Archief - Chronische ziektes

Tha_nOn zei:

ge zijt uw eigen aant opjagen ivm die coloscopie jong
ik snap dat ge er niet naar uitkijkt, het is niet het leukste onderzoek dat er is, maar het is ook ni zo zwaar/erg om te doen (tov wat ge er van informatie over uw gezondheid van krijgt)

voort zelfde geld is een groot stuk van uwen dikken darm ook om zeep, en dat weten ze nu dus niet
das uiteindelijk wel belangrijk om te weten welke medicatie ge krijgt (en in welke vorm)

en nieuwer medicament? zo snel worden geen nieuwe medicamenten gevonden
kdenk dat remicade nog altijd het recentst is en das ook al van midden de jaren 90 ofzo (denk dat het toen zelfs nog enkel via onderzoek te verkrijgen was)



ik ben misschien een beetje hard daarin, maar ik word wel kregelig als ik anderen zo bezig hoor
neen het is niet fijn, en zeker die voorbereiding kan best moeilijk zijn, maar het is nodig
bij mij moeten ze ni eens afkomen me echo's en dergelijke, ik krijg altijd een coloscopie (niet altijd een volledige natuurlijk, maar persoonlijk drink ik liever 4 liter kleanprep dan een lavementje te krijgen, misschien dat mijn idee wel weer verandert na de volgende coloscopie )


en om die productjes binnen te krijgen: werken me een groot glas en vanaf ge begint te drinken niet stoppen tot het glas leeg is (evt uwe neus toeknijpen voor ge begint te drinken want ruiken is ook ni goed )
als ge da om de 15 min doet hebt ge ne liter binnen op een uur

Klik om te vergroten...

Het is gewoon veel te veel op te korte tijd. Onlangs nog maar pas mijn kaak laten doorboren, wijsheidstanden laten trekken, dan een paar keer gore dingen moeten drinken voor echo's etc.
Nu zondag dan bij die CT-scan zo'n darm langs achter erin die een ballonnetje maakte en waarlangs vloeistof in mijn lichaam liep..
Hiervoor 1liter contrastvloeistof moeten drinken, waarbij na 3 bekertjes alles er uit lag en ik ben moeten stoppen omdat ik al een paar dagen niks gegeten had en het gewoon gal was dat eruit kwam.

En zo is dat al van mijn 9 jaar dat ik het ene achter het ander vieze ding moeten drinken.
Heb al genoeg coloscopies gehad, maar toen liet ik een neussonde steken, gewoon omdat ik wist dat ik zo'n zaken niet kan binnenhouden.
Het opdrinken ervan, dat is verre van een probleem, het is het binnenhouden.

Dan nu binnenkort nog eens mijn kaken laten breken..
Het is voor de moment echt wel genoeg geweest.
Ik ben absoluut geen opgever/blijter of wat dan ook, want ik heb zowat alles meegemaakt op't gebied van darmonderzoeken en zal ook wel bij de personen zijn die het op een zeer jonge leeftijd al heeft.
Ben dus al van zeer jong gedrild geweest.

En de dokter zei me dat we dan gingen starten met imuran of één van de nieuwere medicijnen, dus ik zeg gewoon wat hij mij verteld heeft

Ajantis zei:

Ze hebben deze week bij mij een myeloide sarcoma vastgesteld (uitzonderlijke vorm van leukemie blijkbaar) na eerst wat pet & ct scans (met allergische reactie, dolle pret!) en vorige vrijdag een biopt met port-a-cat in mijn rechter schouder. Ja jong, kheb er een klaplong bijgekregen ook ineens, da weekend was geen hoogvlieger. Nu gaat het wel beter maar ze beginnen vandaag met de chemo. Ik ben benieuwd, binnen een jaar zou alles achter de rug moeten zijn (als ze een geschikte donor vinden voor het beenmerg). Uw coloscopie klinkt ook niet fijn, maar het kan altijd erger

Klik om te vergroten...

Zal wel even slikken geweest zijn. Mijn tante heeft een week gelden ook te horen gekregen dat ze leukemie heeft. Ze heeft nu haar eerste sessie achter de rug en is normaal gezien nu thuis, tenzij haar witte bloedcellen tegen staken.

Veel succes!

nogal, reden temeer omdak 2 maand geleden gewoon een klein hoestje had, en tegen eind dec vooral continu ziek was. Maar goe, weinig aan te doen, eerste dag chemo viel nogal mee, alleen eetlust is weg en redelijk tam atm

en thx, kga het kunnen gebruiken denk ik

ComputerVISTA zei:

Roddels!


Schuldig ad:

Zit hier trouwens nog iemand met die vorte ziekte.

Klik om te vergroten...

Hier ook .. vorig jaar geopereert geweest ook .. 35cm dunne darm en 5cm dikke darm eruit ..

maar geen colostomibag gehad tot nu toe \o/ daar had ik de vrees voor

Booka Shade zei:

De coloscopie gaat uitgesteld worden. Ik ben er echt nog niet klaar voor :/
Ik heb nu 2x een echo laten nemen + CT scan, ze weten dat ik ontsteking heb aan mijn dunne darm, dan moet die coloscopie toch nietmeer..

Ze geven mij best gewoon immuran (of een nieuwer medicament) en de situatie opvolgen!

Klik om te vergroten...

Op zich is er niets ergs aan. De coloscopie zelf voel je niet, erna heb je 0,0 pijn of last (de verdoving is ook vrij licht) en vooraf is het zeer ambetant, maar ik heb veel erger meegemaakt.

Het is beter van wel, je weet nooit wat ze vinden. Ik heb jarenlang te horen gekregen dat ik haast zeker Colitis had op basis van symptomen/reactie op medicatie/plaats van ontsteking. Pas toen ze bij mijn overgang naar de volwassenenafdeling vorig jaar na lange tijd terug een colonoscopie deden en wat weefsel weghaalden, bleek dat ik Chron heb, maar dan een die braaf in mijn dikke darm blijft.

Moraal van het verhaal: ongemak < voordelen.

iedere keer ik colonoscopie heb doe ik het onder volledige verdoving .. moet er nieks van weten !!!!!

Booka Shade zei:

Het is gewoon veel te veel op te korte tijd. Onlangs nog maar pas mijn kaak laten doorboren, wijsheidstanden laten trekken, dan een paar keer gore dingen moeten drinken voor echo's etc.
Nu zondag dan bij die CT-scan zo'n darm langs achter erin die een ballonnetje maakte en waarlangs vloeistof in mijn lichaam liep..
Hiervoor 1liter contrastvloeistof moeten drinken, waarbij na 3 bekertjes alles er uit lag en ik ben moeten stoppen omdat ik al een paar dagen niks gegeten had en het gewoon gal was dat eruit kwam.

En zo is dat al van mijn 9 jaar dat ik het ene achter het ander vieze ding moeten drinken.
Heb al genoeg coloscopies gehad, maar toen liet ik een neussonde steken, gewoon omdat ik wist dat ik zo'n zaken niet kan binnenhouden.
Het opdrinken ervan, dat is verre van een probleem, het is het binnenhouden.

Dan nu binnenkort nog eens mijn kaken laten breken..
Het is voor de moment echt wel genoeg geweest.
Ik ben absoluut geen opgever/blijter of wat dan ook, want ik heb zowat alles meegemaakt op't gebied van darmonderzoeken en zal ook wel bij de personen zijn die het op een zeer jonge leeftijd al heeft.
Ben dus al van zeer jong gedrild geweest.

En de dokter zei me dat we dan gingen starten met imuran of één van de nieuwere medicijnen, dus ik zeg gewoon wat hij mij verteld heeft

Klik om te vergroten...

Ouch, das erg. Ik heb zelf sinds mijn 7de Chron en verder nog een bindweefselstoornis ook (marfanoïd blijkbaar), ik heb dus ook al het nodige meegemaakt. Wijsheidstanden zijn er ook uit

Imuran is een lifesaver van formaat. Ik heb eerst 2,5 gesukkeld met Cortisone, dan nog meer dan een half jaar met allerhande soorten dooreen en dan eindelijk Imuran. Resultaat? Terug normaal naar school en doorgaans een normaal leven. Hemels!

Het enige wat me tot op vandaag spijt is dat ik erdoor moest stoppen met zwemmen (continu schimmelinfecties enzo). Ik was net begonnen met competitiezwemmen en deed het enorm graag (het was ook de enige sport die ik nog mocht doen vanwege die bindweefselstoornis), dus dat was even slikken.

Maar again, de voordelen zijn duizend keer beter dan de nadelen.

Booka Shade zei:

...

En de dokter zei me dat we dan gingen starten met imuran of één van de nieuwere medicijnen, dus ik zeg gewoon wat hij mij verteld heeft

Klik om te vergroten...

ja ksnap da wel dat het gewoon echt te veel kan zijn, maar sommige dingen kunt ge gewoon moeilijk laten liggen
hier tot daaraan toe, ze kunnen idd eerst zien of medicatie aanslaat
lijkt me dan wel logischer dat ze remicade of humira gaan proberen (de 'nieuwere' medicatie) ipv imuran want daar moet ge 3 maand wachten eer ge resultaat kunt zien

der zijn der wel veel da goei resultaten hebben van remicade/imuran, dus hopelijk is da bij u ook zo ^^
ik heb tot nog toe niet echt baat van remicade (en ik combineer het dan al met imuran :') al ver een jaar), maar mijnen dokter wilt altijd nog wa afwachten en zien

Silmarunya zei:

Op zich is er niets ergs aan. De coloscopie zelf voel je niet, erna heb je 0,0 pijn of last (de verdoving is ook vrij licht) en vooraf is het zeer ambetant, maar ik heb veel erger meegemaakt.

Het is beter van wel, je weet nooit wat ze vinden. Ik heb jarenlang te horen gekregen dat ik haast zeker Colitis had op basis van symptomen/reactie op medicatie/plaats van ontsteking. Pas toen ze bij mijn overgang naar de volwassenenafdeling vorig jaar na lange tijd terug een colonoscopie deden en wat weefsel weghaalden, bleek dat ik Chron heb, maar dan een die braaf in mijn dikke darm blijft.

Moraal van het verhaal: ongemak < voordelen.

Klik om te vergroten...

goh om te discrimineren tussen crohn en colitis, dat lijkt me ni zo noodzakelijk
de behandeling van die 2 ligt dicht bij elkaar (pas als ge wilt overgaan op operaties moet ge echt duidelijk weten me wat ge bezig zijt, maar soms is het gewoon niet duidelijk) zolang maar duidelijk is hoe ernstig het is

trouwens ook om colitis ulcerosa te krijgen als diagnose hebt ge een coloscopie nodig (+biopten om dan het verschil te maken me crohn), dus kvind het dan maar wa vreemd da ze da ni deden van int begin

Silmarunya zei:

Het enige wat me tot op vandaag spijt is dat ik erdoor moest stoppen met zwemmen (continu schimmelinfecties enzo).

Klik om te vergroten...

daar komen mijn schimmelinfecties dus vandaan!

kan da ook in mijn oren want die jeuken echt enorm vaak (en wa helpt er dan tegen?)

als het helpt dan is da idd een opoffering da ge graag maakt ^^, maar kheb geen idee wat ze met mij verder gaan doen, ik neem pentasa (2.5 jaar), imuran (1 jaar) en krijg remicade (1 jaar +)
en enkel als ik er nog medrol bijneem dan is er enige verbetering, van zodra ik stop wordt het terug langzaamaan slechter
kweet ni ze continu op cortisone staan is ook ni bepaald een pretje, maar veel ander medicatie is er ook weer niet

Ik heb eigenlijk altijd als een normale mens geleefd. Niemand zal ooit aan mij gezien hebben dat ik een ziekte had, moest ook nooit echt "dringend" naar't toilet.
Heb nu +3 jaar van geen medicatie achter de rug (spijtig dat dit nu ten einde is gekomen), dus qua levenskwaliteit heb ik totaal geen problemen.
Nu ook, als ik met pilletjes geholpen ben, dan spring ik een gat in de lucht.
Sporten doe ik nog tegen 100%, ik eet alles, ik drink alles.
Sommige dingen heb ik wel last mee, maar ik heb die buikpijn al zo vaak gehad, dat ik daar nu gewoon geen aandacht meer aan schenk. Ik heb dat allemaal leren relativeren.

Dit was in mijn beginperiode tussen 9-12 jaar wel anders, omdat het toen redelijk hevig was. Maar sindsdien is het er echt op vooruit gegaan.

Tha_nOn zei:

goh om te discrimineren tussen crohn en colitis, dat lijkt me ni zo noodzakelijk
de behandeling van die 2 ligt dicht bij elkaar (pas als ge wilt overgaan op operaties moet ge echt duidelijk weten me wat ge bezig zijt, maar soms is het gewoon niet duidelijk) zolang maar duidelijk is hoe ernstig het is

trouwens ook om colitis ulcerosa te krijgen als diagnose hebt ge een coloscopie nodig (+biopten om dan het verschil te maken me crohn), dus kvind het dan maar wa vreemd da ze da ni deden van int begin



daar komen mijn schimmelinfecties dus vandaan!

kan da ook in mijn oren want die jeuken echt enorm vaak (en wa helpt er dan tegen?)

als het helpt dan is da idd een opoffering da ge graag maakt ^^, maar kheb geen idee wat ze met mij verder gaan doen, ik neem pentasa (2.5 jaar), imuran (1 jaar) en krijg remicade (1 jaar +)
en enkel als ik er nog medrol bijneem dan is er enige verbetering, van zodra ik stop wordt het terug langzaamaan slechter
kweet ni ze continu op cortisone staan is ook ni bepaald een pretje, maar veel ander medicatie is er ook weer niet

Klik om te vergroten...

Die Imuran doet geen goed aan schimmels en co - immuunonderdrukkend middel enal.

En ja, toen ik 7 ofzo was hebben ze een paar keer biopten genomen. Maar die gaven vreemd genoeg nog geen uitsluitsel, vandaar. Het is idd niet zo'n enorm verchil, maar er zijn wel degelijk verschillen (roken is bv goed voor Colitislijders en dramatisch voor Chronpatiënten).

Van schimmels heb ik geen last als ik gezwommen heb

Silmarunya zei:

En ja, toen ik 7 ofzo was hebben ze een paar keer biopten genomen. Maar die gaven vreemd genoeg nog geen uitsluitsel, vandaar. Het is idd niet zo'n enorm verchil, maar er zijn wel degelijk verschillen (roken is bv goed voor Colitislijders en dramatisch voor Chronpatiënten).

Klik om te vergroten...

maar dan nog gaan ze nooit aanraden om te beginnen met roken ze (ook bij colitis zullen ze er meer achter staan dat ge stopt, omdat dat dan weer slecht is voor andere aandoeningen, en er is vrij weinig (lees: een paar uitzonderingen maar that's it) wetenschappelijke evidentie dat het effectief helpt)
kheb wel al op het punt gestaan om het eens me nicotinepleisters te proberen ^^ (want het zou de nicotine zelf zijn die de darmwand minder gevoelig maakt)

maar goed, het beeld is bij mij ook ni zo duidelijk meer dus kzal er mij maar ni aan wagen

edit: en ik weet dat imuran dat doet, maar kheb normaal geen last van mijn oren (en ik zwem ook niet)

@ booka shade: ik ben ook bekent in het wereldje van de ziekte van crohn, van kindsaf veel afgezien en altijd de uitleg gekregen het is een darmontsteking of dergelijke..
tot op mijn 10de kreeg mijn moeder de constatatie dat ze de ziekte van crohn heeft na onderzoeken, toen werd ik ook onderzocht en bleek ik dit ook te hebben. dan moest ik onmiddellijk met medicatie starten, entocort(cortisonen) en claversal wat je wel bekent zal klinken. ik heb dit van mijn 11de 2jaar lang moeten nemen en het laatste half jaar stilletjes aan afbouwen tot ik ermee moest stoppen volledig, er was blijkbaar een minime kans dat je er op jonge leeftijd vanaf zou kunnen geraken na een medicatie kuur, en raar maar waar, ik ben ervanaf geraakt. ik was natuurlijk ontzettend blij na al die jaren liggen af te zien en dan er vanaf zijn, ik ben er nu 21 en kheb er nooit meer last van gehad( gelukkig)
ik durfde vroeger eerst niet buitenkomen omdat ik schrik had dat ik weer buikpijn ging krijgen, maar toen ik die cortisonen kreeg werd ik echt zo ontzettend actief en ging ik elke dag 3uur sporten en was ik een ander mens, das echt ontzettend raar en straf he
en die drankjes voor een onderzoek zijn echt zoooooo ontzettend goor he. bweik... dak er nog maar aan denk.

Dus gij zijt nu volledig verlost van de zvc?
Dan ben je echt een geluksvogel ^^

snowguard_01 zei:

er was blijkbaar een minime kans dat je er op jonge leeftijd vanaf zou kunnen geraken na een medicatie kuur, en raar maar waar, ik ben ervanaf geraakt. ik was natuurlijk ontzettend blij na al die jaren liggen af te zien en dan er vanaf zijn, ik ben er nu 21 en kheb er nooit meer last van gehad( gelukkig)

Klik om te vergroten...

ni om moeilijk te doen, maar das ook het eerste wat ik hoor van mogelijke genezing
er zijn wel meer mensen waarbij de crohn/colitis jarenlang wegblijft waarbij ze zonder enige medicatie/last door het leven kunnen, maar uiteindelijk blijft de kans op een nieuwe opstoot groot

het enige wat in het rijtje van 'genezing' past is dat de ziektes vaak op oudere leeftijd uitdoven (+65 jaar ofzo)
cru gezegd, der is geen medicatie da da kan genezen omdat ze puur symptomatisch werken en dus ni weten hoe het eigenlijk in elkaar zit

(niettegestaande wens ik het u van harte toe dat de crohn idd voor altijd wegblijft ^^)

Ik heb ook 6jaar geen last ervan gehad waaronder 4jaar zonder medicatie, maar nu had ik het toch weer zitten :/

ik weet dat de kans er is dat dat nog steeds kan terug komen maar ik ben nog zo blij dat ik zo al enige jaren zonder last heb kunnen verder leven, het enige dat ik wel heb is dat ik soms overgevoelig blijf voor sommige dingen van eten: bv als ik frietjes van de frituur ga halen en het frietvet is niet al te vers meer maar nog vers genoeg om te gebruiken uiteraard dan kan ik het er zo uithalen want dan zit ik op de wc, net zoals bepaalde kruiden die ik best niet overvloedig kan eten.

hebben julie zo een medicijnen kuur ondergaan? ik heb er tot op heden absoluut geen spijt van, alleen vroeger was ik echt zo een ontzettend mager manneke maar met die cortisonen ben ik wel wat uitgezet, zal ook gedeeltelijk met de leeftijd temaken hebben gehad.

ze hebben mij toen wel vertelt dat als ik op die leeftijd met die kuur begon de kans "zoveel%" hoger ligt dat je er wel blijvend vanaf geraakt, ook al is dat percentage minuscule...

ik hoop echt waar voor julie dat julie er ook vanaf geraken.

Nja, ik had net zoals non, ook nog nooit gehoord dat iemand er blijvend vanaf zou graken.
Ik denk dat jij het ook nog steeds hebt, maar gewoon in zeer lichte vorm.
Ookal kan dat altijd omslagen.

snowguard_01 zei:

ik weet dat de kans er is dat dat nog steeds kan terug komen maar ik ben nog zo blij dat ik zo al enige jaren zonder last heb kunnen verder leven, het enige dat ik wel heb is dat ik soms overgevoelig blijf voor sommige dingen van eten: bv als ik frietjes van de frituur ga halen en het frietvet is niet al te vers meer maar nog vers genoeg om te gebruiken uiteraard dan kan ik het er zo uithalen want dan zit ik op de wc, net zoals bepaalde kruiden die ik best niet overvloedig kan eten.

hebben julie zo een medicijnen kuur ondergaan? ik heb er tot op heden absoluut geen spijt van, alleen vroeger was ik echt zo een ontzettend mager manneke maar met die cortisonen ben ik wel wat uitgezet, zal ook gedeeltelijk met de leeftijd temaken hebben gehad.

ze hebben mij toen wel vertelt dat als ik op die leeftijd met die kuur begon de kans "zoveel%" hoger ligt dat je er wel blijvend vanaf geraakt, ook al is dat percentage minuscule...

ik hoop echt waar voor julie dat julie er ook vanaf geraken.

Klik om te vergroten...

ik snap niet wat ge met een medicijnenkuur bedoelt, de enige medicatie die niet langdurig wordt gegeven is cortisone (omdat dat zo'n stevig middel is zeker ^^)
de rest van medicatie is, als het aanslaat, bedoelt om voor langere duur te nemen (jaren)

ik heb int begin een tijdje entocort gepakt (lees september 2010), da werkte niet goed genoeg dus overgeschakeld op medrol en daarmee afgebouwd
sindsdien heb ik nog twee keer medrol genomen om de ziekte onder controle te krijgen (maar ik lijk altijd of met een zwaardere dosis te moeten beginnen of het langer te moeten nemen vooraleer ik mag afbouwen)

claversal heb ik even moeten opzoeken, maar das blijkbaar mesalazine, ik pak dat in een soort korreltjes (pentasa), ook al van in het begin

voor mij komt het meer over dat ge heel goed gereageerd hebt op die medicatie (is wat ze ook zo'n beetje als de basismedicatie zien, daarmee wordt eerst geprobeerd de ziekte onder controle te krijgen) wat natuurlijk fantastisch is
heb zo'n beetje de indruk dat de mensen waarbij het int begin heel moeilijk onder controle te krijgen is, altijd (meer) blijven sukkelen (oh joepie )


en ik geloof best dat ze u dat toen verteld hebben ze maar zoveel jaren terug wisten ze er nog minder dan van nu (en nu weten ze er ook al bijna niets van :') )
dat ge nog steeds buikpijn en diarree hebt bij te vettig eten of bepaalde kruiden is ook nog steeds typisch voor crohn/CU (ookal is hij rustig)

²

Ik heb nu weer een gevoel in mijn maag/buik, dat alles zo actief is.
Krampen/diarree heb ik niet, maar het borrelt daar precies zo

31/01 naar UZ Leuven en we zullen horen wat de dr. gaat zeggen. Ik hoop op het herstarten van de imuran, vorige keer zeer goed op gereageerd waarbij dus 6 jaar zonder problemen.