Archief - Chronische ziektes

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.

ComputerVISTA

Legacy Member
ComputerVISTA zei:
Ha, gij hebt tenminste geen chron, dan is da allemaal niks :unsure:

Ik heb zoals ge weet voor de moment prijs + dit weekend heb ik de 6 juiste cijfers getrokken in het departement migrainefeestjes... (zit nu op m'n compleet verduisterd scherm te kijken om toch nog iets aan m'n leven te hebben atm)

Voor de zieke sloebers die het niet weten, ik heb chron en vrij regelmatige migraine aanvallen, heel leuk en interessant als je van beiden tegelijk een goeie mot krijgt.

En alsof de duivel er mee speelt, na meer dan 24 uur ranzig harde koppijn is ze even snel weg als dat ze gekomen is.

Snel tegen m'n huisgenoten zeggen dat de TV weer aan mag :p

Tha_nOn

Legacy Member
ComputerVISTA zei:
Ha, gij hebt tenminste geen chron, dan is da allemaal niks :unsure:

den dokter weet nu zelfs niet meer of het nu crohn of colitis is ^^, tis allemaal vré duidelijk weer

maar we zitten in hetzelfde schuitje eh ^^, beetje medrol erbij voor de moment (:love: eten eten eten)
tgaat toch een beetje de goei richting uit

NotoriousP

Legacy Member
Medrol? Daar krijg ik net last van aan mijn darmen... heb dat moeten pakken met mijn klierkoorts en sindsdien zit ik met een prikkelbare darm. Nu nog eens moeten pakken voor mijn sinusitis die bleef aanhouden en al weer serieuze darmklachten gehad. :)

Maar over mijn prikkelbare darm ga ik hier niet klagen, is maar een milde last ivm met crohn of colitis waar eerst voor gevreesd werd. :p

Tha_nOn

Legacy Member
NotoriousP zei:
Medrol? Daar krijg ik net last van aan mijn darmen... heb dat moeten pakken met mijn klierkoorts en sindsdien zit ik met een prikkelbare darm. Nu nog eens moeten pakken voor mijn sinusitis die bleef aanhouden en al weer serieuze darmklachten gehad. :)

Maar over mijn prikkelbare darm ga ik hier niet klagen, is maar een milde last ivm met crohn of colitis waar eerst voor gevreesd werd. :p

mjah bij alle medicatie die ik pak staat er bij dat ge daar juist last van uw darmen van kunt krijgen ^^
(of maagklachten, das ook maar normaal me zware medicatie want da moet daarlangs passeren)

medrol is tot nog toe het enige waar ik zelf merk dat het helpt, maar da werkt dan ook meer op wat er verkeerd gaat in het systeem en ni op de klachten zelf (maar logischerwijs verbeteren die dan wel)

nuja, tis wel een vuiligheid ze, de bijwerkingen da ge daarvan kunt hebben (en mijn labiliteit is er ni op verbeterd :crazy: )

Luniq

Legacy Member
Selderijstok zei:
Spondylitis Ankylosans - beter gekend als de ziekte van Bechterew - is een chronische ontsteking van de gewrichten in de wervelkolom.

Mijn opa heeft het, mijn ma heeft het en ik ook, momenteel nog geen last van (begint rond de 35, toch bij mijn ma) , enige remedie is blijven bewegen.

In real life ken ik niemand die dit heeft buiten mijn eigen familie dan. Maar er zullen er wel nog zijn :p (jammer genoeg)

Jep, hier nog iemand :)
ben 19,dus het is ongelooflijk vroeg "ontdekt" bij mij. constante lage rugpijn, van de minste overbelasting een ontsteking op een gewricht, heel moe, mentaal een zware dobber om als jonge gast dingen te moeten ontzien vanwege uw lijf.

een tijd ontstekingsremmers geslikt maar mn maagdarmstelsel kon die niet aan. Nu word ik behandeld met Humira, 2wekelijkse inspuiting en ik voel de klachten toch wel verminderen. (nu 2 maanden bezig met die behandeling). Dit in combinatie met kine.

hoe worden uw opa/moeder behandeld momenteel?

R

Booka Shade

Legacy Member
Iemand met een darmziekte hier al kefir geprobeerd. Heb hier een beginnerspakket liggen en ga er eens aan beginnen.


Sent from my iPhone using Tapatalk

Silmarunya

Legacy Member
Booka Shade zei:
Iemand met een darmziekte hier al kefir geprobeerd. Heb hier een beginnerspakket liggen en ga er eens aan beginnen.


Sent from my iPhone using Tapatalk

Ik. Heb Chron en heb indertijd wel wat kefir gedronken/gegeten. Lekker, maar veel effect op mijn darmen had het niet.

Silmarunya

Legacy Member
*Wicked_Yores* zei:
Morgen onderzoek in het UZ Gent, onder narcose as usual. Om te zien hoe het gesteld is met mijn CU en of er geen andere vortigheden bijgekomen zijn.
Gorte moviprep; kunnen ze nu echt eens niks uitvinden om zo'n spul drinkbaar te maken? Na 3 glazen ofzo moet ik mijn best doen om niet alles uit te braken.

Toch stress voor morgen.

*loopt nog eens naar het toilet*

Dit. Ik heb iets waarvan ze nog altijd niet helemaal zeker zijn of het Chron of Colitis is en moet dus elk 1,5 jaar die troep binnensteken.

Af en toe buikkrampen? Draaglijk. Immuunonderdrukkers? Draaglijk (op allerlei huidkwaaltjes na). Maar die troep? Echt waar, het is gewoon gruwelijk.

Tha_nOn

Legacy Member
Silmarunya zei:
Dit. Ik heb iets waarvan ze nog altijd niet helemaal zeker zijn of het Chron of Colitis is en moet dus elk 1,5 jaar die troep binnensteken.

Af en toe buikkrampen? Draaglijk. Immuunonderdrukkers? Draaglijk (op allerlei huidkwaaltjes na). Maar die troep? Echt waar, het is gewoon gruwelijk.

bwah kweet zo niet
ik ben nog niet zo lang ziek dus een volledige coloscopie heb ik nog maar 1 keer gehad, en aangenaam is dien brol natuurlijk ni (was klean prep bij mij, 2 later den avond ervoor en 2 liter 's morgens :') )

maar kheb ondertussen al verschillende kleinere onderzoeken (dus linkszijdige coloscopie) gehad zonder verdoving (omdat initieel gedacht werd dat het dus ne gewonen duidelijken CU was, dan is da een mogelijkheid), en bij een paar daarvan heb ik zo afgezien dat ik da zelfs niet meer aandurf om da zonder verdoving te doen
(en den dokter maar beweren dat dat gene pijn kan doen :angry: )

en der zijn ook al nachten geweest die ik direct wil inruilen voor een paar liter vuiligheid te drinken ze (en verdoving :love: )

Booka Shade

Legacy Member
Ik ga den 22ste ook weer een leuke coloscopie tegemoet. Moviprep, you gotta lova it :puke:. Gaat de eerste keer zijn dat ik het ga drinken.
De keren ervoor was ik -18 en gaven ze mij het altijd via een sonde. De sonde erin steken is niet aangenaam, maar ge proeft tenminste de smaak niet.

Ik moet dus een coloscopie ondergaan omdat mijn onstekingswaarde 7.2 was (mag max 0.5 zijjn). Een dag erna was het wel nog maar 1.5, maar ze wilde geen risico nemen.

Ben nu toch al een 8 tot 10 jaar niet meer opgenomen geweest oid, dus het is terug weer ff aanpassen.

Heb ook een echo moeten laten nemen, zei de specialist ineens tegen zijn student "zie je, daar zie je een absces". Ik al drek van "ohnee, ik heb toch geen kanker he".
Begint dieje mij daar e bekke uit te lachen dat die absces een naam is die ze vaak gebruiken voor zo'n zaken en dat dit helemaal geen kanker is. Het was amper zichtbaar met het blote oog.
:sop:

Tha_nOn

Legacy Member
Hopelijk is er niets erg/zwaar dan
die ontstekingswaarden kunnen van eender wat komen uiteindelijk (bij mij kunt ge daar zelfs niet op vertrouwen want die zitten altijd schoon onder de 0.5)

Nighty

Legacy Member
Howla, deze thread nog nooit gezien..

Ik mag mijn naam bij het lijstje "ziekte van crohn" zetten...helaas.

Ik heb het reeds 3 jaar en een half, net toen ik bij de beloften aan het koersen was...
Fiets aan de haak gehangen en abonnement in het ziekenhuis!

Het begon allemaal redelijk "plots", ongveer 2 a 3 weken klachten vooraleer ik naar het ziekenhuis ging.
Ontstoken darm: antibiotica kuur, helpte niet en het verbeterde niet: ziekte van chronische aard.
Er werd niet direct de juiste bacterie/eiwit gevonden die gelinkt kan worden aan ziekte van crohn, maar het ziektebeeld kwam overeen.
Ik kon erook niet omheen kijken. Bloedbad in de wc, pijn, diarree, noem maar op.

Tot nu toe genomen medicatie:
Budenofalk (lichte cortisone die vrijkomt ter hoogte van darm)
Colitofalk (ontstekingsremmer)
Imuran (helpte mij nog het meest)

Na deze 3 werd ik terug binnen geroepen voor onderzoek: darm was beter, maar niet goed genoeg. overgaan naa Infliximab (anti tnf in baxter). dit gedurende 6 maand overlap met Imuran.

Dit jaar terug men fiets kunnen buiten halen. Vermits de overlap periode voorbij was imuran stopgezet en met het 'betere, nieuwere' infliximab voortgegaan. Gedurende half jaar lichte achteruitgang tot (alweer in een zomer) het niet meer te harden was.

In samenspraak met Leuven overstap op Humira 2 wekelijks, na 3 weken humira in kliniek beland met op het nippertje geen gesprongen maag.
Nog een geluk dat mijn pa mij overhaald heeft naar het ziekenhuis te gaan, hij heeft mij moeten helpen naar de auto, kon alleen nogmaar voorover gebogen stappen door de helse pijn (dacht altijd: ah het zijn die darmen weer, zijn we al gewoon).
14 dagen in kliniek, voeding via baxter, 's nachts de kamer zien draaien en zweten voor dood door de helse, maar nodige pijnstillers, terug naar huis mogen gaan, nu 1 wekelijkske spuit.

Dit was september 2010, in november, maart en mei het lekkere goedje mogen drinken, darmonderzoek, maagonderzoek.
Conclusie: Humira helpt mij niet zoals het zou moeten.

2 opties: Humira combineren met Imuran (wtf??), of studiemedicatie in leuven.

Ik heb een andere weg ingeslaan, was me al een tijdje aan het "verdiepen" in LDN, Low Dose Naltrexone. Ik heb Humira op eigen basis afgebouwd, nu 4 maand zonder medicatie.
Ik combineer dit met een dieet: geen gluten/melkproducten/soja/spinazie (exorfine vrij dieet), dit ter ondersteuning van mijn LDN behandeling.

Helaas nog niet heet verhoopte resultaat behaald.
Hetgene ik altijd al moeten horen heb is: wacht, de medicatie heeft "tijd" nodig. :doh:

Ik heb me vorige week laten testen (480 euri) op voedingsintolleranties, en mag daar binnen 3 weken de resultaten van verwachten.
Zo hoop ik dat er iets uit de test komt waaruit blijkt dat ik bijvoorbeeld elke dag ofzo iets eet waar ik slecht op reageer, deze boosdoener er vantussen kan halen, enzo hopen dat ik de goede weg op geraak.

Gelukkig kan ik nu zonder al te veel last de lessen bijwonen op school.

Alhoewel 'niet te veel last' voor mij al meer dan genoeg is.

Het relativeringsvermogen van een chronisch zieke wss?
(als die niet half depressief is..:sad: )

Hopelijk keert het tij eens. Zit nu in mijn laatste jaar hoger onderwijs in Gent, en ben altijd diegene die moet afzeggen als er ergens iets gepland wordt. Wat een studentenleven :wtf:
Maar: ik kan wel af en toe eens fietsen :)

Tha_nOn

Legacy Member
]BuD[nighthawk;15577571 zei:
2 opties: Humira combineren met Imuran (wtf??), of studiemedicatie in leuven.

waarom vindt ge die combinatie zo vreemd? ik pak zelf imuran samen met remicade
nooit over gesproken geweest om imuran af te bouwen (voor ik begon wel natuurlijk, maar tis nog niet eens voldoende da ik imuran, remicade en pantasa samen krijg, dusja)


kben der alleszins nog ni aan toe om me een zwaar dieet te beginnen en dan te hopen dat het iets uit doet
het heeft ook altijd zo veel tijd nodig eer ge merkt of medicatie werkt (of juist niet)

Preske

Legacy Member
meer en meer mensen krijgen/worden gediagnosteerd met chronn heb ik de indruk. Toch teken dat er iets niet in de haak is met ons manier van leven.

Nighty

Legacy Member
Gohja, als je het bekijkt is het idd mss niet zo erg. Heb achteraf gezien ook lange tijd imuran met remicade genomen.
Echter, en dit is natuurlijk geheel persoonlijk, denk ik dat het onderdrukken van mijn immuun systeem niet het optimale is. Ik heb lange tijd veel gelezen, naar dokters in nederland, centrum de poort te lier, voedingsarts in de pinte geweest. En ergens geloof ik dat het mogelijk Moet zijn de ziekte op een andere manier te controleren.

De werking van ldn is nu juist immuniteit stimulerend..

Het is natuurlijk een stap in het ongewisse, maar wat heb ik te verliezen? Ik kan perfect terug overstappen op klassieke geneeskunde.
Voor het moment ben ik beter dan toen ik op humira zat.

Maar als ik terug Moet naar gewone medicatie dan ga ik voor imuran :)

Een reden waarom ik veranderd ben is ook deels te wijten aan het mentale. Ik kon het ergens niet meer aan spuiten in mijn lichaam te zetten, voelde mij opslag een zieke, en dit terwijl ik alleen achteruitging. Hadden ze gewerkt had ik ze was genomen met een smile;)

Wat ik vooral raar vind is het feit dat ze de humira niet wouden afbouwen, maar combineren met imuran? Waarom Iets combineren dat niet zijn werking bewezen heeft op mijn lichaam met een ander medicijn.
Mss gewoon wat kieskeurig geworden over wat in mij gespoten wordt :p

Wat zéker niet wil zeggen dat ik erook maar aan denk een behandelingsmethode van wie dan ook te bekritiseren. Ik wens net iedereen alle succes toe.

Silmarunya

Legacy Member
Preske zei:
meer en meer mensen krijgen/worden gediagnosteerd met chronn heb ik de indruk. Toch teken dat er iets niet in de haak is met ons manier van leven.

Geldt dat niet voor ongeveer alle auto-immuunziektes?

Dat krijg je met absurde hygiëne enzo.

Silmarunya

Legacy Member
Tha_nOn zei:
bwah kweet zo niet
ik ben nog niet zo lang ziek dus een volledige coloscopie heb ik nog maar 1 keer gehad, en aangenaam is dien brol natuurlijk ni (was klean prep bij mij, 2 later den avond ervoor en 2 liter 's morgens :') )

maar kheb ondertussen al verschillende kleinere onderzoeken (dus linkszijdige coloscopie) gehad zonder verdoving (omdat initieel gedacht werd dat het dus ne gewonen duidelijken CU was, dan is da een mogelijkheid), en bij een paar daarvan heb ik zo afgezien dat ik da zelfs niet meer aandurf om da zonder verdoving te doen
(en den dokter maar beweren dat dat gene pijn kan doen :angry: )

en der zijn ook al nachten geweest die ik direct wil inruilen voor een paar liter vuiligheid te drinken ze (en verdoving :love: )

Misschien ligt het aan mij, maar ik heb nooit veel last gehad van endoscopie en andere kleine onderzoekjes zonder verdoving. Het is een beetje moeilijk in een ongezellige kliniek, maar je moet je gewoon ontspannen...

Hebben ze bij jouw met zekerheid kunnen zeggen of het CU of Chron was? Ik ben een eeuwig twijfelgeval: enkel de dikke darm is aangetast, ik heb symptomen die veel couranter zijn bij CU dan bij Chron en reageer het best op de medicatie die ze normaal aan CU-patiënten geven, maar elke biopsie wijst op Chron :p

Preske

Legacy Member
Dat vies product is het probleem niet imo, wel dat ze er u niet bij vertellen van regelmatig eens te schudden met die fles om te voorkomen dat ge ubergoor bezinksel drinkt :).

En veel merkt ge niet van die onderzoeken, ge zijt toch in slaap.

Ze hebben bij mij dan ook een gastroscopie gedaan, hopelijk met een andere kijker :lol:

Tha_nOn

Legacy Member
Silmarunya zei:
Geldt dat niet voor ongeveer alle auto-immuunziektes?

Dat krijg je met absurde hygiëne enzo.

ja da zeggen ze dan wel weer, maar als er iets is hoe ik niet ben opgevoed dan is het overdreven hygiënisch

ik ga der echt mijn hoofd ni over breken ze, kzal al content zijn als mijn leven der ni zo door beknot wordt
(en in mijn geval zou ik het eerder durven steken op veel te veel antibiotica in combinatie met iets anders wat het getriggerd heeft, het jaar voor ik ziek ben geworden was ik continu wel ziek/op een antibioticakuur)

Silmarunya zei:
Misschien ligt het aan mij, maar ik heb nooit veel last gehad van endoscopie en andere kleine onderzoekjes zonder verdoving. Het is een beetje moeilijk in een ongezellige kliniek, maar je moet je gewoon ontspannen...

Hebben ze bij jouw met zekerheid kunnen zeggen of het CU of Chron was? Ik ben een eeuwig twijfelgeval: enkel de dikke darm is aangetast, ik heb symptomen die veel couranter zijn bij CU dan bij Chron en reageer het best op de medicatie die ze normaal aan CU-patiënten geven, maar elke biopsie wijst op Chron :p

in het begin was het ook niet echt een probleem zonder verdoving
maar kheb een paar keer gehad dat ik daar lag te wenen van de zeer en dat hij ocharme 30 cm diep kon kijken (en dat ik dat lavementje amper 2 minuten kon ophouden van de pijn)
dan gaat da imo niet meer over 'probeer u gewoon een beetje te ontspannen' zo kleinzierig ben ik ook niet

ik ben begonnen met een heel duidelijke diagnose CU (volledig dikke darm aangetast, geen crohn in biopsies te zien) maar bij mijn laatste onderzoek was er enkel ontsteking hogerop in mijn dikke darm (dunne weten ze niet want was slechts linkszijdige coloscopie), wat dus niet strookt met het ziektebeeld van CU maar uit de biopsies is het niet duidelijk dat het crohn is
dus voor de moment gewoon verder met de behandling maar in het oog houden dat het mss toch crohn is ipv CU (dus rekening houden met mogelijke vernauwingen hogerop ofzo)

kzou trouwens niet weten wat de verschillen zouden zijn qua symptomen tussen crohn en cu, en qua behandeling krijg ik ook enkel dingen die ze ook aan crohn geven

@ preske idd, en ik dronk da altijd ook in een groot glas, van zodra ge begint te drinken gewoon zwelgen totdat glas leeg is, dan valt da nog wel mee

Musk

Legacy Member
hoe moet ik mij chron voorstellen? Voor het minste dat je eet/drinkt schijterij/darmklachten of hoe? :unsure:


Kan het wel googlen, maar hoor het dan liever van mensen die dit zelf ervaren.
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan