Archief - Chronische ziektes

Babs zei:

Veel sterkte met de onderzoeken. Heb al het één en ander gehoord van Bechterew, mn haar gaat er nog van recht staan als ik er aan denk.


Ik heb echt mentale moeite met het geven van mijn wekelijkse injecties. Deze vrijdag waren we op weekend en zat ik echt met bevende handen op bed. Achter mijne 3de injectie 3 weken geleden lag ik 's nachts in bed onder 2 dekens met slaapkleren aan te klappertanden van de koud. Echt een voos gevoel dat je je lichaam niet meer in de hand hebt.

2 weken geleden dan vergeten mijn luchtbelletjes uit mijn spuit te doen, weeral paniekmoment. Gelukkig kon het niet veel kwaad gezien de hoeveelheid en aangezien ik in mijn spier spuit, maar het zijn zo'n momenten die het de volgende keer telkens terug wat moeilijker maken.

We hebben dit weekend wel het goede nieuws gekregen van mijn pa dat de Avonex injectiepen er binnenkort aankomt, dus dat zou het hele proces toch wat gemakkelijker maken. De pen spuit het product er automatisch in, en het zit ook verborgen in een pen. Nu zie ik dus werkelijk een spuit in mijn been gaan.

Klik om te vergroten...

Merci Babs. Ik probeer maar niet teveel over Bechterew te lezen voor de dokters er zeker van zijn, kwestie van mezelf onnodig angst aan te jagen. Maar sowieso ben ik niet echt extreem bang van de diagnose hoor. Aangezien ik de ziekte van heel dichtbij heb meegemaakt, weet ik dat het ook heel goed kan meevallen, dat er ergere dingen zijn in het leven. Mijn pa heeft zo'n 20 jaar geleden wel es drie jaar in het ziekenhuis gelegen + met veel moeite oefeningen gaan doen in revalidatiecentrum (Pellenberg), daarna ook nog drie maanden in een rolstoel gezeten. Toen is hij dus ook een dik half jaar niet gaan werken. Er zijn nog periodes geweest dat hij buiten het werk gewoon pompaf was van de pijn en uitputting door alle ontstekingen en quasi meteen bij thuiskomst in bed of op de zetel ging liggen. Soms ook periodes van drie, vier weken dat hij niet in staat was om te gaan werken. Maar de laatste 10, 15 jaar is hij een stuk beter en gaat hij gewoon ook wandelingen maken, fietsen, op reis, in de tuin werken etc. De afgelopen maanden lukt het hem zelfs om zonder ontstekingsremmers door het leven te gaan (na meer dan 30 jaar quasi onafgebroken gebruik, met de nodige gevolgen voor maag en slokdarm...). Je moet het dus zeker niet zien als 'je leven is voorbij'. De mooie momenten zullen nog altijd overheersen, maak ik me sterk.

Wat je vertelt over je inspuitingen kan ik goed begrijpen. Ik zou het er ook wel moeilijk mee hebben. Ik ben best stoer, maar als de dokter bloed prikt kijk ik toch even de andere kant uit. Ik heb ook es een keertje aan een baxter gelegen en kwam er een luchtbel door het darmpje naar de naald. Toen sloeg ik toch ook even in een paniek. Op de bel gedrukt voor de verpleegster (op een - uiteraard - onderbemande dienst), naar mijn gevoel een eeuw moeten wachten om dan snel snel snel te vragen of dat geen kwaad kon, die luchtbel. Baxter gaat immers wel naar de aders. Verpleegster heeft toen de baxter wel afgekoppeld, omdat het zakje toch bijna leeg was, maar zei dat ik me nergens druk om hoefde te maken, dat ik overdreef. Tot op heden geen idee of dat nu gevaarlijk was of niet, als de verpleegster zei van niet zal dat wel zo zijn zeker? Maar met een spuit toch maar altijd de lucht eruit doen, toch zeker als die de aders ingaat!

Ik kan het aantal luchtbellen dat door mijn baxters is gegaan niemeer tellen ze. Als die halve leiding vol lucht zit is het idd niet echt goed, maar die kleine luchtbelletjes, al zitten er 5 ofzo in je hele leiding, kunnen zeker geen kwaad Anders was ik 500x gestorven

Hekje# zei:

Ik kan het aantal luchtbellen dat door mijn baxters is gegaan niemeer tellen ze. Als die halve leiding vol lucht zit is het idd niet echt goed, maar die kleine luchtbelletjes, al zitten er 5 ofzo in je hele leiding, kunnen zeker geen kwaad Anders was ik 500x gestorven

Klik om te vergroten...

Ok, dat weten we dan ook weer.

Hekje# zei:

Ik kan het aantal luchtbellen dat door mijn baxters is gegaan niemeer tellen ze. Als die halve leiding vol lucht zit is het idd niet echt goed, maar die kleine luchtbelletjes, al zitten er 5 ofzo in je hele leiding, kunnen zeker geen kwaad Anders was ik 500x gestorven

Klik om te vergroten...

Ik had vroeger, voor men transplantatie ne hickman katheder, wat rechtstreeks naar uw hart gaat. Ook wat luchtbelletjes in gehad maar kon inderdaad geen kwaad. Ik had da toen gevraagd en zelfs al zit half die leiding vol lucht zou het nog geen probleem zijn geweest voor die soort leiding/katheder.

Monalisa zei:

Ik heb sinds een kleine twee weken twee ontstoken enkels. Zonder aanwijsbare oorzaak. Ik ben er woensdag mee naar de huisdokter geweest, met vermelding dat mijn pa de ziekte van Bechterew heeft (reumatische aandoening, ook al aan bod gekomen op p. 1 van dit topic). De dokter heeft bloed genomen om de ontsteking te controleren en na te kijken op reumafactoren. Er is ook een longfoto genomen om eventueel sarcoïdose uit te sluiten, wat zichtbaar kan zijn door ontstekingen van lymfeklieren in de longen (wat je blijkbaar niet altijd zomaar voelt). Sinds woensdag neem ik Tolindol, ontstekingsremmer, tot dusver met minder resultaat dan verhoopt. Ik kan nog (mankend) gaan, maar het blijft wel pijn doen, en mijn enkels zijn lelijk gezwollen, rood en gloeiend heet.

Straks om 17u moet ik terug naar de dokter voor uitslag bloedonderzoek en longfoto. Als het een van beide genoemde ziektes is zal dat geen pretje zijn, maar natuurlijk ook niet onoverkomelijk. Die diagnoses zijn niet altijd makkelijk te stellen dus kan ook zijn dat ik nog even in een 'onverklaard niemandsland' blijf zitten met die enkels. Al denk ik wel dat het Bechterew zou kunnen zijn, gezien de erfelijkheid, en mijn leeftijd (34), een leeftijd waarop de ziekte voor veel patiënten begint.

We'll see.

Klik om te vergroten...

Deze voormiddag telefoon gehad van de huisarts dat de bloedtest op HLA B27 positief was. Dit wijst weer in de richting van Bechterew, zij het niet voor 100%. Afgelopen weekend en gisteren weinig of geen pijn gehad, vanmorgen wel een beetje + echt wel een redelijk stijf gevoel rond de enkels het eerste half uur, uurtje 's ochtends. Een vreemd stijf gevoel, niet te vergelijken met stijfheid na het sporten. (Enneuh, ik ben een vrouw, dus díe mopjes zijn niet echt van toepassing. ). Normaal gezien ga ik elke dinsdagmiddag sporten (aerobics), maar ben vandaag niet gegaan. Gewoon stappen gaat vrij goed, maar heb het gevoel dat als ik m'n voeten harder of zijdelings ga neerzetten (zoals bij sport), dat het meer pijn gaat doen. Ik lees overal dat blijven bewegen en sporten een must is, maar ga toch even afwachten tot ik bij een reumatoloog geweest ben om te vragen hoe ik dat best aanpak. Welke sporten, op welk moment, mag dit ook midden in een ontstekingsperiode etc... Collega's tegen wie ik het vertel kennen allemaal ook wel iemand met reuma en x is goed met een dieet zonder rood vlees en y is naar Spanje verhuisd voor het warmere weer, en z is moeten verhuizen naar een gelijkvloers appartement omdat die geen trappen meer kon doen. Enfin, goede raad en ervaringen te over. Ik ga voorlopig gewoon nog alles blijven eten, blijf nog even in België (hoewel, Spanje, het is aanlokkelijk moet ik zeggen) en er gaat nog niet meteen een 'te koop'-bordje aan mijn huis.

Ben bij de reumatoloog geweest. Die dacht mogelijk aan reactieve artritis ipv Bechterew, ook al omdat al mijn gewrichten nog goed soepel zijn, en dat is bij mensen met Bechterew niet het geval. Reactieve artritis kan opkomen na een infectie in de darmen, urinewegen, geslachtsorgaan, longen... eigenlijk eender waar, waarop je immuunsysteem reageert door je gewrichten te doen ontsteken. Dit komt ook vaker voor bij mensen die HLA B27-positief zijn. Kan nog een aantal maanden duren eer dat voorbij is dan. Wordt ook gewoon behandeld met onstekingsremmers. Zij raadde wel aan de enkels zo weinig mogelijk te belasten, dus sport zal er niet inzitten voor mij de komende maanden.

Ze heeft wel een röntgenfoto laten nemen van bekken/SI-gewrichten + enkels. Als het dan toch iets chronisch zou worden, hebben ze vergelijkingsmateriaal vanaf het begin. Verder ook nog opnieuw bloedafname voor verdere orgaantesten + urinestaal om het verloop van de ontsteking te bekijken.

Reactieve artritis lijkt me/is minder erg dan Bechterew, dus in die zin zou ik 'blij' moeten zijn met die diagnose... alleen ben ik al maanden niet ziek geweest in darmen/urinewegen/longen etc, dus vraag ik me af waarop het dan een reactie is. Tenzij ik ziek ben geweest zonder dat ik het gemerkt heb. (Zal dan voorlopig ook maar stoppen met posten hier, tot ik weet het of het wel chronisch is... )

Tja, 'k had me al voorbereid op een vaag verhaal met terugkerende doktersbezoeken... Binnen twee weken terug afspraak bij de reumatoloog. Ondertussen ook andere pillen proberen dan degene die ik nu neem.

Gisteren fantastisch nieuws gekregen: de Avonex pen is er door gekomen en zal in juni in gebruik genomen worden
Dit was bvb in Nederland en Amerika al van toepassing, maar in België was men nog bezig met de goedkeuring erdoor te krijgen zodat het terugbetaald wordt.
Mijn neuroloog had gezegd dat dit normaalgezien voor september ging zijn, maar het is er dus veel vroeger doorgekomen.

Concreet wil dit zeggen dat ik (en mijn zus ook o.a.) kunnen afstappen van het primitief gebeuren (pas op, ik was wel tevreden dat het systeem ervoor zorgde dat ik de prik zelf niet hoefde te zetten) en overstappen naar een pen-systeem.

Super goed nieuws babs!

Hi Batiatus! Hoe gaat 't intussen met je? Ik heb helemaal hetzelfde voor als jij. Ook gewrichtsklachten die ik ook had bij Remicade, nu bij Humira. 's Avonds verstijf ik compleet en voel ik me stokoud, miserie, elke dag iets anders dat opzwelt, gewrichten & pezen... Nu is mijn vraag natuurlijk, is dit bij jou opgelost? De enige oplossing die men mij biedt, zijn cortisonen, en ik weiger dat ooit nog te nemen... Het is nog niet helemaal zeker of de klachten van de medicatie komen, maar hoogstwaarschijnlijk wel... Dan zijn je darmen goed en dan begint de rest weer, frustrerend he!! Groetjes!

Babs zei:

Gisteren fantastisch nieuws gekregen: de Avonex pen is er door gekomen en zal in juni in gebruik genomen worden
Dit was bvb in Nederland en Amerika al van toepassing, maar in België was men nog bezig met de goedkeuring erdoor te krijgen zodat het terugbetaald wordt.
Mijn neuroloog had gezegd dat dit normaalgezien voor september ging zijn, maar het is er dus veel vroeger doorgekomen.

Concreet wil dit zeggen dat ik (en mijn zus ook o.a.) kunnen afstappen van het primitief gebeuren (pas op, ik was wel tevreden dat het systeem ervoor zorgde dat ik de prik zelf niet hoefde te zetten) en overstappen naar een pen-systeem.

Klik om te vergroten...

hoe ging dat oud systeem dan te werk?

Hekje# zei:

Eerste bilan achter de rug, natuurlijk zwaar verkouden de dag dat ik binnenmoest. Maar eigenlijk ook een beetje goed dat ik er dan 3 dagen moest zijn. Longfunctie was door de verkoudheid 20% minder dan normaal, dus hadden ze zelfs schrik voor afstoting dus extra biopsie via broncho moeten nemen.
Uiteindelijk niks van afstoting en gewoon een goei infectie, die na 10 antibiotica van ne gram per dag zou moeten weg zijn.
Wel al begin januari terug op dagzaal voor alles te controleren & hopelijk daarna verder afbouwen met medrol & de tijd tussen de dagzalen.
Extreem content van m'n eerste jaar met nieuwe longen

Klik om te vergroten...

Mag ik vragen wat je hebt/had waardoor je nieuwe longen nodig had?
Het is nogal een grote thread en kan nu niet alles uitpluizen.
Jouw post viel me op omdat je het over nieuwe longen had.

Zijn hier ook andere mensen die een longaandoening/ziekte hebben?

Sweet_Roosje zei:

Zijn hier ook andere mensen die een longaandoening/ziekte hebben?

Klik om te vergroten...

Ik had pulmonale hypertensie en heb vorig jaar een longtransplantatie gehad.

Magenof zei:

Ik had pulmonale hypertensie en heb vorig jaar een longtransplantatie gehad.

Klik om te vergroten...

Tnx voor je reactie.Dit kende ik toch niet,heb eerst moeten googlen.
Heftig.
Nu ben ik wel benieuwd naar je leeftijd,wanneer deze ziekte werd ontdekt en hoelang je op de w8lijst hebt gestaan voor je in aanmerking kwam voor die transplantatie.
Allemaal zeer persoonlijke vragen dus als je niet wilt antwoorden dan begrijp ik dat wel.
Toch alvast veel succes met je nieuwe longen en een voorspoedig herstel.

Sweet_Roosje zei:

Tnx voor je reactie.Dit kende ik toch niet,heb eerst moeten googlen.
Heftig.
Nu ben ik wel benieuwd naar je leeftijd,wanneer deze ziekte werd ontdekt en hoelang je op de w8lijst hebt gestaan voor je in aanmerking kwam voor die transplantatie.
Allemaal zeer persoonlijke vragen dus als je niet wilt antwoorden dan begrijp ik dat wel.
Toch alvast veel succes met je nieuwe longen en een voorspoedig herstel.

Klik om te vergroten...

Ik heb geen problemen met het antwoorden van die vragen maar waarom wil je dit weten?

Magenof zei:

Ik heb geen problemen met het antwoorden van die vragen maar waarom wil je dit weten?

Klik om te vergroten...

Een vraag beantwoorden met een vraag huh?
Nee maar het zit zo,ken iemand met muco.
Tijd begint nog niet te dringen maar zijn longen laten het van tijd tot tijd serieus afweten.
Daarmee dat ik vroeg hoe lang het duurde voor jij jouw ziekte hebt ondekt (is wel niet dezelfde ziekte maar beide levensbedreigend/chronisch) en hoe lang je op de w8lijst hebt gestaan.
D8 dat wanneer je longen voor een min aantal % niet meer functioneren,je dan pas op die lijst komt te staan,of niet?

Sweet_Roosje zei:

Mag ik vragen wat je hebt/had waardoor je nieuwe longen nodig had?
Het is nogal een grote thread en kan nu niet alles uitpluizen.
Jouw post viel me op omdat je het over nieuwe longen had.

Zijn hier ook andere mensen die een longaandoening/ziekte hebben?

Klik om te vergroten...

Muco

Jilleke87 zei:

Hi Batiatus! Hoe gaat 't intussen met je? Ik heb helemaal hetzelfde voor als jij. Ook gewrichtsklachten die ik ook had bij Remicade, nu bij Humira. 's Avonds verstijf ik compleet en voel ik me stokoud, miserie, elke dag iets anders dat opzwelt, gewrichten & pezen... Nu is mijn vraag natuurlijk, is dit bij jou opgelost? De enige oplossing die men mij biedt, zijn cortisonen, en ik weiger dat ooit nog te nemen... Het is nog niet helemaal zeker of de klachten van de medicatie komen, maar hoogstwaarschijnlijk wel... Dan zijn je darmen goed en dan begint de rest weer, frustrerend he!! Groetjes!

Klik om te vergroten...

Waarom weiger je ooit nog cortisone te nemen? Nu zou ik het zelf ook niet echt nemen aangezien je darmen perfect in orde zijn, maar vraag me gewoon af waarom je het niet meer wilt

Hekje# zei:

Muco

Klik om te vergroten...

Dus toch.
Das nogal iets he.
Heb je ook de hele reutemeteut van antibioticakuren (intraveneus),meermaals per dag kine,revalidatiecentra etc gehad?
Hoelang heb je op de w8lijst gestaan en hoe oud ben je nu?Iedereen wordt met muco geboren alleen sommige komen er op latere leeftijd achter.Hoe oud was je bij de "diagnose".
Ik weet,zijn veel en vooral persoonlijke vragen.
Je hoeft niet te antwoorden als je het niet wilt,mag ook per pm als je dat liever hebt.
Zie zelf maar.

Sweet_Roosje zei:

Dus toch.
Das nogal iets he.
Heb je ook de hele reutemeteut van antibioticakuren (intraveneus),meermaals per dag kine,revalidatiecentra etc gehad?
Hoelang heb je op de w8lijst gestaan en hoe oud ben je nu?Iedereen wordt met muco geboren alleen sommige komen er op latere leeftijd achter.Hoe oud was je bij de "diagnose".
Ik weet,zijn veel en vooral persoonlijke vragen.
Je hoeft niet te antwoorden als je het niet wilt,mag ook per pm als je dat liever hebt.
Zie zelf maar.

Klik om te vergroten...

Heb heel m'n leven antibiotica kuren moeten volgen, maar tegen het einde lag ik constant in het ziekenhuis dus dat ging niet meer.
Ik was 8 maanden bij de diagnose, ik ben nu anderhalf jaar getransplanteerd, en ik word binnen 2 maanden 24

Booka Shade zei:

Waarom weiger je ooit nog cortisone te nemen? Nu zou ik het zelf ook niet echt nemen aangezien je darmen perfect in orde zijn, maar vraag me gewoon af waarom je het niet meer wilt

Klik om te vergroten...

In kleine dosis geen probleem, ik kreeg er altijd een boost van zowel op gebied van energie als eetlust. Als ge dat echter maanden aan een stuk in zwaardere dosissen moet slikken... Ik ben de tel kwijt van mensen die een nieuwe heup hebben moeten krijgen wegens langdurig cortisone gebruik, om maar te zwijgen over het verhoogd risico op diabetes. Bij mij moeten ze ook niet meer afkomen met dat vergif