Howla, deze thread nog nooit gezien..
Ik mag mijn naam bij het lijstje "ziekte van crohn" zetten...helaas.
Ik heb het reeds 3 jaar en een half, net toen ik bij de beloften aan het koersen was...
Fiets aan de haak gehangen en abonnement in het ziekenhuis!
Het begon allemaal redelijk "plots", ongveer 2 a 3 weken klachten vooraleer ik naar het ziekenhuis ging.
Ontstoken darm: antibiotica kuur, helpte niet en het verbeterde niet: ziekte van chronische aard.
Er werd niet direct de juiste bacterie/eiwit gevonden die gelinkt kan worden aan ziekte van crohn, maar het ziektebeeld kwam overeen.
Ik kon erook niet omheen kijken. Bloedbad in de wc, pijn, diarree, noem maar op.
Tot nu toe genomen medicatie:
Budenofalk (lichte cortisone die vrijkomt ter hoogte van darm)
Colitofalk (ontstekingsremmer)
Imuran (helpte mij nog het meest)
Na deze 3 werd ik terug binnen geroepen voor onderzoek: darm was beter, maar niet goed genoeg. overgaan naa Infliximab (anti tnf in baxter). dit gedurende 6 maand overlap met Imuran.
Dit jaar terug men fiets kunnen buiten halen. Vermits de overlap periode voorbij was imuran stopgezet en met het 'betere, nieuwere' infliximab voortgegaan. Gedurende half jaar lichte achteruitgang tot (alweer in een zomer) het niet meer te harden was.
In samenspraak met Leuven overstap op Humira 2 wekelijks, na 3 weken humira in kliniek beland met op het nippertje geen gesprongen maag.
Nog een geluk dat mijn pa mij overhaald heeft naar het ziekenhuis te gaan, hij heeft mij moeten helpen naar de auto, kon alleen nogmaar voorover gebogen stappen door de helse pijn (dacht altijd: ah het zijn die darmen weer, zijn we al gewoon).
14 dagen in kliniek, voeding via baxter, 's nachts de kamer zien draaien en zweten voor dood door de helse, maar nodige pijnstillers, terug naar huis mogen gaan, nu 1 wekelijkske spuit.
Dit was september 2010, in november, maart en mei het lekkere goedje mogen drinken, darmonderzoek, maagonderzoek.
Conclusie: Humira helpt mij niet zoals het zou moeten.
2 opties: Humira combineren met Imuran (wtf??), of studiemedicatie in leuven.
Ik heb een andere weg ingeslaan, was me al een tijdje aan het "verdiepen" in LDN, Low Dose Naltrexone. Ik heb Humira op eigen basis afgebouwd, nu 4 maand zonder medicatie.
Ik combineer dit met een dieet: geen gluten/melkproducten/soja/spinazie (exorfine vrij dieet), dit ter ondersteuning van mijn LDN behandeling.
Helaas nog niet heet verhoopte resultaat behaald.
Hetgene ik altijd al moeten horen heb is: wacht, de medicatie heeft "tijd" nodig. :doh:
Ik heb me vorige week laten testen (480 euri) op voedingsintolleranties, en mag daar binnen 3 weken de resultaten van verwachten.
Zo hoop ik dat er iets uit de test komt waaruit blijkt dat ik bijvoorbeeld elke dag ofzo iets eet waar ik slecht op reageer, deze boosdoener er vantussen kan halen, enzo hopen dat ik de goede weg op geraak.
Gelukkig kan ik nu zonder al te veel last de lessen bijwonen op school.
Alhoewel 'niet te veel last' voor mij al meer dan genoeg is.
Het relativeringsvermogen van een chronisch zieke wss?
(als die niet half depressief is..

ad: )
Hopelijk keert het tij eens. Zit nu in mijn laatste jaar hoger onderwijs in Gent, en ben altijd diegene die moet afzeggen als er ergens iets gepland wordt. Wat een studentenleven

Maar: ik kan wel af en toe eens fietsen
