), dus dan heeft dat nix met de ouders te maken.

bwa meta, de kans dat een puntmutatie aanleiding geeft tot een recessieve ziekte is iets van 10^18 ofzo (2x een puntmutatie in de eerste delingen na de bevruchting) bij eukaryoten

Bij prokaryoten is dat al meer waarschijnlijk, aangezien die maar 1 allel hebben

tb-303

Legacy Member
Alle respect en medeleven voor zon actie en voor de patienten/ouders, maar tis godverdomme toch wel erg dat de medicatie buisness grof geld verdienen is, en dat zon medicijn NOOIT een fractie van zon bedrag kost!!

Dus wij mogen eigenlijk geld verzamelen omdat de medicatie industrie kan gaan rentenieren!!

Dat ze eens beginnen met lonen van mensen in de medische sector naar beneden te halen en de algemene "ik wil rijk worden op de kap van een ziekte" mentaliteit verplicht naar beneden schroeven!!

Meitzl

Legacy Member
tb-303: je weet niet waar je het over hebt. Er wordt inderdaad geprofiteerd van het feit dat mensen veel betalen om te genezen. Een zieke wil maar 1 ding, een gezonde vele (copyright bond zonder naam). Maar die techniek kost hopen geld, het gaat hier niet om wat stofjes bijeengooien en je hebt je medicijn.

YaMo

Legacy Member
tb-303 zei:
Alle respect en medeleven voor zon actie en voor de patienten/ouders, maar tis godverdomme toch wel erg dat de medicatie buisness grof geld verdienen is, en dat zon medicijn NOOIT een fractie van zon bedrag kost!!

Dus wij mogen eigenlijk geld verzamelen omdat de medicatie industrie kan gaan rentenieren!!

Dat ze eens beginnen met lonen van mensen in de medische sector naar beneden te halen en de algemene "ik wil rijk worden op de kap van een ziekte" mentaliteit verplicht naar beneden schroeven!!

Het is ook wel zo dat om dat medicijn te ontwikkelen heel veel is geïnvesteerd en die investeerders willen ook hun geld terugverdienen hè. Komt daarbij dat er héél weinig mensen zijn met die ziekte, waardoor de afzetmarkt niet bepaald groot is. En de productiekosten zullen ook wel redelijk oplopen en die moeten ook terugverdiend worden.
En natuurlijk willen die investeerders en ontwikkelaars enzoverder ook een inkomen hebben.

ravenrider

Legacy Member
metaphore zei:
dan kopen ze ne vette ferrari om hun verdriet te verwerken!

Terugstorten gaat nogal moeilijk worden hé... da gaat veel te veel werk zijn.
Wat mij het meest logisch lijkt is dat ze het doorstorten naar een ander gelijkaardig goed doel.

heb zo een situatie al eens meegemaakt, mensen die i kkende had een doodziek kind, overal geld gaan sprokkelen enzo

het kind is uiteindelijk tog gestorven en ipv geld te geven aan onderzoek voor die ziekte of iets dergelijks om andere mensen te helpen hebben ze een sjieke auto gekocht en zijn ze voor paar maanden op reis geweest!

Nog ee nvraag, heeft iedereen dat die andere zieke belgenkindjes zag op TV ook naar die mensen gestort om hun te helpen? fair is fair!

Chalk

Legacy Member
Ik vind het vies hoe ze hun zinnen vormen op de site.
Ook de count down vind ik maar helemaal niets. Doe toch die uren/minuten/seconden weg. Alsof ze dan echt dood gaat gaan.. Als ze gewoon de geschatte dagen al zetten...
Nu komt het precies over als "New Year count down" Tot dan!
Het is gemeen tov hun dochter hoe ze doen over haar. Wilt ze dit allemaal?

ALS ze het al overleeft, hoe zal haar leven verder verlopen? Alles zal zeker niet vlot verlopen...

Ook staat er bij de Gouden Harten pagina, nog geen enkele smser bij naam. Wat ook moeilijk te achterhalen valt (behalve door terug te sturen zeker?)
Maar toch staat er dit op de site: Wij staan er echter op dat iedereen die Sandra helpt, hier vernoemd wordt.


Het gaat mijn petje te boven, maar het is precies een of andere show voor op tv vind ik.

^MystiQ

Legacy Member
Leprechaun3 zei:
trouwens: als ze sterft is het niet onze fout, maar wel van het ministerie van volksgezondheid, die weigert het medicijn laten terug te betalen door de ziekenkas.

Oei oei oei, wat zeg je nu, het ligt aan de regering ? Nee toch ? Dat kan niet volgens sommige 9 livers !!

Chalk zei:
Het gaat mijn petje te boven, maar het is precies een of andere show voor op tv vind ik.

Tuurlijk gaat het uw petje te boven, gij hebt dan ook nog geen kinderen, net zoals de andere 99% van dit forum.

EuT.be

Legacy Member
Math'ke zei:
Oei oei oei, wat zeg je nu, het ligt aan de regering ? Nee toch ? Dat kan niet volgens sommige 9 livers !!

Tuurlijk gaat het uw petje te boven, gij hebt dan ook nog geen kinderen, net zoals de andere 99% van dit forum.
Ahaa, de regering is gevormd door zij die gaan stemmen, dus ligt het aan hun eigen, maar de regering loopt wel heus achter op de europese wetgevingen, dat ligt dus aan al ministers die liever veel beloftes maken voor de verkiezing, "Nee" zeggen en eens verkozen gewoon op hun luie gat zitten en het geld in hun zakken steken.

Trouwens, hoeveel van die onnozele stomme wetten met achterdeuren die idereen kent bestaan er zo al niet terwijles er wetten gesmeden moeten worden die echt wel helpen of werken zonder een achterdeurtje!!

Gevolgd, 'k heb een kleine rondlopen ja en dan nog, kan 'k t nie dan zal 'k t anders oplossen ipv te liggen bedelen van anderen, te zagen, te klagen en mekkeren. Toevallig is ie wel de pechvogel en die bestaan helaas, spijtig genoeg ook.

metaphore

Legacy Member
Meitzl zei:
bwa meta, de kans dat een puntmutatie aanleiding geeft tot een recessieve ziekte is iets van 10^18 ofzo (2x een puntmutatie in de eerste delingen na de bevruchting) bij eukaryoten

Bij prokaryoten is dat al meer waarschijnlijk, aangezien die maar 1 allel hebben

jep inderdaad... khad ni goed genoeg nagedacht :p
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan