Archief - Chronische ziektes

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.

soulreaper

Legacy Member
Probleem met chronische ziektes is dat niet iedereen je geloofd. Ben nu in ziekenverlof tot en met gisteren omwille van a) die buikpijn die ik eerder vernoemde, b) tenniselleboog en c) "aspecifiek subcutaan oedeem proximaal van de achillespees". Eerste afspraak met specialist voor elleboog en pees is 21 maart. Vriendin zei al tegen me : je gaat maandag maar werken. Probleem is echter: wat als die specialist me weer ziek zet? Wat als er verschillende onderzoeken nodig zijn? Ik wil mijn werk niet verliezen, maar mijn gezondheid moet ook niet verder achteruitgaan. Daarboven op heb ik dan nog eens scoliose en 2 discushernia's, slijtage van de tussenbeenwervels in ruggegraat plus een of ander syndroom waarvan de naam me niet te binnen schiet. Dus ik ben chronisch ziek. Maar dat snapt je omgeving niet. Hoe, je hebt een slechte rug? Je ziet dat toch niet hoor. Tuurlijk niet, maar dat wil niet zeggen dat de pijn er niet is.

bazooka

Legacy Member
soulreaper zei:
Probleem met chronische ziektes is dat niet iedereen je geloofd. Ben nu in ziekenverlof tot en met gisteren omwille van a) die buikpijn die ik eerder vernoemde, b) tenniselleboog en c) "aspecifiek subcutaan oedeem proximaal van de achillespees". Eerste afspraak met specialist voor elleboog en pees is 21 maart. Vriendin zei al tegen me : je gaat maandag maar werken. Probleem is echter: wat als die specialist me weer ziek zet? Wat als er verschillende onderzoeken nodig zijn? Ik wil mijn werk niet verliezen, maar mijn gezondheid moet ook niet verder achteruitgaan. Daarboven op heb ik dan nog eens scoliose en 2 discushernia's, slijtage van de tussenbeenwervels in ruggegraat plus een of ander syndroom waarvan de naam me niet te binnen schiet. Dus ik ben chronisch ziek. Maar dat snapt je omgeving niet. Hoe, je hebt een slechte rug? Je ziet dat toch niet hoor. Tuurlijk niet, maar dat wil niet zeggen dat de pijn er niet is.
²
Ik heb hetzelfde voor. Je ziet niets aan mij en 60-70% van de tijd ben ik ok/goed, maar ik kan soms plots (echt uit het niets) last beginnen krijgen en slecht worden. Mensen snappen dat vaak niet of denken dat ik komedie speel.
Daarnaast moet ik toch wel opletten dat ik genoeg slaap heb en veel rust. Uw sociaal leven is dan ook al een pak rustiger (wat ze dan ook al vaak niet snappen en denken dat je anderen mijdt).

Babs

Legacy Member
soulreaper zei:
Probleem met chronische ziektes is dat niet iedereen je geloofd. Ben nu in ziekenverlof tot en met gisteren omwille van a) die buikpijn die ik eerder vernoemde, b) tenniselleboog en c) "aspecifiek subcutaan oedeem proximaal van de achillespees". Eerste afspraak met specialist voor elleboog en pees is 21 maart. Vriendin zei al tegen me : je gaat maandag maar werken. Probleem is echter: wat als die specialist me weer ziek zet? Wat als er verschillende onderzoeken nodig zijn? Ik wil mijn werk niet verliezen, maar mijn gezondheid moet ook niet verder achteruitgaan. Daarboven op heb ik dan nog eens scoliose en 2 discushernia's, slijtage van de tussenbeenwervels in ruggegraat plus een of ander syndroom waarvan de naam me niet te binnen schiet. Dus ik ben chronisch ziek. Maar dat snapt je omgeving niet. Hoe, je hebt een slechte rug? Je ziet dat toch niet hoor. Tuurlijk niet, maar dat wil niet zeggen dat de pijn er niet is.

Ik vind dat de gezondheid toch een veel grotere rol speelt dan je werk. Ok, het is balen moest je hierdoor je werk verliezen, maar je kan vast en zeker nieuw werk vinden.
Als je je gezondheid verwaarloost en je komt er slechter vanaf, dan valt daar soms minder aan te doen.

Ikzelf heb bvb gekozen om mijn ontslag aan te vragen op mijn vorig werk, omdat het echt niet meer ging. Lange afstand overbruggen elke dag, enorm veel stress, teveel botsen met persoonlijkheid baas, ...
Ik heb dat toen gedaan toen ik nog geen zicht had op ander werk, en terwijl we ook een huis gekocht hadden. Het was een zeer risicovolle beslissing, maar uiteindelijk is het allemaal goed gekomen.
Ik werk nu 4/5de, dichter bij huis en het is reeds lang geleden dat ik (ongezonde) stress heb ervaren. Ik ben nu ook veel gelukkiger en dat komt mijn gezondheid alleen maar ten goede.

Zet jezelf op de eerste plaats, maar hou er zeker ook rekening mee dat je financieel niet ten onder gaat, want dit kan ook voor een heleboel stress zorgen.

Squealer

Legacy Member
Babs zei:
Altijd blij te weten dat je niet de enige bent.

Uitgaan is niet meer aan mij besteed. Ik doe het gewoon ook al niet graag, en als ik later dan 2 uur opblijf heb ik zo'n 4-5 dagen nodig om te "recupereren" (want eigenlijk herstel je in principe nooit volledig)
Ik heb er echt enorm veel deugd van van gewoon in de zetel te liggen. Niet persé te slapen maar gewoon rustig liggen. Echt zalig.

Ik put mijn lichaam ook wel serieus uit door 3 keer per week zwaar te sporten, maar hierdoor word ik wel sterker en fitter en ik doe het ook verschrikkelijk graag.
Ik ben te lang naïef geweest en gedacht dat er mij nooit iets ging overkomen, maar nu het zover is wil ik er toch sterker (mentaal en fysiek) uitkomen.

Nu ben ik wel zo'n bitter mens geworden in de zin van "sta nu gvd eens stil dat je je gezondheid nog hebt en hoe belangrijk dat is, ipv zo nonchalant door het leven te gaan en het nie beseft hoeveel geluk je hebt" :p

Ik ga ook niet meer uit om die reden. Zelfs gewone familiefeesten die te lang duren, zijn enorm lastig....
Recupereren duurt idd dagen.

Veel mensen snappen idd niet hoe ge gewoon ne namiddag in de zetel kunt liggen en gewoon _niets_ doen. Mensen vinden altijd dat ge _iets_ moet doen, of anders zijt ge saai...

Werk jij fulltime? Ik heb nooit tijd om iets van sport te doen... Ondanks m'n spierziekte wordt mij dat ook aangeraden, maar ik zou niet weten wanneer.... Juist omdat ik veel slaap nodig heb, en dan nóg niet uitgerust ben, ga ik maar laat gaan werken (thank god voor flexibele uren), maar daardoor ben ik ook pas laat thuis, en te moe om nog iets te doen, dus zetel, tv en om 22u terug richting bed. Weekend dient voor al hetgeen waar ik tijdens de week geen tijd voor had (huishouden, shoppen, maar ook ontspannen). En stofzuigen of den auto wassen is voor mij eigenlijk ook al inspanning genoeg....

Jakke007 zei:
Als ik daarbij nog zou sporten dan is mijn energie binnen de kortste keren weer helemaal opgebrand.

Het is wel frappant dat bij zoveel mensen de chronische vermoeidheid begonnen is met klierkoorts...

Kvind dat ook, maar nog frappanter is dat er blijkbaar toch geen eensluidend wetenschappelijk bewijs voor is....

Ik ga ook niet zeggen dat het bij mij onmiddellijk na m'n klierkoorts is begonnen, da's ook al 15 jaar geleden oid, maar ik weet wel dat ik als ik jong was ik veel meer energie had, vaker naar fuiven ging, mij veel beter kon concentreren dan nu en veel betere punten had in het begin van m'n "schoolcarriere" dan op het einde... (Bij dat laatste komt de kwaliteit van de leraar ook wel enorm om de hoek kijken, da's een andere discussie :p)

Booka Shade zei:
Ookal ben ik zo moe als iets, niemand zal mij daar ooit over horen klagen.
Ik heb zoiets raars van mezelf dat welke pijn ik ook heb of hoe moe ik ook mag zijn, ik dat redelijk snel als normaal beschouw en daar dus geen probleem over maak.

Soms hoor ik vrienden van mij klagen over buikpijn (die kerngezond zijn trouwens) en dan heb ik medelijden met hen. Terwijl ik dagelijks die pijn heb en misschien zelfs nog feller, maar er nooit iets van zeg.

Ik zal tegenover mensen die mijn situatie niet goed kennen ook nooit beginnen klagen, maar niet omdat ik mijn situatie als "normaal" beschouw, maar omdat ik weet dat er dan toch, zij het goedbedoelde, commentaar op komt, "nuttige tips" & anekdotes van zogezegd vergelijkbare situaties of problemen, en daar heb ik na al die tijd gewoon geen zin meer in. Of ze beschouwen het als groen licht om zelf te gaan klagen.
En gewoon omdat ik weet dat als je zegt dat je moe bent, dat eigenlijk geen kat een zak kan schelen ......

Dus ik begin er gewoon niet meer over :)

Trouwens, wat ik ook enorm lastig vind, is die komedie spelen hele dagen, in het openbaar, op het werk bv. U sterker voordoen dan je bent. Uitgeruster en energieker proberen lijken dat je u voelt.... Constant forceren...
"En, hoe ist? Goed!" "En genezen? Ja! (van die keelontsteking toch, bijna...., maar eigenlijk gaat die nooit volledig over..., en kzal maar zwijgen over al de rest...)"
En als het dan eens zo slecht gaat, dat je écht geen zin hebt in koetjes & kalfjes, dwaze moppen, of andere sociale situaties, maar liefst gewoon gerust wil gelaten worden en in alle rust en stilte uw werk wilt doen (of gewoon uw ogen wil proberen open houden), dan worden uw collega's kwaad omdat jij zogezegd kwaad lijkt, enkel omdat je eens beleefd gezegd hebt dat je liever aan uw bureau blijft zitten (ipv bij het koffiemachien een half uur te staan kletsen, wat als introvert als mezelf nog meer energie wegzuigt...). Dan ist van: "Wat ist mss?" "Zije vies?" "Moet zo kortaf nie zijn."

Dus wat doet ge int vervolg: u terug forceren ......
Mensen vragen mij dan waarom ik voorstander ben van thuiswerken (moest dat bij ons mogelijk zijn) terwijl ik nog geen 10km van m'n werk woon...

Babs

Legacy Member
Squealer zei:
Werk jij fulltime? Ik heb nooit tijd om iets van sport te doen... Ondanks m'n spierziekte wordt mij dat ook aangeraden, maar ik zou niet weten wanneer.... Juist omdat ik veel slaap nodig heb, en dan nóg niet uitgerust ben, ga ik maar laat gaan werken (thank god voor flexibele uren), maar daardoor ben ik ook pas laat thuis, en te moe om nog iets te doen, dus zetel, tv en om 22u terug richting bed. Weekend dient voor al hetgeen waar ik tijdens de week geen tijd voor had (huishouden, shoppen, maar ook ontspannen). En stofzuigen of den auto wassen is voor mij eigenlijk ook al inspanning genoeg....

Ik werk 4/5de. Ik sport meestal maandagavond (direct na mijn werk doorrijden naar de training), vrijdagavond en zondagochtend, soms ook nog donderdagavond erbij.

Ik heb iets gevonden wat ik zeer graag doe van sport, daarom ben ik ook gemotiveerd om mij even te smijten met gevolg dat ik sommige dagen echt moe kan zijn. Net na de training barst ik wel van energie, dus waarschijnlijk hunker ik gewoon naar dat gevoel. Ik ben ondertussen ook al een pak fitter en sterker. Ik probeer dit nu zoveel mogelijk te doen omdat ik niet weet of ik ooit in een rolstoel ga belanden of niet. Als ik er dan ooit inkom dan doe ik dat liefst met een zo goed mogelijk fysiek.

Is het voor jou misschien geen idee om een toestel aan te schaffen om iets van sport thuis te doen? De stap naar de fitness 's avonds na een lange werkdag is moeilijker gezet dan als je je materiaal thuis hebt staan.

Wij hebben een crosstrainer en ik ben aan het kijken voor een roeimachine, zodat ik thuis ook cardio kan doen op dagen dat ik het niet zie zitten om een zware training te ondergaan. Begin dan bvb met 20 minuten, neem een douche erachter en plof dan lekker neer in de zetel = ZALIG! :p

Squealer zei:
Mensen vragen mij dan waarom ik voorstander ben van thuiswerken (moest dat bij ons mogelijk zijn) terwijl ik nog geen 10km van m'n werk woon...

Ik ben er ook voorstander voor, maar op mijn werk is dit geen mogelijkheid. Gewoon uitslapen tot zolang je het nodig hebt, werken naar je eigen tempo, voldoende breaks nemen om op adem te komen, ... Dit zou echt mogelijk moeten zijn voor degene die het echt nodig hebben.

Voorlopig heb ik voldoende met mijn 4/5de. Ik hoop dit ergens wel nog af te bouwen naar 3/5de of halftijds als er kinderen zijn (zal mijn rust dan ook meer dan nodig hebben) en dan van thuis uit nog iets uitoefenen van job. Toekomst zal het uitwijzen :)

soulreaper

Legacy Member
moet morgen een coloscopie ondergaan, dus heb mijn eerste dosis moviprep binnen. Doch dit is al ruim 4u geleden, en er gebeurt niets? Is dat normaal?

Booka Shade

Legacy Member
Moet je 2L drinken? Genoeg veel water erbij drinken en zien dat je ze op 2u opdrinkt.

Batiatus

Legacy Member
Zopas gebleken dat mijn moeder ook de ziekte van Crohn heeft. Hmm.

Booka Shade

Legacy Member
Batiatus zei:
Zopas gebleken dat mijn moeder ook de ziekte van Crohn heeft. Hmm.

Dat is minder :/
Zijn ze er nu al uit of ZvC met erfelijkheid te maken heeft of niet?

Tha_nOn

Legacy Member
Booka Shade zei:
Dat is minder :/
Zijn ze er nu al uit of ZvC met erfelijkheid te maken heeft of niet?

er is sowieso een genetische component, zowel voor crohn als CU, maar geen idee hoe groot die juist is (ik dacht bij crohn ook iets groter?)

Bart99

Legacy Member
Eerste keer dat ik hier dit topic opmerk, toevallig in feite!

Ben zelf bechterew patiënt. Van m'n 16, ondertussen 26. Enorm last gehad periode 16 - 21, momenten bij waarop ik gewoon niet kon stappen, allerhande medicatie genomen, ene moment goed, andere moment weer minder, opstoten en dergelijke, last situeerde zich vooral aan m'n bekken. Paar keer opgenomen ook voor verdere onderzoeken. Dan op m'n 21ste veranderd van dokter. In Sint-Lucas (Brugge) terechtgekomen, waar ik na veel afzien remicade voorgeschoteld kreeg, wonder boven wonder was dit verrassend goed. Kon op één jaar tijd weer alles gaan doen. Terug studeren, vollebak sporten.. Zo erg dat ik zelfs sportleraar geworden ben ( Zelfstandig fitness instructeur ). Alles ging goed tot de laatste 2 jaar.. vermoeidheid werd terug erger, kleine kwaaltjes, gewrichten die weer ambetant deden.. (pijngrens ligt relatief hoog, dus keek er niet echt naar om) Alle 8 weken hospitaal binnen voor m'n baxter remicade natuurlijk, onderzoek altijd negatief. Dus was allemaal in orde.

Tot ik in Mei 2013 weer enorm last vd rug begon te krijgen, zowat heel de zomer op en af geweest voor onderzoeken, coloscopie gedaan ivm crohn, maar bracht geen duidelijkheid. Ook al heb ik enorm last van krampen.
Het komt erop neer dat ze het gewoon niet vinden.. Reumatoloog sprak van Fybromyalgie.. ondertussen is de last nog altijd niet opgelost en heb ik m'n job moeten opgeven. Wat mentaal niet zo makkelijk was..

Ben nu zelf aan het kijken voor eventueel een opleiding/stage.. zodat ik toch iets kan gaan doen.
Ontstekings & gewrichtpijn komt de ene dag meer voor als de andere, maar dat geraak je jammergenoeg wel gewoon.. Tanden bijten.
Wat me vooral stoort is de vermoeidheid.. veel meer of vroeger, als ik aan de specialist vraag als die remicade daar voor iets tussen zit, denk ik dat ze het zelf niet echt weten..
Maar als je als 26 jarige op een normaal uur opstaat (7u) is het toch niet normaal dat je om 17u - 18u gewoon in de zetel ff moet gaan slapen?!

Mensen die niet weten wat het is, snappen dit inderdaad enorm moeilijk, en begrip is soms ook ver te zoeken! Gelukkig doet de ziekenbond niet al te moeilijk, maar zo wil ik niet blijven leven, heb nog altijd veel ambitie en ook al zal ik met m'n hoofd tegen de muur lopen, opgeven wil ik niet doen.

Het is een klote ziekte, die je leven toch wel grotendeels beïnvloed, want je weet nooit hoe je zal opstaan (goeie of slechte dag..)
Het deed deugd om zoveel reactie's van anderen te lezen. Gelukkig zijn er nog mensen die elkaar verstaan :)

Mensen die een babbel willen of met hetzelfde probleem sukkelen, stuur me gerust een pm!

1 tip, heb me een huisdier aangeschaft vorig jaar, en daar heb je toch wel veel aan! En een goeie vriendin natuurlijk ook :)

Babs

Legacy Member
Opgestaan met een slapende/doffe linkerkant. Het verschil werd nog duidelijker als ik mijn handen onder koud water hield.

Nu zit ik mij af te vragen of ik dat aan mijn zorgcoördinator zou melden of niet. Ik wil niet bij elke verandering of tinteling aan haar deur gaan staan ook niet, maar ik wil er wel op tijd bij zijn als ik weer een opstoot zou hebben.

Dr. Sheldon Cooper

Legacy Member
Niks ergs maar tegen 22u is mijn kaars echt elke dag uit. Thanks klierkoorts!

soulreaper

Legacy Member
Lol, sorry voor de late reactie. Moviprep dus uitgedronken, begon pas de dag erna te werken. Gevolg: Darmen niet gereinigd. Onderzoek kon dus niet afgewerkt worden. Zover ze konden zien, heb ik op 20cm een grote poliep die ze niet ter plaatse( dokteres doet al deze onderzoeken bij haar thuis) konden verwijderen, uit angst voor darmperforatie. Aangezien ondanks de moviprep mijn darmen niet gereinigd zijn en ik nog steeds rondloop met buikpijn verwachten ze dieper in mijn darmen meer poliepen...Dus opnieuw moviprep( en dan 3L ipv 2 :( ) drinken, en dan onder complete narcose verdere onderzoeken.

Babs

Legacy Member
Gonzo zei:
Better safe than sorry?

Heb ze dan nog gestuurd, en ze heeft mij teruggebeld.

Waarschijnlijk dus een opstoot, donderdag heb ik een afspraak met de neuroloog. Ze ging het alvast voorleggen aan de neuroloog en als die het nodig vond moest ik vroeger komen.

Misschien dus een cortisonekuur aan mijn been als het blijft duren, of nog wa MRI's om de schade te bekijken.

Wooptie f*cking doo ...

Aescullus

Legacy Member
soulreaper zei:
Lol, sorry voor de late reactie. Moviprep dus uitgedronken, begon pas de dag erna te werken. Gevolg: Darmen niet gereinigd. Onderzoek kon dus niet afgewerkt worden. Zover ze konden zien, heb ik op 20cm een grote poliep die ze niet ter plaatse( dokteres doet al deze onderzoeken bij haar thuis) konden verwijderen, uit angst voor darmperforatie. Aangezien ondanks de moviprep mijn darmen niet gereinigd zijn en ik nog steeds rondloop met buikpijn verwachten ze dieper in mijn darmen meer poliepen...Dus opnieuw moviprep( en dan 3L ipv 2 :( ) drinken, en dan onder complete narcose verdere onderzoeken.

Enkel de dag op voorhand movi prep en geen speciaal eetschema meegekregen?

soulreaper

Legacy Member
Aescullus zei:
Enkel de dag op voorhand movi prep en geen speciaal eetschema meegekregen?

Jawel, maar dat speciaal eetschema was nogal kort. Geen aardappelen, fruit en groenten zoveel mogelijk vermijden. Werd gezegd dat ik vlees vis, kaas etc wel mocht eten, ook pudding rijst en pasta. Maar nergens werd er vermeld welke sauzen ik moest vermijden etc.
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan