Archief - De Lymethread

Deze thread is opgesteld vanuit mijn persoonlijke ervaring met lyme. Vooral met de bedoeling om te wijzen op de gevaren die lyme met zich meebrengen. Ook wel uit frustratie na meer dan 10 dokters (allerlei) opgezocht te hebben over minstens zoveel jaar. Elke persoon die hierover leest vergroot de kans dat er meer mensen met lyme geholpen kunnen worden. Daarnaast zou ik het ook interessant vinden om anderen, met enige ervaring rond lyme, hun verhaal te horen.

Intro.
a. Algemene info en sites.
b. Eigen ervaring en mening.
c. De documentaire Under our skin.
d. Diagnose autisme onder de loep.
e. Hoe ik 23 jaar lyme volgehouden heb. (nog uit te typen..)

Intro.

Beste lezer,

Vandaag, 06/02/2011, start ik met het uittypen van mijn ervaringen rond de ziekte van Lyme. De hoeveelheid informatie die ik hierrond verzameld heb is, ook door ervaring, enorm.

In augustus 1987 en 1988 heb ik in de Ardennen een aantal beten van teken gekregen. De rode bolletjes waren eerst een eigenaardig iets, teken zijn zo klein dat ze onder uw huid kruipen zodat je ze niet ziet. De 'bolletjes' juikten ook niet, ik was ook de enige in het gezin van 4 die dit had. In 1988 haalde ik uiteindelijk toch zo een teek uit mijn huid, dus wist ik eindelijk wat die uitslag veroorzaakte. Maar door gebrek aan kennis in de medische wereld heeft het tot 2010 geduurd voor Lyme vastgesteld werd. Daarnaast las ik soms ook eens iets over lyme, en hoe dit verlamming veroorzaaakt. Maar het beeld van verlamming is deels fout. Lyme veroorzaakt niet altijd een blijvende verlamming zoals ik dacht, maar bij vele mensen is het een verlamming die terug verdwijnt door veel te slapen.

Wat ook van belang is.. . Wetenschappelijk onderzoek in de VS naar lyme is op volle toeren aan het draaien. En daaruit blijkt dat enkel mensen met autisme lyme ontwikkelen. Genetische redenen dus, iemand zonder autisme die besmet wordt door borrelia, via teken, ontwikkelt geen lyme. De link hiervoor moet ik nog aan mijn pscycholoog vragen.

Een vraag die ik mezelf nog stel. Mensen die geen autisme hebben, maar wel de borrelia bacterie in hun bloed krijgen (en geen lyme ontwikkelen), vormt dit misschien toch geen sluipend gevaar? Dan denk ik aan alzheimer, parkinson,.. ziekten die zich op latere leeftijd ontwikkelen.

a. Algemene info en sites


1) Heel goede site over lyme.
De niet onderkende epidemie van de ziekte van Lyme | Lyme | Earth Matters
...... verleidt de inmiddels epidemisch optredende Borrelia burgdorferi artsen wereldwijd tot minstens 368 foutieve diagnoses, waaronder het chronisch vermoeidheidssyndroom, ME, MS, Alzheimer, Parkinson, fibromyalgie, syfilis(!), dementie, depressie, psychose, aangezichtsverlamming (Bell’s palsy), autisme, AD(H)D, schizofrenie, en Guillain Barré.
..... vele malen toxischer dan welk door mensen gecomponeerd vergif dan ook.

2) Een algemene site die goede informatie bevat van Lyme. Eerder een klinische uitleg. Zo staat er ook een lijst op van 50 voorkomende symptomen. Dit is enkel een richtlijn, er zijn meer dan 350 symptomen.
LymeNet Nederland - Informatie over de ziekte van Lyme


Hieronder enkele sites omtrent onderzoeken naar het verband tussen lyme en autisme.

3) Autism Information -June 27-30 Lyme-Autism Conference News Re
Is there a link between the two disorders? Research spurred by non-profit foundation says 'Yes.'

4) Is There a Connection Between Lyme Disease and Autism?
Lyme disease, which is caused by tick bites, does indeed manifest itself with symptoms that, in some cases, are similar to those of autism.

5) Autisme en grootmoeders biefstuk (4)
Uit onderzoek van o.a. dr. Klinghardt blijkt, dat een hoog percentage van mensen met autisme ook een lyme-besmetting heeft.
Dr. Klinghardt ontdekte, dat 4 van de 5 kinderen met autisme, die naar zijn kliniek kwamen, positief voor de ziekte van Lyme testten.

6) L.I.A. Foundation
It is estimated that up to 90% of children with autism may also be infected with Lyme Disease/Borrelia however, since testing is difficult, current research shows that 20-30% of these children harbor this bacteria.

Nota : We lezen : testing is difficult. Even weerleggen, de test die bij mij afgelegd is duurde 10 seconden.

b. Eigen ervaring en mening

Regelmatig lees ik : testing is difficult. Wel, de dokter die mij op lyme test doet hier 10 seconden over. 10 seconden.... Dit met slechts een klein nadeel, hij weet daarmee niet hoe sterk lyme nog aanwezig is in het bloed. Om dit te weten kan je uw bloed laten testen, waarbij het resultaat niet eens als definitief of sluitend mag aanzien worden. De eerste lyme-test was via de klassieke weg. Huisarts en labo in Belgie. Hierop testte ik negatief. De 2e test was, huisarts en bloed naar een lab in NL (kostte 230 euro). Dit labo vond weldegelijk sporen van lyme terug.

De sporen in mijn bloed waren in zulke lage mate dat ik een kuur met homeopathie gevolgd heb. Enkel bij hoge waarden zou antibiotica nodig geweest zijn. Nadeel van antibiotica? Je gaat er u enkel slechter en slechter door voelen. Na vele jaren lyme is uw weerstand heel heel laag. En antibiotica trekt dat nog verder naar beneden. En je moet dat minstens een jaar nemen.
Met de homeopathie was ik na 4 maanden genezen, om het dan nog even door te blijven nemen.

Daarnaast blijkt niet iedereen van lyme te genezen, of sommigen slechts deels. Je kan uzelf afvragen : 23 jaar lyme wtf?? Wel, sommigen lopen er minder lang mee, en het zijn net die mensen met veel opvallender symptomen die een snellere diagnose krijgen van lyme. Zijn ze gelukkiger, of beter af? Sommige hoop ik van wel. Maar niet diegene die er blind van geworden zijn, of er nooit meer van genezen. Via kennissen/collega's/dokter weet ik dat die er ook zijn, hier, in Oost-Vlaanderen.
Ik had 23 jaar lyme, mijn lichaam was sterk genoeg om zich te verzetten, en om te genezen. Beter dan 1 jaar lyme en blind? ..

7 jaar geleden zei mijn oogarts trouwens dat hij aan mijn linkeroog zag dat ik daar blind zou kunnen worden, ooit of nooit, dat kan hij niet zeggen. Voorlopig ben ik daar nog door het oog van de naald.

De bacterie Borrelia valt het volledige lichaam aan, waaronder ook de hersenen en het (centraal) zenuwstelsel. Dit maakt dat patienten, die van het kastje naar de muur gestuurd worden (velen!), uiteindelijk zo wanhopig en depressief worden dat ze naar een psychiater gestuurd worden. Met als gevolg dat de diagnose autisme eerder gesteld wordt dan de waardevollere diagnose : lyme. Hopelijk, in een nabije toekomst, worden mensen met autisme net zo goed op lyme getest.

Om dat nog iets duidelijker te maken vanuit mijn eigen ervaring. De Borrelia organisme veroorzaakt enorme stress en vermoeidheid door vergif. Elke seconde brengt dit schade aan. Elke seconde gaat er energie naar de genezing van de hersenen, en het volledige lichaam. Maar terwijl het lichaam erop achteruit gaat, is het vooral het mentale waar lyme-patienten op achteruit gaan. Zo lach ik mijn vroegere hartaanval (ten gevolge van lyme, blijkt nu) weg. De spierverlamming waardoor auto-rijden een marteling kon zijn, werd overroepen door de verlamming in mijn hersenen. Ga zo maar door, het lichaam is van minder groot belang dan het mentale. Zo zei een dokter me 10 jaar geleden : ge moet niet zoveel nadenken. Tja!

Katten luie dieren? Nee hoor, katten hebben lyme. Toen ik een vriend over lyme sprak vertelde hij dat hij al enkele keren een teek uit de huid van zijn katten gehaald heeft. Omgeving Aalst.

Honden zijn beter beschermd dan mens en dier. Verschillende mensen met een hond hebben mij verteld over druppeltjes die ze 1x per maand in de nek van hun hond moeten doen. Om muggen en .. teken weg te houden. Hondenleven.

Verschillen in landen? Jazeker. Belgie is volgens wat ik lees en opzoek best wel achter op vlak van kennisverspreiding en onderzoeken.
In Nederland worden seminaries gegeven over de ontwikkelingen van de onderzoeken in de VS. Daarnaast zijn zowat alle sites met .nl. Een labo met de beste test voor lyme : NL. Is Nederland dan zoveel verder? Nee. Veel Nederlanders met lyme klagen zelfs, en gaan naar ziekenhuizen in Duitsland die enkel (of vooral) lyme behandelen.
In Duitsland of Oostenrijk zouden zelfs middeltjes bestaan om uzelf 2 weken te beschermen tegen lyme. Wat of hoe weet ik niet precies meer.

c. De documentaire Under our skin

A gripping tale of microbes, medicine and money, Under our skin exposes the hidden story of Lyme disease, one of the most controversial and fastest growing epidemics of our time. Each year, thousands go undiagnosed or misdiagnosed, often told that their symptoms are 'all in their head'. Following the stories of patients and physicians fighting for their lives and livelihoods, the film brings into focus a chilling picture of the health care system and a medical establishment all too willing to put profits before patients.

Trailer (5 mins) : YouTube - Under Our Skin - Extended Trailer

Hier te koop (40 USD incl.) : Under Our Skin- Home Use Store

d.Diagnose autisme onder de loep

De testing naar autisme vond plaats in september 2008. Na 21 jaar lyme volgehouden te hebben. Dit feitje alleen al doet me met zekerheid zeggen dat er nooit iemand op mijn autisme zou gekomen zijn moest ik geen lyme gehad hebben.

De symptomen van autisme worden versterkt door de mentale vermoeidheid veroorzaakt door lyme.

Hieronder de uitspringende symptomen in mijn verslag van autisme, met soms een stukje bijgeschreven naar hoe ik er vandaag tegenover sta.

-Depressief bij wijziging van interieur in een vertrouwde omgeving.

-Depressief bij wijziging van mensen (collega's bvb) in een vertrouwde omgeving.

-Maandenlange depressies door grote en snelle veranderingen (wijzigen van school bvb).

-A-sociaal. Nauwelijks in staat te communiceren, voornamelijk in groepsverband.

-Overprikkeling.
Reactie vandaag : Constant verwerken en genezen van de schade van vergif, na een jaartje of 23 wordt dat vermoeiend .

-Niet aan verwachtingen voldoen. Mijn eigen en anderen hun verwachtingen.

-Lage eigendunk.

-Traag van denken lijken in een omgeving die minder vertrouwd is.

-Niet meer meekunnen met klasgenoten, leeftijdsgenoten.
Reactie vandaag : Vertraagde ontwikkeling door lyme. Op sommige punten volledige stilstand.

-Mensen met autisme hebben op reis plots veel minder last van autisme doordat ze volledig uit hun routine zijn.
Reactie vandaag : Ik zie dit meer als : een enorme opluchting om uit die dagelijkse sleur te zijn, en adrenaline is een sterkmaker die lyme er wel even onderdoor krijgt. Tot lyme echt te sterk is, of de persoon te zwak geworden.

-Heel gesloten zijn/overkomen.

-Nood aan structuur en regelmaat.
Reactie vandaag : Dit is om te voorkomen dat mensen door zouden hebben dat er iets aan de hand is. Door alles goed in te plannen kon ik mij mentaal voorbereiden, en ook extra lang slapen. Dit om normaal over te komen....

-IQ test :
Lage scores op flexibiliteit in denken, productieve taalvaardigheid, essentieel van bijkomstig onderscheiden, redeneren, aandacht en concentratie, sociale kennis.
Reactie vandaag : Mij is gezegd dat het verschil in scores bij mensen met autisme grote verschillen vertonen naargelang de testen. Hoge scores bij het ene, lage bij het andere. Iemand met lyme, weet ik uit ervaring, zit inderdaad op 2 snelheden. Waarbij het ene ver achter blijft op het andere. Sociale situaties kon ik analyseren zoveel ik wou, ik kwam nooit tot een juiste conclusie. Vandaag 06/02/11, 5 maandjes na mijn genezing van lyme, voel ik mijn hersenen nog steeds verder en verder veranderen en genezen. Ik voel soms verschillende kleine 'tikjes' in mijn hersenen, terzelvertijd leer ik nieuwe inzichten krijgen. Alsof die verbindingen verbroken waren door : 1. of gif 2. of om energie te sparen. Misschien een combinatie..

-Volgens Dewey's Story Test (sociale situatie analyseren) analyseer ik de situatie heel sterk, er wordt gesteld dat het voor mij moeilijker is om tot een spontane reactie te komen.
Reactie vandaag : Om toch even te verduidelijken, vandaag analyseer ik misschien een twintigste van de tijd tegenover toen ik lyme had, met een veel betere en juistere conclusie.

-AQ test (test om te zien in hoeverre de geteste persoon autisme bij zichzelf ziet).
Ik haal een score van 21, het gemiddelde is 17. Waaruit blijkt dat ik wel eigenschappen van autisme bij mezelf zag, maar niet in overdreven mate. Ik aanvaardde het wel, mijn diagnose autisme, maar onbewust geloofde ik er niet in.

-Ik kon in een groep de diverse gesprekken tussen mensen niet volgen.
Reactie vandaag : ik kon gesprekken niet alleen niet volgen, ik was evengoed niet in staat om te praten. Zo weet ik 1 groepsgesprek waarbij er een wit waas voor mijn ogen trok van de stress. De laatste maanden groei ik hierin, telkens beter in staat om mee te praten en te luisteren.

-Ik doe alles graag steeds op dezelfde manier.
Reactie vandaag : Vereist minder denkwerk, energie.

-Opvallende afwijkingen in het gebruik van non-verbale gedragingen zoals oogcontact, gelaatsuitdrukkingen, lichaamshoudingen en gebaren in sociale interactie.
Reactie vandaag : Te weinig energie.

-Gebrek aan het spontaan delen van vreugde, interesses of prestaties met andere mensen.
Reactie vandaag : Vreugde had ik afgeleerd, en heb ik nu nog aan te leren.

-Opvallende tekortkomingen in de capaciteit om gesprekken met anderen te beginnen of gaande te houden.

-Repetitieve motorische activiteit.
Vandaag : dit om verlamming (trad op bij vermoeidheid) te verbergen, en energie te sparen.

-Spierpijn.
Reactie vandaag : lyme valt ook de spieren aan. Het hart is een spier, gewoonlijk had ik dagelijks wel enkele steken in mijn hart.

e. Hoe ik 23 jaar lyme volgehouden heb.

Reserved. Nog van in het begin te typen, kan een weekje duren.

1 kleine vraag, opmerking: je zegt dat enkel mensen met autisme lyme ontwikkelen... dit klopt wel niet.
Dat er een mogelijke link is tussen autisme en lyme krijgen, daar kan ik nog inkomen, maar stellen dat je autistisch moet zijn om lyme te krijgen, is niet correct.

Ik weet niet hoe je aan die stelling komt, maar in je artikels staat trouwens zelf duidelijk dat een meerderheid van de patienten (met lyme) autisme heeft, een meerderheid.. en dus niet iedereen...

En anderom: het is niet omdat je autistisch bent dat je automatisch lyme hebt of die bacterie in je hebt.

Maar verder, interessante info in ieder geval.

gilbereke zei:

1 kleine vraag, opmerking: je zegt dat enkel mensen met autisme lyme ontwikkelen... dit klopt wel niet.
Dat er een mogelijke link is tussen autisme en lyme krijgen, daar kan ik nog inkomen, maar stellen dat je autistisch moet zijn om lyme te krijgen, is niet correct.

Ik weet niet hoe je aan die stelling komt, maar in je artikels staat trouwens zelf duidelijk dat een meerderheid van de patienten (met lyme) autisme heeft, een meerderheid.. en dus niet iedereen...

En anderom: het is niet omdat je autistisch bent dat je automatisch lyme hebt of die bacterie in je hebt.

Maar verder, interessante info in ieder geval.

Klik om te vergroten...

Ik stond er ook heel sceptisch tegenover. Misschien is het omdat autisme bij sommige mensen totaal niet opvalt. Zoals ik al zei heb ik eerst 21 jaar lyme gehad vooraleer ik de diagnose autisme kreeg. Conclusie : zonder die lyme had ik nooit van autisme geweten. Ondertussen ben ik zeker genoeg dat ik autisme heb.

Langs de andere kant... tijdens het bekijken van de film Under our skin had ik ook zoiets van.. hebben nu al die mensen autisme?

Met wat geduld denk ik de link naar het artikel wel toegestuurd te krijgen van mijn psycholoog. Alles kan momenteel nog in vraag gesteld worden natuurlijk. Deze onderzoeken zijn pas sinds kort goed op gang aan het komen.

En nee, met autisme alleen ontwikkel je geen lyme natuurlijk. Een teek is de meest voorkomende verspreider. Of als je geboren wordt en de moeder heeft lyme, dan heb je ook lyme (en autisme?)..

Intressant, morgen derest eens lezen.
Bedankt!

Sangdrax zei:

teken zijn zo klein dat ze onder uw huid kruipen zodat je ze niet ziet

Klik om te vergroten...

Zijt ge hier zeker van? De gewone teek (schapenteek) bijt zich vast om bloed te zuigen, maar onder uw huid kruipen??

Ik ben niet helemaal mee met dit onderwerp. Kort samengevat gaat het over het verband tss lyme en autisme? Het is me een beetje warrig.

Ik begrijp ook niet goed waarom naar teken verwezen wordt als zijnde quasi onzichtbaar. Ik heb er bij mijn hond al meerdere malen moeten verwijderen. Ondertussen weten we dat we in het begin van het seizoen die druppeltjes in zijn nek moeten doen.

En het is maar een klein percentage teken die drager zijn van de boosdoener als ik het mij goed voor heb. Daarbij komt dat er maar een klein van de mensen die gebeten worden door een drager van de ziekte, ook zelf de ziekte ontwikkelen.

Sp66d D6mon zei:

Zijt ge hier zeker van? De gewone teek (schapenteek) bijt zich vast om bloed te zuigen, maar onder uw huid kruipen??

Klik om te vergroten...

Er is hier idd enige verwarring mogelijk. Teken veroorzaken zelf géén lyme, maar zijn wel mogelijk drager van de Borellia burgdorferi bacterie die de ziekte veroorzaakt.

Hoewel een teek heel klein is (ze wordt groter naarmate ze meer bloed kan opzuigen), kun je ze bij grondige inspectie zeker opmerken. Wanneer je ze binnen de 24h correct verwijdert, is de kans op infectie met Borellia miniem.

Een typisch symptoom van besmetting (hoewel dat niet altijd voorkomt) is een rode vlek die naar buiten toe migreert op de locatie van de beet.

Sp66d D6mon zei:

Zijt ge hier zeker van? De gewone teek (schapenteek) bijt zich vast om bloed te zuigen, maar onder uw huid kruipen??

Klik om te vergroten...

Daar was ik toch steeds zeker van. Daar teken zich uren tegoed doen aan uw bloed vanaf ze ‘beet’ hebben, en ik vol stond met rode bolletjes, nam ik steeds aan dat ze onder de huid zaten. Er was er eentje die op mijn middenrif vastzat, door dunne huid met daaronder bot/kraakbeen. En die zou alvast klein genoeg geweest zijn om zich volledig te verbergen andere plaatsen. Diezelfde teek heb ik daarna aan mijn moeke gegeven, en voor ze het wist was deze al halfweg in haar duim. Er zijn dan ook verschillende maten van teken.

warthie zei:

Ik ben niet helemaal mee met dit onderwerp. Kort samengevat gaat het over het verband tss lyme en autisme? Het is me een beetje warrig.

Klik om te vergroten...

Ik ben er inderdaad nogal rechtoe rechtaan ingevlogen. De bedoeling is om mensen op de hoogte te brengen van iets waar toch nog veel te weinig aandacht aan besteed wordt. Mensen met lyme komen sneller terecht in psychiatrie waar ze uiteindelijk het label krijgen dat ze niet geholpen kunnen worden, want het is ‘psychisch’..

Maar het klopt dat ik dat had moeten verduidelijken in de eerste post. Zal ik dan ook nog editten om die reden.

De link met autisme is vooral uitvergroot omdat dit eigenlijk hetgene is dat me het meest aantrok om op te zoeken. Is dus eerder vanuit persoonlijke ervaring dat ik het daar zoveel over heb.

warthie zei:

Ik begrijp ook niet goed waarom naar teken verwezen wordt als zijnde quasi onzichtbaar. Ik heb er bij mijn hond al meerdere malen moeten verwijderen. Ondertussen weten we dat we in het begin van het seizoen die druppeltjes in zijn nek moeten doen.

Klik om te vergroten...

Misschien dat teken niet onder de huid van honden geraken? Tenzij misschien de echt kleine. Een hondenvacht is dan ook moeilijk te vergelijken met onze huid.

warthie zei:

En het is maar een klein percentage teken die drager zijn van de boosdoener als ik het mij goed voor heb. Daarbij komt dat er maar een klein van de mensen die gebeten worden door een drager van de ziekte, ook zelf de ziekte ontwikkelen.

Klik om te vergroten...

Wat je zegt over de besmettingsgraad van lyme klopt, daarvoor staan er ook enkele sites waarin dit duidelijk omschreven is. In de VS wordt wel al gesproken van een epidemie ondertussen, wat ook in de trailer terug te zien is.


Dank voor de reacties alvast

Ik vermoed dat met onderhuid hij vooral willen zeggen dat de kop in uw huid zit.. Maar de teek zelf in zijn geheel gaat zeker niet onder uw huid....

Ik dacht eerst dat hij wou zeggen "onder huidplooien".

gilbereke zei:

Ik vermoed dat met onderhuid hij vooral willen zeggen dat de kop in uw huid zit.. Maar de teek zelf in zijn geheel gaat zeker niet onder uw huid....

Ik dacht eerst dat hij wou zeggen "onder huidplooien".

Klik om te vergroten...

Teken die klein genoeg zijn kruipen volledig onder de huid. Zoals bij mij het geval was. Dat dit bij mij zo was ben ik wel zeker, zal dit later eens googlen om met anderen hun ervaring te kunnen vergelijken.

gilbereke zei:

Ik vermoed dat met onderhuid hij vooral willen zeggen dat de kop in uw huid zit.. Maar de teek zelf in zijn geheel gaat zeker niet onder uw huid....

Ik dacht eerst dat hij wou zeggen "onder huidplooien".

Klik om te vergroten...

Hmm, ok.

Nu wou ik gisteren eigenlijk posten over ne kerel met lyme waarmee ik toevallig in den AB aan de praat geraakt was voor een optreden. Die was x-aantal jaar gebeten door een teek en besmet geraakt. Dat had heel zijn leven overhoop gegooid omdat alles op een rustiger tempo moest gebeuren. Hij was daardoor terug beginnen studeren en wou op die manier aan een job geraken die fysiek meer binnen zijn mogelijkheden lag.

Of hoe een miniscuul beestje dat je hier in België tegenkomt, heel gevaarlijk kan zijn.

Sangdrax zei:

Teken die klein genoeg zijn kruipen volledig onder de huid. Zoals bij mij het geval was. Dat dit bij mij zo was ben ik wel zeker, zal dit later eens googlen om met anderen hun ervaring te kunnen vergelijken.

Klik om te vergroten...

Da wist ik ni. Ik ken teken enkel als van die beestjes die hunne kop in de huid vastzetten en zich dan volzuigen, waardoor ze opzwellen en zeker goed te zien zijn.

Sangdrax zei:

Teken die klein genoeg zijn kruipen volledig onder de huid. Zoals bij mij het geval was. Dat dit bij mij zo was ben ik wel zeker, zal dit later eens googlen om met anderen hun ervaring te kunnen vergelijken.

Klik om te vergroten...

Teken blijven uitwendig aanwezig. Die gaan niet volledig in uw lichaam kruipen.

Ik weet er het fijne ook niet van maar ik weet wel dat er veel verschillende soorten bestaan en dat die van katten en honden veel groter zijn dan degeen die de mens lastig vallen. Ik heb er zelf nog nooit last van gehad dus ik zou niet weten hoe dat er bij een mens juist uitziet. Dat ze zich volledig in de huid zouden inwerken daar heb ik ook wel nog niet van gehoord. Hoe zou je die er dan uitkrijgen?

gestopt met lezen na "homeopathie"