Archief - Chronische ziektes

Zijn hier mensen met MS? In februari had ik een lichte gezichtsverlamming. Niet meteen zichtbaar, enkel wanneer ik fronste besloot de linkerhelft niet mee te doen. Voor de rest geen klachten, voelde me best OK.

Van dokter naar ziekenhuis gestuurd. Testen gedaan, bleek allemaal OK te zijn, maar toch terugkomen voor een MRI van hersenen. Zo gezegd, zo gedaan. De scanner onder, terug gegaan naar neurologe: er bleek een ontsteking te zitten op mijn linker hersenhelft. Well, shit, fuck, potaters.

Dus, nog eens terug onder de scanner, MRI van hersenen en ruggegraat: verder niets op te zien. Nog eens terug voor bloedafname en ruggemerg punctie. Fun stuff. Bloed was helemaal OK, in ruggemerg was (als verwacht) een hogere hoeveelheid ontstekingsremmers te zien. Verder ook zo'n elektrische test waarmee de zenuwreactie wordt getest, bleek zelfs een erg goede respons te hebben (ogen, voeten en handen). Over al die afspraken, afnames, testen en scans zijn een anderhalve maand gegaan.

Verder kon de neurologe niets vaststellen, maar MS werd gezegd. Er werd gegokt op een eenmalige opstoot van MS. Ik moest nog eens terugkomen voor een opvolgende scan, maar wegens tijdsgebrek is het daar nooit van gekomen. Ben het kruipen in die witte buis ook wel moe.

Ik heb tot op vandaag, een goed half jaar later, nog geen enkele klacht gehad. Wel eens geprobeerd de klachten uit te lokken (heet bad), maar nog steeds geen problemen. Geen concentratie verlies (tenzij ik weer te laat ben gaan maffen, maar ok), geen tintelingen, geen warm/koud, geen verlies in kracht in ledematen. Verder heb ik praktisch zelden of nooit koppijn.

Weet niet wat ik er van moet maken. Iemand ervaringen mee?

Ik heb ziekte van Bechterew, in combinatie met het syndroom van Tietze. Ook heb ik ASS (autisme spectrum stoornis), syndroom van Asperger. ASS wordt niet aanzien als een ziekte, eerder een aangeboren aandoening.

Eerste diagnose was December 2010, toen was het artritis psoriasis. Op de eerste NMR scan waren er duidelijk plekken ontsteking te zien in het bekken en lage onderrug. Ontstekingswaarden in het bloed waren normaal. Tweede scan December 2012, op vreemde wijze, weinig tot niks meer te zien van ontsteking. Reumatoloog kon het zelf niet geloven, hij sprak bijna van genezing, wat niet mogelijk was. Verdere testen kwamen dan uit bij Bechterew.
Sindsdien verschillende stages gedaan via Jobcentrum. Koude omgeving (+-3°), licht voorovergebogen werk= enorm veel pijn in rug.
Rondlopen, papier rapen met veger en blik op stok= enorm veel pijn in rug en beide benen.
Daarna aanvraag BW, na tweemaal dossier indienen, goedgekeurd.

Rond Juli van dit jaar, stekende pijn in linke gedeelte van de borst, met uitzaaiing tot in de linkerarm en schouder.
Mijn eerste gedacht: hartklachten, zit net als reuma en ass in de familie.
Huisdokter schreef medicatie voor die de toevoer van adrenaline naar het hart moest afremmen, Emconcor Mitis.
Klachten bleven, terug naar huisdokter, verder onderzocht , toen hij op mijn borstbeen duwde, voelde ik erge pijn over de hele hartstreek die uitzaaide naar de schouder, diagnose= syndroom van Tietze, ontsteking van het kraakbeen in het borstbeen en ribben.

Voor de reuma en tietze is medicatie simpel: onstekingsremmers. Biofenac, Aceclofenac en Arcoxia. Het laatste is een probeerstaal, aangezien die middel enorm duur is, en voor een verhoogde terugbetaling is een goedkeuring van de adviseur nodig.
Nadeel aan al deze medicijnen is dat er na twee dagen buikloop van krijg. Af en toe eentje nemen is de boodschap. en met de pijn leer je wel omgaan, meestal s'avonds rugklachten, en vooral bij stilzitten die tietze.
Beweging is goed, maar met mate. Vooral fietsen op een gewone herenfiets doet geen pijn, zwemmen is ook enorm goed.

ASS is geen ziekte, maar een geboren aandoening. Raadpleeg wikipedia als je wilt weten wat ASS juist is, een hele uitleg die ik jullie ga besparen. Hoofdkenmerken zijn bij mij: overgevoeligheid aan stress, hoe klein en banaal ook. Slecht slapen, communicatief minder sterk, woordspelingen en doordenkers ontgaan me compleet. Tegen al deze klachten neem ik Trazolan tegen de depressie negingen, Zolpidem op te kunnen slapen en Risperdal tegen de stemmingswisselingen. diagnose is gesteld door VZW Dynamiek uit Emelgem(deelgemeente van Izegem).

Behandelend ziekenhuis is het Jan Yperman in Ieper, heel goede specialisten en apparatuur.

Moesten er nog vragen zijn, shoot.

Hoe oud ben je, Yvezz?

Monalisa zei:

Hoe oud ben je, Yvezz?

Klik om te vergroten...

33

Sinds ik nu bijna 50 kilo ben afgevallen is m'n crohn zo mak als iets, heb al een dik jaar niks van last meer. Denk dat het moest

ComputerVISTA zei:

Sinds ik nu bijna 50 kilo ben afgevallen is m'n crohn zo mak als iets, heb al een dik jaar niks van last meer. Denk dat het moest

Klik om te vergroten...

Is er voor crohn geen nieuw geneesmiddel op de markt, dat de klachten bijna herleidt tot nul?

Yvezz zei:

Is er voor crohn geen nieuw geneesmiddel op de markt, dat de klachten bijna herleidt tot nul?

Klik om te vergroten...

- er zijn goede resultaten behaald met een nieuw middel, dit middel is nog niet op de markt
- goede resultaten voor het deel van de mensen dat er op reageert, als het int nieuws komt is nuance blijkbaar onbestaande
- het is een extra last resort middel, dus mensen die goed zijn met wat ze hebben zullen ze niet zomaar overschakelen naar een nieuw 'wondermiddel'

Yvezz zei:

Ik heb ziekte van Bechterew, in combinatie met het syndroom van Tietze. (...)

Eerste diagnose was December 2010, toen was het artritis psoriasis. Op de eerste NMR scan waren er duidelijk plekken ontsteking te zien in het bekken en lage onderrug. Ontstekingswaarden in het bloed waren normaal. Tweede scan December 2012, op vreemde wijze, weinig tot niks meer te zien van ontsteking. Reumatoloog kon het zelf niet geloven, hij sprak bijna van genezing, wat niet mogelijk was. Verdere testen kwamen dan uit bij Bechterew.
Sindsdien verschillende stages gedaan via Jobcentrum. Koude omgeving (+-3°), licht voorovergebogen werk= enorm veel pijn in rug.
Rondlopen, papier rapen met veger en blik op stok= enorm veel pijn in rug en beide benen.
Daarna aanvraag BW, na tweemaal dossier indienen, goedgekeurd.

Klik om te vergroten...

Ik ben 34. Heb in april-mei-juni van dit jaar ontstoken enkelgewrichten gehad. Ben HLA-B27 positief (jij vermoedelijk ook?). Mijn pa heeft Bechterew. Er is toen ook een scan van m'n bekken genomen, maar daar was niets op te zien. Daarom werd niet diagnose Bechterew gesteld, maar werd het 'voorlopig' gehouden op 'reactieve artritis' (als reactie op een ontsteking elders in het lichaam, maar ik had de weken voordien geen klachten gehad...). Sinds een maand of twee heb ik wel last van lage rugpijn/bekken.... Ben toch bang dat het bij mij ook Bechterew zou kunnen zijn.

Wat die 'genezing' betreft: Bechterew komt toch met opstoten hè, komt en gaat... waarschijnlijk zie je dat ook wel op de scan? Hoewel, is het niet de 'verkalking' die ze zien op de scan? Die verdwijnt in principe niet meer hè... Of zien ze puur ontsteking ook op een scan?

HLA-B37 was bij negatief, enkel ontsteking te zien op de scan. Verkalking is inderdaad ook te zien op de scan en is blijvend.
Bechterew komt inderdaad in stoten, in periodes vooral voorafgaand aan koud en nat weer.
Tietze komt bijna elke dag, meestal in rust en vaak heel hevig. Elke gewricht in de borst steek "krakt" dan.

Tha_nOn zei:

- er zijn goede resultaten behaald met een nieuw middel, dit middel is nog niet op de markt
- goede resultaten voor het deel van de mensen dat er op reageert, als het int nieuws komt is nuance blijkbaar onbestaande
- het is een extra last resort middel, dus mensen die goed zijn met wat ze hebben zullen ze niet zomaar overschakelen naar een nieuw 'wondermiddel'

Klik om te vergroten...

Pas nog in het ziekenhuis een voor en na situatie gezien van iemand die zware crohn heeft en het nieuwe geneesmiddel aan't nemen is. Echt verbluffend, darmen leken bijna volledig genezen en ZvC was precies onbestaand..
Is wel maar 1 geval, dus veel hoop heb ik er niet op, maar was gewoon heel verbaasd over het resultaat.

Yvezz zei:

HLA-B27 was bij negatief, enkel ontsteking te zien op de scan. Verkalking is inderdaad ook te zien op de scan en is blijvend.
Bechterew komt inderdaad in stoten, in periodes vooral voorafgaand aan koud en nat weer.
Tietze komt bijna elke dag, meestal in rust en vaak heel hevig. Elke gewricht in de borst steek "krakt" dan.

Klik om te vergroten...

Verdorie, had gereageerd, maar blijkbaar niet op send gedrukt.

't Is HLA-B27, sorry, mijn fout, ik had het verkeerd getypt. Dat terzijde.

Hangt die Tietze samen met Bechterew? Ik heb het soms ook - in periodes - dat mijn borstbeen kraakt. Het doet wel geen pijn, of toch niet veel. Zal toch niet hetzelfde zijn dan. Wel heel vreemd gevoel, is niet het soort gewricht waarvan je verwacht dat het kraakt. Iedereen heeft zo wel es een knie of vinger of nek die kraakt, maar borstbeen? Dat hoor je niet vaak. Vind het vreemd, en het voelt ook vreemd, ook al doet het niet echt pijn.

Ik wil wel mijn bekken nog es opnieuw laten nakijken, omdat ik dus een paar maanden na de scan lage rugpijn kreeg, of ergere lage rugpijn, want die was wel al heel licht aanwezig voordien. Nu ook nog draaglijk, maar toch merkelijk aanweziger dan een paar maanden geleden. Weet alleen niet of ik via huisarts zou gaan (die me misschien naar kine stuurt als het toch geen Bechterew zou zijn) of meteen naar reumatoloog gaan (die dan misschien weer niks vaststelt met scan).

HLA-B27, inderdaad, twas lang gelden dat dat bloedonderzoek nog gevoerd is.
Tietze hangt samen met Reuma, en bechterew is daar een vorm van.
Je borstkas kan gerust "kraken", als dit gepaard gat met pijn, durft toch wel te wijzen op tietze, een huisdokter kan dit vaststellen dmv druk te zetten op het borstbeen.
Je laat je best doorverwijzen naar een specialist, een huisdokter kan enkel wat standaard medicijnen en kine voorschrijven.
Er zijn meer onderzoeken voorhanden om uit te maken wat je juist scheelt , dan enkel een NMR.

Yvezz zei:

HLA-B27, inderdaad, twas lang gelden dat dat bloedonderzoek nog gevoerd is.
Tietze hangt samen met Reuma, en bechterew is daar een vorm van.
Je borstkas kan gerust "kraken", als dit gepaard gat met pijn, durft toch wel te wijzen op tietze, een huisdokter kan dit vaststellen dmv druk te zetten op het borstbeen.
Je laat je best doorverwijzen naar een specialist, een huisdokter kan enkel wat standaard medicijnen en kine voorschrijven.
Er zijn meer onderzoeken voorhanden om uit te maken wat je juist scheelt , dan enkel een NMR.

Klik om te vergroten...

Ben al een paar keer in het reumacentrum in Genk geweest, maar voorlopig dus geen diagnose. Heb drie maanden ontstoken enkels gehad, verder - buiten de HLA-B27 - nog geen diagnose gesteld. Enkel 'reactieve artritis', "waarschijnlijk".

Atomsk zei:

Zijn hier mensen met MS? In februari had ik een lichte gezichtsverlamming. Niet meteen zichtbaar, enkel wanneer ik fronste besloot de linkerhelft niet mee te doen. Voor de rest geen klachten, voelde me best OK.

...

Weet niet wat ik er van moet maken. Iemand ervaringen mee?

Klik om te vergroten...

Babs heeft ook (vroege?) MS.

Iedereen die last heeft van chronische aandoeningen kan ik alleen maar aanraden eens langs te gaan bij een ayur veda -dokter, hij/zij zal je zeker kunnen helpen.

lynnson83 zei:

Iedereen die last heeft van chronische aandoeningen kan ik alleen maar aanraden eens langs te gaan bij een ayur veda -dokter, hij/zij zal je zeker kunnen helpen.

Klik om te vergroten...

Heb toch mijn twijfels...

lynnson83 zei:

Iedereen die last heeft van chronische aandoeningen kan ik alleen maar aanraden eens langs te gaan bij een dokter, hij/zij zal je zeker kunnen helpen.

Klik om te vergroten...

FTFY

Yvezz zei:

Heb toch mijn twijfels...

Klik om te vergroten...

Dat is precies iemand die homeopathie staat aan te kondigen, veel twijfelen kan je daar niet over doen. Das enkel het placebo effect, werkt dus maar voor de helft.

Ik geloof geen zak van die alternatieve geneeskunde toestanden, allemaal kwakzalverij. Iedereen doet zijn gedacht maar doe het misschien in een aparte thread.

Preske zei:

Babs heeft ook (vroege?) MS.

Klik om te vergroten...

Heb al gereageerd via pm

Yvezz zei:

Heb toch mijn twijfels...

Klik om te vergroten...

Ayur veda is de oudste geneeskunde dat er is, helemaal geen kwakzalverij.