hoi,
ik volg het forum al zo een tijdje en zou graag mijn verhaal willen doen.
Rond mijn 17e zijn bij mij de problemen begonnen waarbij ik eerst te kampen had met extreme vermoeidheid en spierklachten waaronder pijn aan de spieren bij inspanning, trap op stappen, voortdurend moe zijn en het gevoel hebben alsof er een vrachtwagen over je gereden heeft. Ik was rond deze periode ook begonnen met intensief sporten (fietsen) en ik merkte al snel dat er iets niet pluis was. Vele onderzoeken laten doen en er was een vermoeden van CVS. Nu goed ik in behandeling bij gewone artsen en het alternatieve milieu ingegaan na ontgoohelingen op de klassieke wijze.
Dit begon wat te beteren, maar ik kleeg er andere klachten bij waaronder meer spierklachten (stramma en stijve spieren, rugklachten, tgevoel van die vrachtwagen, beestjes onder huid etc..) Ik kon wel meer doen dankzij de hulp van een homeopaat, maar toch veranderden mijn klachten in een ander patroon van meer vermoeidheid en stramme spieren naar meer fysieke gevoelsklachten waaronder mieren onder de huid, tgevoel op glas te lopen, tgevoel op een spijkerbed te liggen, strakke kledij zorgde voor prikkingen, steken, brandend gevoel, voortdurend hartkloppingen in verschillende lichaamsdelen, maar hoofdzakelijk de onderrug, voeten, schouders..., gevoel van elektrische schokken, messteken in het lichaam, het gevoel dat je "in brand staat", het gevoel dat er onder je vel vanalles aan het trekken, bewegen was, alsof er aan al je spieren hard werd getrokken, erge tintelingen zoals beetje wanneer uw arm in slaap is, maar dan erger,... rechtstaan was pijnlijk, op een stoel zitten ondraaglijk...
ad:
Uiteindelijk na veel zoeken, dachten ze aan fibromyalgie, maar blijkbaar was het dit ook niet helemaal gezien de vele gevoelsproblemen en uiteindelijk luidde de diagnose:
polyneuropathie van het centraal zenuwstelsel van het sensiebele type atypische verschijnselen of neuropathische pijn zonder visuele schade aan de zenuwen ...
Best wel slikken die diagnose, maar het was gewoon ondraaglijk. Had tevoren heel wat medicatie geprobeerd waaronder, goudzouten, NSAID's, alpha TNF, codëine, morfinederivaten waaronder contramal (noem maar op) zonder of met zeer weinig resultaat. Nadien een voorstel van de huisarts uitgeprobeerd aangezien het echt niet meer te houden was van oude tryclische antidepr waaronder amytriptiline. In lage dosis hielp et te weinig en dus overgeschakeld naar 75mg (wat best al veel is) samen met cymbalta (ook antidepr maar dan van het SSRi type) (60 mg) en na een paar dagen reeds al een wereld van verschil. Misch moet ik het heel mn leven innemen, maar ik zeg het jullie dat heb ik er meer dan voor over.
Ik heb het gevoel ook weer echt te kunnen leven zoals voor mn "ziekte". Nu moet ik 1j deze medicatie onophoudelijk innemen en zien wat het geeft. Alleszins zware materie, niemand "ziet" dat er iets scheelt, maar dat is net het vervelende van de zaak. Mijn sympathie gaat uit naar alle mensen die klachten hebben rond CVS, fibromyalgie, neuropathie en al diegenen met darmklachten (had ik op bepaald moment enorm veel last van, maar dankzij een goede Nederlandse arts is dit tot een goed niveau geëvolueerd). Waarschijnlijk weinig mensen die deze stoornis kennen...
. Ik hoop dat ik er nooit meer last van ga hebben.
