Archief - Chronische ziektes

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.

Sweet_Roosje

Legacy Member
Hekje# zei:
Heb heel m'n leven antibiotica kuren moeten volgen, maar tegen het einde lag ik constant in het ziekenhuis dus dat ging niet meer.
Ik was 8 maanden bij de diagnose, ik ben nu anderhalf jaar getransplanteerd, en ik word binnen 2 maanden 24

Jouw longen waren tegen je 20ste volledig "opgebruikt/moe".
Dan heb je al bij al een zwaardere vorm van muco gehad.Accepteert je lichaam de nieuwe longen volledig en hoe voel je je nu?
Ik weet niet of je een jongen of meisje bent maar heeft die transplantatie een positief effect of je vruchtbaarheid?
Jongens/mannen met muco zijn nl onvruchtbaar.


Een dikke :hug: van mij!!

Monalisa

Legacy Member
Dinsdag heeft de reumatoloog me nog es opgebeld met resultaten van het bloedonderzoek van de week ervoor. Resultaat: ontstekingswaarden waren hoger dan de vorige keer, ondanks de medicatie en het feit dat mijn enkels er 98% beter uitzien dan de vorige consultatie. Ik was wel tot een dag of vijf voor de bloedafname ziek geweest in mijn maag/darmen (iets gastritisachtigs met koorts). Mogelijk heeft die infectie in de spijsvertering nog tot een paar dagen na genezing voor hogere ontstekingswaarden gezorgd.

Met andere woorden: we weten nog niets meer. Binnen vier weken nog eens bloed laten nemen bij huisarts om dan binnen vijf weken een of ander verdict te horen van de reumatoloog:
- als de ontstekingswaarden dan nog hoog zijn, moet ik waarschijnlijk overschakelen op andere medicatie. Medicatie om te blijven doornemen op lange termijn. Wat ik nu neem is niet zo gezond om lang te blijven nemen.
- als de ontstekingswaarden dan lager zijn, mag ik afbouwen en/of stoppen met de medicatie en dan is het waarschijnlijk toch niets chronisch.

Afwachten dus. Ben alleen bang dat ik eind juni zou stoppen of afbouwen met medicatie en dat het hele boeltje dan weer opflakkert tegen mijn trouwdatum eind juli... Zou niet leuk zijn.

Booka Shade

Legacy Member
Monalisa zei:
Dinsdag heeft de reumatoloog me nog es opgebeld met resultaten van het bloedonderzoek van de week ervoor. Resultaat: ontstekingswaarden waren hoger dan de vorige keer, ondanks de medicatie en het feit dat mijn enkels er 98% beter uitzien dan de vorige consultatie. Ik was wel tot een dag of vijf voor de bloedafname ziek geweest in mijn maag/darmen (iets gastritisachtigs met koorts). Mogelijk heeft die infectie in de spijsvertering nog tot een paar dagen na genezing voor hogere ontstekingswaarden gezorgd.

Met andere woorden: we weten nog niets meer. Binnen vier weken nog eens bloed laten nemen bij huisarts om dan binnen vijf weken een of ander verdict te horen van de reumatoloog:
- als de ontstekingswaarden dan nog hoog zijn, moet ik waarschijnlijk overschakelen op andere medicatie. Medicatie om te blijven doornemen op lange termijn. Wat ik nu neem is niet zo gezond om lang te blijven nemen.
- als de ontstekingswaarden dan lager zijn, mag ik afbouwen en/of stoppen met de medicatie en dan is het waarschijnlijk toch niets chronisch.

Afwachten dus. Ben alleen bang dat ik eind juni zou stoppen of afbouwen met medicatie en dat het hele boeltje dan weer opflakkert tegen mijn trouwdatum eind juli... Zou niet leuk zijn.

Positief blijven. Buiten de ontstekingswaarden die wat hoger liggen (wat 9/10 door het ziek zijn is gekomen) klinkt alles toch al beter dan hoe het was een paar weken geleden ;)

Batiatus

Legacy Member
Jilleke87 zei:
Hi Batiatus! Hoe gaat 't intussen met je? Ik heb helemaal hetzelfde voor als jij. Ook gewrichtsklachten die ik ook had bij Remicade, nu bij Humira. 's Avonds verstijf ik compleet en voel ik me stokoud, miserie, elke dag iets anders dat opzwelt, gewrichten & pezen... Nu is mijn vraag natuurlijk, is dit bij jou opgelost? De enige oplossing die men mij biedt, zijn cortisonen, en ik weiger dat ooit nog te nemen... Het is nog niet helemaal zeker of de klachten van de medicatie komen, maar hoogstwaarschijnlijk wel... Dan zijn je darmen goed en dan begint de rest weer, frustrerend he!! Groetjes!

Oei, ik zie deze post nu pas! Ondertussen gaat het tussen de 2. De ene dag beter dan de andere. Vorige week heb ik een enorme zweetbui gehad (nacht van woensdag op donderdag), en daarna heb ik een enorme buikpijn gehad ter hoogte van mijn darms (nacht van vrijdag op zaterdag). Ik heb die nacht amper geslapen. Daarom nog eens naar mijn specialist gegaan ter controle. Echo laten nemen en de wand van de darm waar de infectie zat staat niet opgezwollen, wat dus goed is.
Die zweetbeu en die plotse hevige aanval kan hij nu niet echt verklaren dus (behalve dan mss dat ik blijkbaar wat opgestopt zou zitten en dus wat laxativa moet nemen). Hopelijk verbeterd het met de laxativa, anders moet ik nog eens terugkeren. Ook moet ik hem zeker melden als ik nog eens zo'n zweetbeu of pijnaanval krijg.

Voor de rest heb ik ook een vaccinatie tegen de Pneumococcen moeten krijgen gisteren (doordat ik Humira inspuit is mijn imuunsysteem onderdrukt en moet ik naar het schijnt zeker dit vaccin krijgen).

Ik spuit nu sinds kort ook mijn Humira met de vooropgevulde spuiten ipv de vooropgevulde pennen. Wat een opluchting! Die pennen deden veel meer pijn en daar had je geen controle over, nu spuit ik in op het tempo dat ik zelf goed vind :).

Mijn problemen met gewrichten is opgelost geraakt door naar de kinesitherapie te gaan (nuja de voornaamste klachten toch, heb soms wel nog wat last maar dit is VEEL minder). Gewoon veel in beweging blijven is mij aangeraden :).

Hekje#

Legacy Member
Sweet_Roosje zei:
Jouw longen waren tegen je 20ste volledig "opgebruikt/moe".
Dan heb je al bij al een zwaardere vorm van muco gehad.Accepteert je lichaam de nieuwe longen volledig en hoe voel je je nu?
Ik weet niet of je een jongen of meisje bent maar heeft die transplantatie een positief effect of je vruchtbaarheid?
Jongens/mannen met muco zijn nl onvruchtbaar.


Een dikke :hug: van mij!!

Mijn longen waren 18 jaar perfect, ik was een van de beste muco's die er rondliep en heb 6 jaar op eersteklasse niveau voetbal gespeeld bij de jeugd. Op 3 jaar (18-21) waren mijn longen gewoon kapot. Mijn lichaam accepteren de nieuwe longen volledig.

Ik ben een man, maar mannen met muco zijn zeker NIET onvruchtbaar. De kans is gewoon veel kleiner om kinderen te krijgen. De kans is ook zeer groot (maar niet 100%) dat dat kind muco heeft. :)

Sweet_Roosje

Legacy Member
Echt?18 jaar supergezonde longen?Amaai zeg!
Van voetbal kan mijn neefje van 10 alleen maar dromen.Die heeft het echt zwaar.Met blaastesten scoort hij op zijn 'goede' momenten 42 tot 47%.Kun je nagaan.
Ik weet wat de kansen op het krijgen van een mucokindje zijn.Ben zelf drager van het gen.

Ben echt blij voor je dat je eindelijk dat hoofdstuk grotendeels hebt kunnen afsluiten.
Geniet van het nieuwe leven dat je hebt gekregen.Het is niet iedereen gegund.

Hekje#

Legacy Member
Voor iemand van 10 jaar is dat percentage idd niet echt goed nee, maar wilt uiteraard niets zeggen. Als hij stabiel kan blijven is het ook goed. Maar het kan dus nog erger, net voor ik er nieuwe kreeg had ik 21% longfunctie. Nu met mijn nieuwe 102, nog nooit zo blij geweest in m'n leven toen ik dat zag staan :)

Booka Shade

Legacy Member
Hekje# zei:
Voor iemand van 10 jaar is dat percentage idd niet echt goed nee, maar wilt uiteraard niets zeggen. Als hij stabiel kan blijven is het ook goed. Maar het kan dus nog erger, net voor ik er nieuwe kreeg had ik 21% longfunctie. Nu met mijn nieuwe 102, nog nooit zo blij geweest in m'n leven toen ik dat zag staan :)

Ook niet nu bij uw nieuwe vlam? :p

Sweet_Roosje

Legacy Member
Hekje# zei:
Voor iemand van 10 jaar is dat percentage idd niet echt goed nee, maar wilt uiteraard niets zeggen. Als hij stabiel kan blijven is het ook goed. Maar het kan dus nog erger, net voor ik er nieuwe kreeg had ik 21% longfunctie. Nu met mijn nieuwe 102, nog nooit zo blij geweest in m'n leven toen ik dat zag staan :)

Ja,ik kan me da wel voorstellen dat je nog nooit zo blij bent geweest.
Ik heb te veel van deze ziekte gezien,gehoord en gelezen om te weten dat het ook anders kon aflopen.
Nogmaals geniet ervan,ben superblij voor je.

Hekje#

Legacy Member
Booka Shade zei:
Ook niet nu bij uw nieuwe vlam? :p

Bij niks zal ik zo blij zijn als de 102, maar toen ik ondervond da mn nieuwe vlam ne tijger in bed is had ik ook wel ne glimlach ja ;)

Sweet_Roosje

Legacy Member
Jeetje,2 much info over there.:lol:
Je hebt gelijk Hekje,niets kan tippen aan een 2de en nieuw leven.

Monalisa

Legacy Member
Booka Shade zei:
Positief blijven. Buiten de ontstekingswaarden die wat hoger liggen (wat 9/10 door het ziek zijn is gekomen) klinkt alles toch al beter dan hoe het was een paar weken geleden ;)

Ja, ik ga er ook maar van uit, ik probeer positief te blijven en dat lukt eigenlijk wel vrij goed op dit moment. Al heb ik af en toe ook hier of daar een vreemde 'bobbel' op scheenbeen of net boven de enkel... een harde vlek onder de huid van 3 à 4 cm² die aanvoelt als een blauwe plek als ik er aan kom, maar die niet blauw of verkleurd is. Ben ook vrij zeker dat ik me niet gestoten heb op die plaatsen. Heb nu al op drie plaatsen zo'n plek gehad, eentje is weg, twee zijn nog aanwezig. Blijven langer dan een week. Vreemd. Lijken ook soort van ontstekingen te zijn, maar dan zonder de rode verkleuring en warmte?

Gisteren ook één dag pilletje vergeten te nemen 's morgens, en niet meer aan gedacht tot ik in de namiddag pijn kreeg in mijn linkerknie (twee weken geleden ook een dag of twee, drie last van gehad). Vanmorgen wel weer pil genomen en geen last. Stoppen met medicatie is nu duidelijk nog niet aan de orde, ik hoop binnen een paar weken toch wel. Ben al blij dat er medicatie bestaat die vrij goed werkt, al heeft het wel bijwerkingen: vermoeidheid (ben ook niet 100% helder om me te concentreren op mijn werk, maar het gaat wel), 's nachts zweten, en veel dromen. Dat laatste is wel leuk, ik heb meestal gekke of leuke dromen. :D Bijwerking van dromen staat ook in de bijsluiter, vind ik wel grappig. :lol:

Monalisa

Legacy Member
Maandag heb ik opnieuw bloed laten trekken bij huisarts, voor afspraak bij reumatoloog volgende week. Vandaag de envelop met de testuitslagen van april en van deze week gaan halen om volgende week mee te nemen. Ik heb zelf al eens even gepiept, en mits wat gegoogel over wat al die afkortingen betekenen denk ik dat het er goed uitziet... Hopelijk kan de reumatologe dat volgende week bevestigen... Hopelijk is het dan (voorlopig) toch niet chronisch.

Babs

Legacy Member
Preske zei:
hoe ging dat oud systeem dan te werk?

Sorry voor de late reactie, niet meer gezien.

Het oude systeem is een soort van hulpmiddel met een normaal spuitje. Spuitje moet je eerst zelf voorbereiden en dan bevestigen op het systeempje. Dan het systeem op je bil plaatsen, bovenaan aan iets draaien en vervolgens een knop induwen. Daardoor schiet de spuit in je bil en hoef je enkel nog het spuitje leeg te spuiten.

De pen vervangt bijna alles. Je moet enkel 2 klikjes doen denk ik waardoor het steriele water bij de Avonex terecht komt, de pen op je bil plaatsen en de knop induwen. Vervolgens 10 seconden aanhouden terwijl het product wordt ingespoten, en da is het. Het zal voor mij al veel zijn dat het hele 'spuit gebeuren' weg zit. De prik op zich is niks (hoewel ik dat raar vond aangezien je helemaal tot in je bilspier spuit) maar het mentale van jezelf 'vrijwillig' een prik te geven is moeilijk.


De laatste tijd gaat het wat moeilijker. Ik heb enorm veel last van vermoeidheid en daar valt weinig aan te doen. Sommige dagen zou ik echt uren aan het stuk willen slapen. Je kan dat ook moeilijk voorleggen, moe zijn wordt grotendeels aanzien als 'lui zijn', en absoluut geen reden om niet naar je werk te gaan.
Gisteren was ik ook aan het gamen en had ik een raar gevoel in mijn benen terug. Mn zenuwen waren precies aan het gieren dat mijn benen warm hadden, terwijl mijn vel effectief koud had. Ik haat dat soort dingen.
Ook vaker vergeetachtig, vallen over mijn woorden, ...
Ik weet niet of alles te danken is aan mijn ziekte, maar het is er en het houdt mij vaak tegen.
Het is al efkes geleden dat ik er mij slecht van gevoeld heb, maar het is alleszins toch terug meer aanwezig in mijn leven :(

Booka Shade

Legacy Member
Hekje# zei:
Lotti, hoe zit het met u eigenlijk de laatste tijd? Nog veel last?

Perfect maat, niks last meer gehad sinds mijn operatie. *zoekt hout om vast te houden* :D

Timmeke

Legacy Member
Soekie zei:
Als je prepacol drinkt, vergeet je het nooit meer.

Een heel klein flesje met een ongelofelijk glorieus stinkend product in, en vier tabletjes ... Neem het in, en je maakt een memorabel en onvergetelijk moment van je leven mee.
Het drankje opdrinken is een zeer grote uitdaging want het product smaakt nog viezer als het ruikt en je moet ervan kokhalzen ... ik heb tot een jaar erna geen water meer kunnen zien (laat staan drinken) ... aangezien dat er net hetzelfde uitziet als dat goedje (doorschijnend).

De gevolgen zijn om U tegen te zeggen. Het lijkt alsof je een ontstopper van de meest agressieve soort door je spijsverteringskanaal hebt gegoten, de explosieve gevolgen spreken voor zich. Nadien ben je zo ziek, zwak en wit als een lijk. Zes maanden later zijn je darmen er nog altijd niet van bekomen, en de geur draag je minstens even lang met je mee ...

In het ziekenhuis heb ik meestal vier liter spul moeten drinken, en vier liter ander water erbij.
De laatste keer heb ik gewoon gevraagd om het via een sonde rechtstreeks in mijn maag te gieten, want ik kon het niet aan het nog eens mee te maken om 5 uur lang al nippend van een oneindige hoeveelheid degoutant spul (doch een godendrankje in vergelijking met prepacol - hoewel dat maar één glas is) te moeten heen en weer lopen tussen bed en toilet.
Daar heb ik overigens ook nog eens met een oude man herinneringen opgehaald aan prepacol. :P


Het wordt overigens amper nog gebruikt wegens te mens-onvriendelijk. ;)
Als je het nog krijgt voorgeschreven dan is het waarschijnlijk door een wat oudere arts, vraag dan zeker naar een alternatief. (Maar het verschil is dat prepacol je darmen echt wel vol-le-dig schoonmaakt. Andere producten doen dat niet zo grondig, of er gaat veel meer tijd over daar ze veel zachter inwerken.)

Dan hebben we het overigens nog niet over het papje dat er weer ingaat langs de andere zijde, als het gaat om een röntgen-onderzoek ...
(Ik heb geen darmproblematiek overigens, maar deze werd wel vermoed. Nadien bleek dat ik een problematiek had in dezelfde zone die ook de darmen kan aantasten, daarom moest alles nogmaals grondig bekeken worden.)

Wat ik echt niet goed begrijp is waarom dit nog op zo'n manier gebeurde...
Men steekt toch gewoon een lavement ? Ik begrijp echt niet dat zulke zaken nog gebruikt worden. Of is er een specifieke reden voor dit? Want voor een gewone colonoscopie is een lavement meer dan voldoende eventueel incombinatie met een gewoon laxeermiddel (iets dat je in de apotheek kan kopen)
Of hebben jullie het hier over een ander type onderzoek?

Silmarunya

Legacy Member
Timmeke zei:
Wat ik echt niet goed begrijp is waarom dit nog op zo'n manier gebeurde...
Men steekt toch gewoon een lavement ? Ik begrijp echt niet dat zulke zaken nog gebruikt worden. Of is er een specifieke reden voor dit? Want voor een gewone colonoscopie is een lavement meer dan voldoende eventueel incombinatie met een gewoon laxeermiddel (iets dat je in de apotheek kan kopen)
Of hebben jullie het hier over een ander type onderzoek?

Coloscopie wordt altijd voorafgegaan door een volledige darmspoeling; lavementen volstaan enkel voor een onderzoek van het rectum (enfin, iets meer dan dat eigenlijk - mij geven ze lavementen als ze niet dieper dan 30cm moeten gaan), niet van het volledige colon.

Grofweg zijn er twee types laxeermiddelen: het zeer agressieve bisacodyl (prepacol, fleet), dat behoorlijk vervelend is, maar Soekie overdrijft wel imo - of ze heeft een lagere pijngrens dan ik - en de minder agressieve zoals Moviprep. Die laatste hebben wel het enorme nadeel dat je 4 tot 6 liter laxeermiddel moet drinken en niet een enkel glas zoals met Fleet. Op nuchtere maag is dat enorm moeilijk binnen te houden.

Persoonlijk heb ik liever prepacol dan Moviprep, maar de artsen zijn ook happiger op Moviprep.
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan