Archief - Chronische ziektes

Ben licht astma patient, veellast van eczeem ( dit gaat gepeerd met elkaar)

Zondag avond echt eerste keer dat ik zo weinig adem had , maandag direct naar dokter geweest, direct pikuur gekregen ( medrol ) moet er deze week nog zo drie krijgen.

Neem elke dag men puffers etc om men ademhaling onder controle te houden, maar zoals zondag nog noot meegemaakt.

Dokter zei dat dit een pure astma aanval is en dat ik op het een of ander moet gereageerd hebben, heb nochthans niks anders dan anders gedaan.

Nighty zei:

Ja eerst bij hanssens, erna bij een collega (vrouwelijk, naam kwijt, werkt er niet meer) wegens schooluren die overlapten met hanssens haar werkuren. Nu wel al 2jaar nietmeer gegaan.

Klik om te vergroten...

Van Slembrouck of zoiets? Ik zit bij de collega van Van Slembrouck (als het zo geschreven is.. ), Van Overberghe

mijnen CU is nu eindelijk een paar maand in orde (en dan kwam mijnen appendix moeilijk doen natuurlijk :') ), maar ik merk de laatste tijd weer dingen op die ni helemaal oké zijn
nog ffkes afwachten en hopelijk is het ni het begin van nieuw gezever ad:

Silmarunya zei:

En een positieve noot: net de uitslag van mijn tweejaarlijkse darmkankerscreening teruggekregen en er is voor het eerst sinds mijn zesde geen infectie in mijn darmkanaal meer te zien

Voor de mensen die nog eens Moviprep moeten nemen: Moviprep Orange smaakt even walgelijk als de gewone, maar ik kreeg er geen braakneigingen van. Dat is al een enorme verbetering imo

Klik om te vergroten...

Dit jaar ook al 2x moviprep orange gedronken. Vroeger vaak uitgebraakt, nu 2x goed kunnen binnenhouden. Al blijft het gewoon naar zweet met een appelsien geurtje smaken

Tha_nOn zei:

mijnen CU is nu eindelijk een paar maand in orde (en dan kwam mijnen appendix moeilijk doen natuurlijk :') ), maar ik merk de laatste tijd weer dingen op die ni helemaal oké zijn
nog ffkes afwachten en hopelijk is het ni het begin van nieuw gezever ad:

Klik om te vergroten...

Hopelijk is het geen opstoot. Mijne appendix is er bij mijn darmoperatie mee uitgegaan

Batiatus zei:

Van Slembrouck of zoiets? Ik zit bij de collega van Van Slembrouck (als het zo geschreven is.. ), Van Overberghe

Klik om te vergroten...

tis mij te binnen geschoten!
Bea berghmans werkt in aalst nu dacht ik

ik ben sinds een jaar of 5 vastgesteld met colitis ulcerosa, een variant op ziekte van crohn. bijna 4 jaar geleden opgenomen in het ziekenhuis met pancolitis (volledige ontsteking van de dikke darm).

Sindsdien zit ik gelukkig enkel op pentasa en is het goed onder controle.

Helaas is er sinds een half jaar geleden psc (post scleroserend cholangitis) bijgekomen, die soms samenhangt met CU. Dit wil zeggen dat mijn galwegen beginnen te vernauwen en niet genoeg gal naar de lever kan sturen, waardoor deze begint te ontsteken en verlittekenen. Ik moet hiervoor dus ook dagelijk medicatie nemen levenslang..

En nu onlangs heb ik ook een vitamine B12 deficientie. Ik neem gewoon vitaminesupplementen maar als deze niet blijken opgenomen te worden dan moet ik inspuitingen krijgen .. Vitamine B12 tekort kan zenuwschade veroorzaken, en depressies/stemmingswisselingen.

't vervelende is dat er altijd wa bijkomt en moeilijk om daarmee om te gaan, ook al is de CU onder controle en kan ik alles eten momenteel.

Hoe ben je dat teweten gekomen van je galwegen? Kreeg je pijn ofzo? Of was het tijdens een routineonderzoek vastgesteld?

Je kan alles eten, heb je geen dingen waar je weet dat als je ze eet dat je miserie hebt?

Chronische sinusitus... Pain in the ass om elke dag wakker te worden met hoofdpijn, en zeker om er terug met te gaan slapen ook.

Nighty zei:

Hoe ben je dat teweten gekomen van je galwegen? Kreeg je pijn ofzo? Of was het tijdens een routineonderzoek vastgesteld?

Klik om te vergroten...

da komt vaak samen voor met CU dus ze letten daar ook voor op bij bloedafnames

ik zou ook PSC erbij hebben, gebaseerd op mijn leverwaardes (ze waren allemaal 10 keer hoger dan wat normaal is :') )
dus ik pak al sinds het begin iets bij om mijn gal lopender te maken
(en ik zeg zou PSC hebben want met een ERCP was er niet direct te zien dat mijn galwegen vernauwd waren, maar zonder mijn medicatie gaan mijn leverwaarden de hoogte in)

ik heb er zelf nog geen last van, maar kunt daar blijkbaar enorme jeuk van hebben (en al de rest van symptomen da me leverziektes te maken hebben?)
en uiteindelijk is daar niets constructief mee te doen, in het allerslechtste geval moet ge uiteindelijk een levertransplantatie krijgen (maar das ni standaard zo bij iedereen eh)

Nighty zei:

Je kan alles eten, heb je geen dingen waar je weet dat als je ze eet dat je miserie hebt?

Klik om te vergroten...

ik kan ook alles eten ze (nu toch) bepaalde dingen verteren gewoon ni zo goed en die vindt ge dan terug in het toilet
nuja ik eet sowieso geen champignons, paprika of uitgebreide rauwkost/ajuinen omdat dat gewoon geen leuke gebeurtenis is

Grieverken zei:

Sindsdien zit ik gelukkig enkel op pentasa en is het goed onder controle.

...
Ik moet hiervoor dus ook dagelijk medicatie nemen levenslang..

...
't vervelende is dat er altijd wa bijkomt en moeilijk om daarmee om te gaan, ook al is de CU onder controle en kan ik alles eten momenteel.

Klik om te vergroten...

als je het enkel met pentasa kan redden valt het nog wel mee qua medicatie, maar het is wel iets dat je gewoon moet worden dat je levenslang medicatie moet nemen

ik denk dat ik voor CU sowieso continu medicatie ga moeten blijven nemen, ik ben half 2010 gediagnosticeerd met CU (ook volledige darm ontstoken) en ben nu, na 1.5-2 jaar eindelijk stabiel maar mag wel dagelijks pentasa en imuran pakken (en levermedicatie )(= 11 pillen/zakjes per dag :') ) en om de 8 weken achter een infuus remicade int ziekenhuis

op den duur wordt ge da gewoon -_-
maar kvond het ook wel ni gemakkelijk dat er altijd weer iets bijkwam

anyway als ge uw ei kwijt wilt kunt ge da ook altijd op www.chronsite.be/forum doen, das soms iets makkelijker (maar vooral mensen waar het slechter bij gaat zitten daar, dus moogt ni de depressief worden over uw toekomst )

Tha_nOn zei:

anyway als ge uw ei kwijt wilt kunt ge da ook altijd op www.chronsite.be/forum doen, das soms iets makkelijker (maar vooral mensen waar het slechter bij gaat zitten daar, dus moogt ni de depressief worden over uw toekomst )

Klik om te vergroten...

Dit. Kheb daar nen tijd opgezeten maar toen ging het ook slecht met mij. Ik vond er alleen meer ellende, maar tis hoe ge er zelf met omgaat natuurlijk.

kheb men crohn nu medicatievrij gekregen. heb het sinds 2008.
Kben eigenlijk wel tevreden. Stoelgang is goed, alhoewel ik wel meer dan een "normaal" mens naar de wc moet. Maar zolang wat eruit komt deftig is zijn we content . Heb zo soms wel last van (zal het zo maar noemen) spasmen. Bvb ik eet en sta af te wassen, en dan voel ik dat ik naar het wc moet en daar moet ik dan geen 5 minuten meer met wachten. Maar buiten dat, cava wel.
Vroeger had ik die 5 minuten zelf niet

Daar soms ook last van tha_non? nu je cu toch redelijk onder controle blijkt te zijn

Nighty zei:

Dit. Kheb daar nen tijd opgezeten maar toen ging het ook slecht met mij. Ik vond er alleen meer ellende, maar tis hoe ge er zelf met omgaat natuurlijk.

kheb men crohn nu medicatievrij gekregen. heb het sinds 2008.
Kben eigenlijk wel tevreden. Stoelgang is goed, alhoewel ik wel meer dan een "normaal" mens naar de wc moet. Maar zolang wat eruit komt deftig is zijn we content . Heb zo soms wel last van (zal het zo maar noemen) spasmen. Bvb ik eet en sta af te wassen, en dan voel ik dat ik naar het wc moet en daar moet ik dan geen 5 minuten meer met wachten. Maar buiten dat, cava wel.
Vroeger had ik die 5 minuten zelf niet

Daar soms ook last van tha_non? nu je cu toch redelijk onder controle blijkt te zijn

Klik om te vergroten...

kheb er int begin ook gezeten en kvond da soms wel goed om wa info te krijgen of om te zagen (want ja het bleef maar slecht gaan )
maar nu heb ik daar de nood niet meer aan

mijn CU is onder controle, maar dat betekent niet dat alles normaal is
mijn stoelgang is nog steeds niet normaal maar ik moet overt algemeen maar 1 keer per dag meer gaan (wat een énorme verbetering is) maar ik mag dus nog altijd mijn 'joepie ik heb een normale soccis' feestje niet geven

overt algemeen moet ik ook 's morgens gaan en als ik het dan voel mag ik ook niet langer dan 5 min wachten ofzo (maar ook ni zoals het hiervoor was , toch nog net iets minder dringend)
overdag is het dan wel beter (maar meestal moet ik dus ook niet meer gaan dan )

laatste 2 weken toch wel nog nekeer een zware bevalling gehad smorgens, snachts nog eens me zware pijn moeten gaan en af en toe slijm gespot, dus ik ben nu maar aan het hopen dat het niets is

Hoi Gelles,

Lang geleden dat je je bericht hebt geschreven, maar weet je nog de naam van het geneesmiddel waarvan je iedere ochten een pilletje moest innemen.

Alvast bedankt,

Cato

Nighty zei:

Dit. Kheb daar nen tijd opgezeten maar toen ging het ook slecht met mij. Ik vond er alleen meer ellende, maar tis hoe ge er zelf met omgaat natuurlijk.

kheb men crohn nu medicatievrij gekregen. heb het sinds 2008.
Kben eigenlijk wel tevreden. Stoelgang is goed, alhoewel ik wel meer dan een "normaal" mens naar de wc moet. Maar zolang wat eruit komt deftig is zijn we content . Heb zo soms wel last van (zal het zo maar noemen) spasmen. Bvb ik eet en sta af te wassen, en dan voel ik dat ik naar het wc moet en daar moet ik dan geen 5 minuten meer met wachten. Maar buiten dat, cava wel.
Vroeger had ik die 5 minuten zelf niet

Daar soms ook last van tha_non? nu je cu toch redelijk onder controle blijkt te zijn

Klik om te vergroten...

Sinds ik elke week Humira moest spuiten ging het beter, maar nu het tweewekelijks is geworden lijkt het toch minder effect te hebben. Gisteren bv nog is frieten proberen eten.. Maar wel een pijnlijke nacht gehad .

Veel gasvorming in mijn darms ook, khoor ze constant bezig

loyezthijs zei:

Chronische sinusitus... Pain in the ass om elke dag wakker te worden met hoofdpijn, en zeker om er terug met te gaan slapen ook.

Klik om te vergroten...

Idem hier, al heb ik maar weinig last van hoofdpijn. Wel constant verstopte neus & ik ruik/smaak bijna niets meer. Bah. Wss mag ik binnenkort een 2de keer onder het mes.

vandaag terug geweest op controle voor een coloscopie onder volle verdoving ( juiij \o/ ) ..
Vorige jaar geopereert geweest vanwege mn Ziekte van Crohn die ik heb sinds 2009.. toen hebbe ze 35 cm van men kleine darm uitgehaald .. Daarna enkel Imuran 50 gebruikt .. vandaag hebbe ze terug gekeken of het genoeg werkt --> Daar waar ze mn darmen terug aanmekaar gezet hebbe kleine ontstekingen .. bahhh.. nu terug 2 weken cortisone en daarna terug naar de specialist .. bahh bahhh bahhhhhhhhhhhh

Draaksken zei:

vandaag terug geweest op controle voor een coloscopie onder volle verdoving ( juiij \o/ ) ..
Vorige jaar geopereert geweest vanwege mn Ziekte van Crohn die ik heb sinds 2009.. toen hebbe ze 35 cm van men kleine darm uitgehaald .. Daarna enkel Imuran 50 gebruikt .. vandaag hebbe ze terug gekeken of het genoeg werkt --> Daar waar ze mn darmen terug aanmekaar gezet hebbe kleine ontstekingen .. bahhh.. nu terug 2 weken cortisone en daarna terug naar de specialist .. bahh bahhh bahhhhhhhhhhhh

Klik om te vergroten...

Dat is balen Ik heb sinds mijn operatie in maart geen medicatie meer moeten nemen (ik nam ervoor ookal sinds een 4-tal jaar geen medicatie meer), enkel doe ik mee aan een onderzoek mbt remicade.

Van 17-19 december 3 dagen naar gasthuisberg voor mijn jaarlijks bilan. Normaal gezien zal alles wel in orde zijn, al heb ik de 5 voorbije dagen antibiotica moeten nemen voor een infectie aan de bovenste luchtwegen. Maar gaat al beter ondertussen.

Ongelofelijk da het al een jaar geleden is

Weer helse darmpijnen vannacht, wakkergelegen tot 6h en dan uiteindelijk toch in slaap gevallen, nu nog altijd ongemakkelijk. Mij ferm moeten inhouden om den dokter ni te bellen vannacht. ad:

Wow!
Veel mensen met chronische aandoeningen of lichamelijke klachten hier!
Nochtans allemaal jonge mensen vermoed ik?
Dit ben ik niet gewoon, zelf ben ik de enigste in mijn omgeving met zoveel "medische ervaring".
Hoe gaan jullie daarmee om naar school en werk toe?

Put_met_keren zei:

Ik ga eens op zoek gaan naar een andere endocrinoloog, nr. 5 in het rijtje
Ongeveer een jaar geleden kreeg ik in het UZ de diagnose Hashimoto + een voorschrift en een afspraak voor binnen 6 maand & daar moest ik het mee doen

Dan via via een naam gekregen van een dokter in Maria Middelares maar dat vond ik maar een vies oud ventje. Vervolgens terecht gekomen in Sint Lucas bij een vrouwelijke dokter waarvan ik tevreden was maar toen het tijd was voor mijn volgende afspraak was werkte ze al niet meer in het ziekenhuis dus moest ik bij haar vervangster gaan.

Van haar ben ik allesbehalve tevreden omdat ik het het gevoel kreeg dat ze niks van mijn klachten serieus nam, ze luisterde amper en wuifde mijn klachten dan gewoon weg met de uitleg dat het simpelweg niet door mijn schildklier kán komen. Voor mijn bv. slikprobleem (haha ) moet ik volgens haar naar een neus-, keel- en oorarts.
Ik sta hier weigerachtig tegenover, waarom weet ik niet precies. Ergens wil ik gewoon geloven dat het door mijn schildklier komt en Hashimoto-gerelateerd is omdat ik schrik heb dat er wéér iets extra gaat ontdekt worden.

Net als toen ik naar de cardioloog ging & buitenkwam met een extra zenuwenbundeltje dat hartkloppingen veroorzaakt en waarvoor ik op 1 oktober een ingreep onderga omdat ik anders nog meer medicatie (bètablokkers) zou moeten nemen.

Of de neuroloog & er werd vastgesteld dat er wat schort aan mijn hersenen, namelijk dat ze hyperactief zijn.

Zowel Hashimoto als het gedoe met mijn hersenen zouden blijkbaar mijn constante vermoeidheid kunnen verklaren.

Klik om te vergroten...

Absoluut denk ik!
Ik heb zelf soms een te snelle schildklier. Dat is al geconstateerd in mijn bloed. Maar vaak ook werkt ze normaal. Niets aan de hand dus. Plus mijn hart wil al eens heel snel kloppen en/of stoornissen geven. Men dacht ook aan een extra zenuwverbinding en stelde een ablatie voor. Maar ik heb vriendelijk gepast. Eén hartklep van me sluit ook niet tegoei, maar dit zou niet zo veel uitmaken volgens de dokter.

Toch heb ik iig zelf wel al heel sterk last van vermoeidheid. (Ik heb ook wat andere dingen die mogelijk vermoeidheid kunnen uitlokken zoals Gilbert's maar dat is normaal gezien ook symptoomvrij dus dat is twijfelachtig).

Van zodra er iets hyperactief is, te hard moet werken of meer moeite moet doen dan normaal in je lichaam, gebruik je toch meer energie dan een gemiddeld mens dus dat dat vermoeidheid uitlokt, verbaast me niet.