Archief - Chronische ziektes

Een dezer nog eens bellen om een klein dozijn gezwelletjes te laten wegnemen.
ik had het beter gedaan voor het zomerweer. achja

en eens informeren achter laser behandeling, kan ik er een paar dozijn in een keer laten doen

Ik sta al maanden op het punt de telefoon te nemen om een darmonderzoek aan te vragen.

Vijf jaar geleden als 18jarige veroordeeld tot de ziekte van crohn.
Afgestapt van geneesmiddel 2 jaar geleden. Was pure lijdensweg die medicatie.

Ik weet dat het nu ook niet super is maar wel redelijk goed. Denk dat ik er spastische darmen aan overgehouden heb. Als analist van eigen poep ben ik vaak tevree enkel gebeurd het nog te frequent.

Wil dus wel s zitten hoe darmen zijn, laatste onderzoek 2 jaar geleden toen ik er de brui aan gegeven hebk na op minder dan half jaar tijd 3 darm onderzoeken.

Ik ben echt GEDEGOUTEERD van dit onderzoek. Laatste was met sinaasappelsmaak en heb half jaar geen fruitsap meer gedronken.
Ben maar fragiel kerelke van 60kg en 1m72 ik moet daar altijd van kotsen door mond en oren terwijl ik moet schijten gelijk zot van dat product.

Bij mijn laatste beurt gewoon zitten Wenen voor mijn 2 liter fles drank, nu zat ik er mentaal ook wel door maar toch..

Als het goedje wordt ingespoten in maag mag je dan thuis gaan schijten of is dat niet aan te raden ? moet dit ook twee maal gebeuren?

Nighty zei:

Ik sta al maanden op het punt de telefoon te nemen om een darmonderzoek aan te vragen.

Vijf jaar geleden als 18jarige veroordeeld tot de ziekte van crohn.
Afgestapt van geneesmiddel 2 jaar geleden. Was pure lijdensweg die medicatie.

Ik weet dat het nu ook niet super is maar wel redelijk goed. Denk dat ik er spastische darmen aan overgehouden heb. Als analist van eigen poep ben ik vaak tevree enkel gebeurd het nog te frequent.

Wil dus wel s zitten hoe darmen zijn, laatste onderzoek 2 jaar geleden toen ik er de brui aan gegeven hebk na op minder dan half jaar tijd 3 darm onderzoeken.

Ik ben echt GEDEGOUTEERD van dit onderzoek. Laatste was met sinaasappelsmaak en heb half jaar geen fruitsap meer gedronken.
Ben maar fragiel kerelke van 60kg en 1m72 ik moet daar altijd van kotsen door mond en oren terwijl ik moet schijten gelijk zot van dat product.

Bij mijn laatste beurt gewoon zitten Wenen voor mijn 2 liter fles drank, nu zat ik er mentaal ook wel door maar toch..

Als het goedje wordt ingespoten in maag mag je dan thuis gaan schijten of is dat niet aan te raden ? moet dit ook twee maal gebeuren?

Klik om te vergroten...

Wees blij, gij hebt tenminste een smaakje gekregen.

Nighty zei:

Ik sta al maanden op het punt de telefoon te nemen om een darmonderzoek aan te vragen.

Vijf jaar geleden als 18jarige veroordeeld tot de ziekte van crohn.
Afgestapt van geneesmiddel 2 jaar geleden. Was pure lijdensweg die medicatie.

Ik weet dat het nu ook niet super is maar wel redelijk goed. Denk dat ik er spastische darmen aan overgehouden heb. Als analist van eigen poep ben ik vaak tevree enkel gebeurd het nog te frequent.

Wil dus wel s zitten hoe darmen zijn, laatste onderzoek 2 jaar geleden toen ik er de brui aan gegeven hebk na op minder dan half jaar tijd 3 darm onderzoeken.

Ik ben echt GEDEGOUTEERD van dit onderzoek. Laatste was met sinaasappelsmaak en heb half jaar geen fruitsap meer gedronken.
Ben maar fragiel kerelke van 60kg en 1m72 ik moet daar altijd van kotsen door mond en oren terwijl ik moet schijten gelijk zot van dat product.

Bij mijn laatste beurt gewoon zitten Wenen voor mijn 2 liter fles drank, nu zat ik er mentaal ook wel door maar toch..

Als het goedje wordt ingespoten in maag mag je dan thuis gaan schijten of is dat niet aan te raden ? moet dit ook twee maal gebeuren?

Klik om te vergroten...

Wees blij, gij hebt tenminste een smaakje gekregen.

Silmarunya zei:

Coloscopie wordt altijd voorafgegaan door een volledige darmspoeling; lavementen volstaan enkel voor een onderzoek van het rectum (enfin, iets meer dan dat eigenlijk - mij geven ze lavementen als ze niet dieper dan 30cm moeten gaan), niet van het volledige colon.

Grofweg zijn er twee types laxeermiddelen: het zeer agressieve bisacodyl (prepacol, fleet), dat behoorlijk vervelend is, maar Soekie overdrijft wel imo - of ze heeft een lagere pijngrens dan ik - en de minder agressieve zoals Moviprep. Die laatste hebben wel het enorme nadeel dat je 4 tot 6 liter laxeermiddel moet drinken en niet een enkel glas zoals met Fleet. Op nuchtere maag is dat enorm moeilijk binnen te houden.

Persoonlijk heb ik liever prepacol dan Moviprep, maar de artsen zijn ook happiger op Moviprep.

Klik om te vergroten...

Ah dat kan, dat het enkel voor een "klein" onderzoek is dan dat je met een lavement toekomt.
4-6 liter drinken? Uh? Op hoeveel tijd? Toch niet de morgen vlak voor uw onderzoek?

Timmeke zei:

Ah dat kan, dat het enkel voor een "klein" onderzoek is dan dat je met een lavement toekomt.
4-6 liter drinken? Uh? Op hoeveel tijd? Toch niet de morgen vlak voor uw onderzoek?

Klik om te vergroten...

nee, 's morgens vroeg. ze kunnen u vragen om de nacht ervoor al een laxeer middel in te nemen.

Als ik u een ti9 mag geven, regelmatig eens schudden met die fles water, uiteindelijk zinkt het product en als ge denkt dat dat al slecht smaakt, het bezinksel is pas ECHT walgeljk.

Preske zei:

nee, 's morgens vroeg. ze kunnen u vragen om de nacht ervoor al een laxeer middel in te nemen.

Als ik u een ti9 mag geven, regelmatig eens schudden met die fles water, uiteindelijk zinkt het product en als ge denkt dat dat al slecht smaakt, het bezinksel is pas ECHT walgeljk.

Klik om te vergroten...

Ik moet het niet nemen hoor....
Ik vroeg het mij alleen maar af hoe het exact zat omdat ik ooit eens een onderzoek heb laten doen, maar dat was gewoon een lavement... en verder niks.

dan is het voor iedereen in de toekomst

Crohn sinds 2007

entocort, remicade en nog vele andere pillen brachten geen soelaas nu op Humira, ik kan mezelf vast gelukkig beschouwen dat ik die kans heb.

lastigste is de vermoeidheid, dan komen de buikkrampen en dan heb je nog iets dat begint met F en eindigt op uur.

medelotgenoten zullen het wel snappen.

depressie gehad ondertussen en vanwege vele complicatie noodgedwongen bepaalde zaken moeten laten vallen ; voetbal moeten laten vallen, vrienden kwijtgeraakt om dat ik niet altijd even energiek meer kan zijn, school niet kunnen afmaken omdat ik 2 jaar plat heb moeten liggen.

Nu gaat het beter, fulltime aan het werk en alles wat ik kwijt ben geraakt door de ziekte vervangen door hobby's die ik wel aankan (gitaar spelen bvb) en vrienden met meer begrip …. juist die school afmaken hé

life is what you make of it.

mocht er iemand vragen hebben of eens willen babbelen met iemand die hetzelfde meemaakt dan mag iedereen altijd een pm sturen. ik smijt liever niet alles op het internet .


Groet David

Hier zitten precies wel veel mensen met de ziekte van crohn.
Is het bij de meeste al van jongs af of pas op latere leeftijd gekregen? En allemaal zeer veel last van? Eenvoudig ontdekt dat het die ziekte was?

Silmarunya zei:

Coloscopie wordt altijd voorafgegaan door een volledige darmspoeling; lavementen volstaan enkel voor een onderzoek van het rectum (enfin, iets meer dan dat eigenlijk - mij geven ze lavementen als ze niet dieper dan 30cm moeten gaan), niet van het volledige colon.

Grofweg zijn er twee types laxeermiddelen: het zeer agressieve bisacodyl (prepacol, fleet), dat behoorlijk vervelend is, maar Soekie overdrijft wel imo - of ze heeft een lagere pijngrens dan ik - en de minder agressieve zoals Moviprep. Die laatste hebben wel het enorme nadeel dat je 4 tot 6 liter laxeermiddel moet drinken en niet een enkel glas zoals met Fleet. Op nuchtere maag is dat enorm moeilijk binnen te houden.

Persoonlijk heb ik liever prepacol dan Moviprep, maar de artsen zijn ook happiger op Moviprep.

Klik om te vergroten...

kheb toch ook al nekeer 2 lavementen gehad om dieper te kunnen gaan zin (geen idee of het een volledige was, maar ik heb ook colitis ulcerosa, dus das iets anders ivm ontstekingenà


kheb voor de rest enkel nog maar cleanprep gehad en da was 2 l de avond ervoor en 2l 's morgens, en da viel wel nog mee
kzie meer op tegen lavementen -_-
alhoewel den brol da ik voor ne scan heb moeten drinken ook ni echt aangenaam was

Timmeke zei:

Hier zitten precies wel veel mensen met de ziekte van crohn.
Is het bij de meeste al van jongs af of pas op latere leeftijd gekregen? En allemaal zeer veel last van? Eenvoudig ontdekt dat het die ziekte was?

Klik om te vergroten...

Vastgesteld op mijn 7/8 jaar. Ik had niet echt last, gewoon snel vermoeid en nogal bleek. Na een paar onderzoeken in Leuven hebben ze het redelijk gemakkelijk kunnen ontdekken.

Booka Shade zei:

Vastgesteld op mijn 7/8 jaar. Ik had niet echt last, gewoon snel vermoeid en nogal bleek. Na een paar onderzoeken in Leuven hebben ze het redelijk gemakkelijk kunnen ontdekken.

Klik om te vergroten...

Serieus? Snel vermoeid en nogal bleek en dat dan linken met crohn? Dat is wel straf.
Moet gij nu medicatie nemen hiervoor of toch niet?

Timmeke zei:

Hier zitten precies wel veel mensen met de ziekte van crohn.
Is het bij de meeste al van jongs af of pas op latere leeftijd gekregen? En allemaal zeer veel last van? Eenvoudig ontdekt dat het die ziekte was?

Klik om te vergroten...

Op mijn zevende plots zeer ernstige diarree gekregen, met bloedverlies. De huisarts banaliseerde het, maar mijn ouders begonnen zich na een dag of tien toch zeer ernstige zorgen te maken en we zijn naar het UZ gegaan. Daar een week of twee op intensieve zorgen gelegen en daarna langzaam hersteld. Uiteindelijk dan een diagnose van colitis ulcerosa gekregen, maar dat is later bijgesteld naar Crohn (alle symptomen wezen op colitis en ik reageerde op de standaard behandeling van colitis, maar biopten wezen zonder uitzondering op Crohn).

De eerste jaren enorm veel last van gehad (ik ging enkele jaren overslaan in het lager, maar dat is het in het water gevallen daardoor), en de cortisone die ze ervoor gaven was ook niet echt leuk. Maar dan hebben ze het langzaamaan onder controle gekregen, en nu ben ik al enkele jaren volledig klachtenvrij - zij het wel met inname van Imuran, dat zelf ook wat onaangename bijwerkingen heeft (ik heb er onder meer zwemmen voor moeten opgeven).

Timmeke zei:

Serieus? Snel vermoeid en nogal bleek en dat dan linken met crohn? Dat is wel straf.
Moet gij nu medicatie nemen hiervoor of toch niet?

Klik om te vergroten...

Ja, ik was daarvoor doorverwezen door mijne huisdokter naar UZ Leuven omdat zij ontstekingswaarden zag in mijn bloed maar het niet kon koppelen aan vermoeidheid en bleek zijn. Daar hebben ze toen de link gelegd.

Ik neem nu geen medicatie, moet wel voor een onderzoek om de 2 maanden een baxter gaan halen, toevallig morgen.
Was wel grappig hoe ik ineens terug kleur kreeg in mijn gezicht toen de ziekte onder controle was, echt gek.

En sporten doe ik ook vollenbak, ze krijgen mij niet klein ^^

Silmarunya zei:

Op mijn zevende plots zeer ernstige diarree gekregen, met bloedverlies. De huisarts banaliseerde het, maar mijn ouders begonnen zich na een dag of tien toch zeer ernstige zorgen te maken en we zijn naar het UZ gegaan. Daar een week of twee op intensieve zorgen gelegen en daarna langzaam hersteld. Uiteindelijk dan een diagnose van colitis ulcerosa gekregen, maar dat is later bijgesteld naar Crohn (alle symptomen wezen op colitis en ik reageerde op de standaard behandeling van colitis, maar biopten wezen zonder uitzondering op Crohn).

De eerste jaren enorm veel last van gehad (ik ging enkele jaren overslaan in het lager, maar dat is het in het water gevallen daardoor), en de cortisone die ze ervoor gaven was ook niet echt leuk. Maar dan hebben ze het langzaamaan onder controle gekregen, en nu ben ik al enkele jaren volledig klachtenvrij - zij het wel met inname van Imuran, dat zelf ook wat onaangename bijwerkingen heeft (ik heb er onder meer zwemmen voor moeten opgeven).

Klik om te vergroten...

Waarom moet ge daar het zwemmen voor opgeven?

Booka Shade zei:

Ja, ik was daarvoor doorverwezen door mijne huisdokter naar UZ Leuven omdat zij ontstekingswaarden zag in mijn bloed maar het niet kon koppelen aan vermoeidheid en bleek zijn. Daar hebben ze toen de link gelegd.

Ik neem nu geen medicatie, moet wel voor een onderzoek om de 2 maanden een baxter gaan halen, toevallig morgen.
Was wel grappig hoe ik ineens terug kleur kreeg in mijn gezicht toen de ziekte onder controle was, echt gek.

En sporten doe ik ook vollenbak, ze krijgen mij niet klein ^^

Klik om te vergroten...

Tja, ik had hetzelfde voor buiten dan die ontstekingswaarden.
Vandaar dat ik het zo raar vond
Dan hebt ge toch een andere manier van symptomen onder controle houden dan sommige anderen hier als gij een baxter moet hebben elke 2 maand.

Booka Shade zei:

Ik neem nu geen medicatie, moet wel voor een onderzoek om de 2 maanden een baxter gaan halen, toevallig morgen.

Klik om te vergroten...

was dat niet zo dat ge niet weet of ge iets krijgt of niet? kan dus nog altijd zijn dat ge wel remicade krijgt eh

Timmeke zei:

Dan hebt ge toch een andere manier van symptomen onder controle houden dan sommige anderen hier als gij een baxter moet hebben elke 2 maand.

Klik om te vergroten...

das remicade, werking is gelijkaardig aan humira, wat al langer goedgekeurd is voor crohn, dus vermoed dat de meesten daarvoor opteren (elke week uw eigen een spuit geven > om de 2 maand naar het ziekenhuis voor een baxter)

maar da krijgt ge normaal pas als ge met 'gewoon' pillen niet in remissie kunt blijven

bij CU is humira nog maar recent goedgekeurd, dus ik zat sowieso op remicade

Timmeke zei:

Hier zitten precies wel veel mensen met de ziekte van crohn.
Is het bij de meeste al van jongs af of pas op latere leeftijd gekregen? En allemaal zeer veel last van? Eenvoudig ontdekt dat het die ziekte was?

Klik om te vergroten...

Pas een jaar of 2 geleden ontdekt (net begonnen met een 2de jaar hoge school toen). Nu ben ik 20 (bijna 21). Ik was ook een voetballer. Het is allemaal begonnen met ,wat de huisdokter dacht, een maagontsteking te zijn of een infectie. Daarvoor even wat pillen moeten nemen maar dat hielp allemaal niet.

Ook liep ik heel suf en moe, waardoor ik het voetballen heb moeten opgeven. Vooral ook door een tekort aan magnesium. Ik kreeg krampen in mijn kuiten waardoor ik mij gewoon moest neerzetten en niet meer kon lopen. Daarnaast kwamen er ook spasmen in mijn extremiteiten (handen/vingers en voeten/tenen) wat mij serieus ergerde. Spasmen kwamen ook at random voor.. Bij een bericht sturen, gewoon al liggend in de zetel (dat mijn tenen ineens rare posities aannamen). Toen ik zo'n spasme kreeg bij het autorijden vond ik dat er toch iets aan gedaan moest worden.

Ondertussen veel onderzoeken gehad => bloedtesten, aantal CT-scans en als laatste een coloscopie (waarbij de ziekte is vastgesteld). Al bij al toch tussen een half jaar en een jaar geduurd eer mijn diagnose was gesteld.
Spijtig genoeg kwam Crohn niet alleen met de darmklachten maar ook met die spasmen/vermoeidheid/gewrichtspijnen, waardoor het voor mij een zeer zware periode was.

Lang thuisgezeten omdat ik niet meer naar school kon, sport die wegviel, activiteiten met vrienden die wegvielen, ...

Nu zit ik op Humira en ben ik toch beter. Ik zou durven zeggen dat ik in een remissie zit, maar af en toe toch van die kleine kwaaltjes (opstopping van meer dan 3 dagen, hevige buikkrampen, occasionele diaree, ..) en merk ik toch dat ik rapper moe ben van dingen te doen vergeleken met vroeger.

Timmeke zei:

Waarom moet ge daar het zwemmen voor opgeven?



Tja, ik had hetzelfde voor buiten dan die ontstekingswaarden.
Vandaar dat ik het zo raar vond
Dan hebt ge toch een andere manier van symptomen onder controle houden dan sommige anderen hier als gij een baxter moet hebben elke 2 maand.

Klik om te vergroten...

Ja, normaal zou ik geen medicatie moeten nemen, maar er liep een onderzoek naar remicade en heb daar aan meegedaan.


Sent from my iPhone using Tapatalk

Tha_nOn zei:

was dat niet zo dat ge niet weet of ge iets krijgt of niet? kan dus nog altijd zijn dat ge wel remicade krijgt eh

Klik om te vergroten...

Klopt, kan inderdaad zijn dat ik remicade krijg en op basis van hoe ik mij voel kan het wel eens goed zijn


Sent from my iPhone using Tapatalk