Archief - Chronische ziektes
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Babs
Legacy Member
EternalSilence zei:
MS. Twas eerst vastgesteld bij mijn zus maar ik had reeds een aanval gehad, die nog niet gelinkt werd aan MS.
Nadat het geweten was bij mijn zus mij ook laten controleren en dan kreeg ik ook de diagnose.
Na de diagnose nog een tijdje zonder medicatie gezeten, maar vervolgens weer een aanval gekregen waardoor ze mij met Avonex hebben laten starten. Dat is een wekelijkse inspuiting in de spier met interferonen.
In april dit jaar nog een aanval gehad tijdens gebruik van medicatie, waardoor ze beslist hebben om mij met nieuwe medicatie te laten starten.
Voorlopig zeer dankbaar dat ik nog geen blijvende schade heb van de aanvallen, enkel gevoelsmatig af en toe in mijn rechterbeen.
Tot zover een korte samenvatting
Babs
Legacy Member
Vorige week vrijdag dan naar cardiologie geweest om mij te laten testen.
Na de EKG een uur moeten wachten tegen dat de professor er was. Hij vroeg dan voor wat het was en ik deed mijn verhaal, waarop hij verbazend reageerde dat hij niet wist waarop hij juist moest testen. Hij heeft dan gebeld met mijn zorgcoördinator en dan wist hij gelukkig al wat meer. Vervolgens heeft hij mij nog verder onderzocht.
Ineens zei hij van ik hoor toch wel een lichte ruis, precies een fluitje. Ik schrok mij een ongeluk, alsof ik dat er nog bij kon nemen ...
Hij heeft dan direct een echografie ingeboekt en dat mocht ik gelukkig nog een beetje later doen.
Opnieuw lang wachten ... En dan begon de echografie. Ik zag die dokter zo verschrikkelijk veel doen op die machine, het was precies alsof er iets zeer ernstig aan de hand was. Op een gegeven moment zei hij van "dit is standaard hoor, voorlopig ziet het er nog goed uit". Direct een hele geruststelling dus. Bleek dus dat ik op een bepaalde plaats een ruime doorgang had waardoor mijn bloed sneller stroomt na een inspanning, en dat dat die ruis veroorzaakte (vraag mij geen details, ik was best onder de indruk op dat moment)
Cardio goedgekeurd dus voor eerste inname medicatie. Ik heb dan meteen een mail gestuurd naar mijn zorgcoördinator voor een afspraak voor de dagopname. Voorlopig ligt nog niets vast aangezien het druk is op cardiologie ...
Het wachten wordt mij een beetje beu, zeker ook aangezien ik precies slechter word de dag na mijn medicatie. Niet echt tof om elke zaterdag volledig groggy te zijn.
Na de EKG een uur moeten wachten tegen dat de professor er was. Hij vroeg dan voor wat het was en ik deed mijn verhaal, waarop hij verbazend reageerde dat hij niet wist waarop hij juist moest testen. Hij heeft dan gebeld met mijn zorgcoördinator en dan wist hij gelukkig al wat meer. Vervolgens heeft hij mij nog verder onderzocht.
Ineens zei hij van ik hoor toch wel een lichte ruis, precies een fluitje. Ik schrok mij een ongeluk, alsof ik dat er nog bij kon nemen ...
Hij heeft dan direct een echografie ingeboekt en dat mocht ik gelukkig nog een beetje later doen.
Opnieuw lang wachten ... En dan begon de echografie. Ik zag die dokter zo verschrikkelijk veel doen op die machine, het was precies alsof er iets zeer ernstig aan de hand was. Op een gegeven moment zei hij van "dit is standaard hoor, voorlopig ziet het er nog goed uit". Direct een hele geruststelling dus. Bleek dus dat ik op een bepaalde plaats een ruime doorgang had waardoor mijn bloed sneller stroomt na een inspanning, en dat dat die ruis veroorzaakte (vraag mij geen details, ik was best onder de indruk op dat moment)
Cardio goedgekeurd dus voor eerste inname medicatie. Ik heb dan meteen een mail gestuurd naar mijn zorgcoördinator voor een afspraak voor de dagopname. Voorlopig ligt nog niets vast aangezien het druk is op cardiologie ...
Het wachten wordt mij een beetje beu, zeker ook aangezien ik precies slechter word de dag na mijn medicatie. Niet echt tof om elke zaterdag volledig groggy te zijn.
?Hekje#
Legacy Member
Myllan zei:
Dat was ik.Gaat nog steeds heel goed met mij ja.
Maar het is inderdaad een verschrikkelijke ziekte. Als je zoals mij het kan volhouden tot in de 20 en hopen op een goed nieuw paar longen, kan je vandaar af nog een "normaal" (zo goed als toch) leven leiden.
Anders ben je spijtig genoeg een vogel voor de kat
Veel sterkte in ieder geval, nooit leuk om zoiets te lezen natuurlijk
Atomsk
Legacy Member
Sterkte Myllan. Rot leeftijd om het leven achter je te laten. Rot leeftijd om met zo'n ziekte geconfronteerd te worden.Myllan zei:
Ik heb nog altijd geen MS diagnose gehad, noch een opstoot gehad. Ik zit nog altijd met die ene episode van bijna twee jaar geleden, die niemand kan plaatsen.Babs zei:
Onlangs vals alarm, ik was in slaap gevallen in de zetel en lag met een voet op onze koffietafel. Onze (dikke) kat was op mijn onderbenen gesprongen en we zijn alle twee in slaap gevallen.
Wakker geworden en mijn rechtervoet was helemaal tingly en numb. Dat gevoel bleef na een week nog in mijn dikke teen... Geen ontstekingen op de scan, was gewoon de schuld van onze dikke kat
Ik heb wel nog altijd moeite met een opstoot te herkennen. Ik heb in mijn "eerste opstoot" geen gevoel gehad van doordringende numbness, prikkelende, of warm/koud gevoelens. Alleen mijn rechter mondhoek die niet helemaal mee glimlachte.
Telkens mijn lichaam nu iéts doet, moet ik mijn best doen om niet paranoïde te worden. Ik heb dan ook nog eens de gewoonte om allerlei gekke zitposities aan te nemen (kleermakerszit, voornamelijk), waardoor mijn been of voet wel eens in slaap valt. Als ik slaap, dan woel ik wel eens val ik in slaap terwijl ik op mijn arm lig. Dan word ik wakker met een zombie arm
Is altijd meteen weg. Af en toe bevangt me dat wel, dat de kans er nog altijd inzit dat ik MS heb.
Jack The Ripper
Legacy Member
Een been of een arm dat slaapt heb ik ook regelmatig voor. Dat heeft niets met MS te maken, dat is gewoon een zenuw die gekneld zit door in een bepaalde positie te zitten.
Hoe lang duurde die opstoot? Er bestaat een vorm van migraine die met tijdelijke verlammingsverschijnselen gepaard gaat (meestal achteraf door hoofdpijn gevolgd of van hoofdpijn vergezeld, maar niet altijd). Wanneer ik hoofdpijn heb dan voelt mijn gezicht soms ook wat stram of verkrampt aan (wel niet hetzelfde gevoel als een been dat slaapt en ik denk ook niet dat het opvalt voor iemand anders, verlamming zou ik het niet noemen).
Soms dat ik ook wel eens een tinteling heb in mijn lip of een trillend ooglid, maar ik denk dat dat gewoon door vermoeidheid, stress of magnesiumtekort kan komen. De kans dat dat effectief MS is, is klein denk ik.
Hoe lang duurde die opstoot? Er bestaat een vorm van migraine die met tijdelijke verlammingsverschijnselen gepaard gaat (meestal achteraf door hoofdpijn gevolgd of van hoofdpijn vergezeld, maar niet altijd). Wanneer ik hoofdpijn heb dan voelt mijn gezicht soms ook wat stram of verkrampt aan (wel niet hetzelfde gevoel als een been dat slaapt en ik denk ook niet dat het opvalt voor iemand anders, verlamming zou ik het niet noemen).
Soms dat ik ook wel eens een tinteling heb in mijn lip of een trillend ooglid, maar ik denk dat dat gewoon door vermoeidheid, stress of magnesiumtekort kan komen. De kans dat dat effectief MS is, is klein denk ik.
Atomsk
Legacy Member
Tja, ik weet het, maar dat was net mijn probleem, je wordt overgevoelig voor elke prikkel.Jack The Ripper zei:
Duurde een week, ongeveer. Ik had wat moeite met articuleren, omdat mijn mondhoek niet mee wou. Men dacht aan Bell's palsy, maar dan zeer mild. De rechterhelft van mijn gezicht was iets minder responsief. Uiterlijk zag je niks, tenzij ik uitdrukkelijk ging fronsen of mijn mondhoeken optrok (fijn zo, in de spiegel bekken trekken).
Ik heb praktisch nooit last van hoofdpijn, laat staan migraine. Denk niet dat ik ooit migraine heb gehad. Ook toen niet, had toen enkel een stressvolle periode. Enkel een oogmigraine, maar dat heeft blijkbaar meer te maken met gevoeligheid aan licht. Er waren alleszins geen verdere lichamelijke klachten.
Op de hersen MRI en in mijn ruggemerg was wel een ontsteking op te merken. Heb dan ook nog van die elektro impuls testen gedaan, om de reactie tijd tussen ledematen, ogen en hersenen te meten en die was zelfs "bovengemiddeld". Ook een batterij aan bloedtesten en die waren ook weer "gezond als een paard".
Sindsdien leef ik macrobiotisch en sindskort terug aan sport begonnen.
Babs
Legacy Member
Myllan zei:
Heel veel sterkte met jullie verlies.
Zyklon zei:
Nee, maar heb onder Avonex een opstoot gehad dus in principe ben ik niet meer gebaat met eerstelijnsbehandelingen. Ik kon Rebif wel geprobeerd hebben omdat ik vaak last had de volgende dag van griepsverschijnselen, maar bij Rebif bvb had je dan ook de kans om huiduitslag en dergelijke te krijgen. Het blijven ook spuiten
Atomsk zei:Ik heb nog altijd geen MS diagnose gehad, noch een opstoot gehad. Ik zit nog altijd met die ene episode van bijna twee jaar geleden, die niemand kan plaatsen.
Onlangs vals alarm, ik was in slaap gevallen in de zetel en lag met een voet op onze koffietafel. Onze (dikke) kat was op mijn onderbenen gesprongen en we zijn alle twee in slaap gevallen.
Wakker geworden en mijn rechtervoet was helemaal tingly en numb. Dat gevoel bleef na een week nog in mijn dikke teen... Geen ontstekingen op de scan, was gewoon de schuld van onze dikke kat
Ik heb wel nog altijd moeite met een opstoot te herkennen. Ik heb in mijn "eerste opstoot" geen gevoel gehad van doordringende numbness, prikkelende, of warm/koud gevoelens. Alleen mijn rechter mondhoek die niet helemaal mee glimlachte.
Telkens mijn lichaam nu iéts doet, moet ik mijn best doen om niet paranoïde te worden. Ik heb dan ook nog eens de gewoonte om allerlei gekke zitposities aan te nemen (kleermakerszit, voornamelijk), waardoor mijn been of voet wel eens in slaap valt. Als ik slaap, dan woel ik wel eens val ik in slaap terwijl ik op mijn arm lig. Dan word ik wakker met een zombie arm
Af en toe bevangt me dat wel, dat de kans er nog altijd inzit dat ik MS heb.
Geen reden tot paniek als er geen reden tot paniek is alleszins.
De tijd van mijn eerste opstoot tot de diagnose was bij mij 2 jaar, en moest het bij mijn zus niet vastgesteld zijn had ik het misschien tot op vandaag nog niet geweten ...
Leren luisteren naar je lichaam is niet gemakkelijk. Je mag inderdaad ook niet teveel denken of beginnen flippen op alles wat iets anders voelt dan normaal, maar je mag het ook niet negeren.
Mijn eerste opstoot was die blinde vlek in mijn zicht, overduidelijk dus. Mijn tweede opstoot was het gevoel in mijn been dat anders aanvoelde, omdat ik dan juist in een zwembad stond. Was dit niet gebeurd dan had ik het misschien nooit geweten.
Mijn derde opstoot was een blijvend slapend gevoel aan mijn linkerzijde. Dit heb ik de eerste dag puur informatief gemeld aan mijn pa (zit in verpleging), de tweede dag ook en gevraagd om een afspraak te maken bij de neuroloog, de derde dag ben ik opgestaan en heb ik nylonkousen aangetrokken waarbij het plots brandde/pijn deed aan mijn knie door de stof --> afspraak vervroegd en diezelfde middag nog naar neuroloog gegaan.
De ene keer is het duidelijk, de andere keer per toeval, de nog andere keer is er geen twijfel mogelijk. Ik heb mijn hoofd ook nog zot laten maken door vanalles op internet te lezen, maar het brengt niets op. Ik ben hier nu veel nuchterder in geworden en ik merk ook dat ik correct reageer.
Ik sport ook heel zwaar en veel, en vaak steekt het probleem van mijn rechterbeen nog eens de kop op. Gelukkig is dit te minimaliseren, want je been dat wat tintelt is stukken beter dan een been waar gedeeltelijk verlamming optreed ...
Tevens merk ik tijdens het sporten dat mijn evenwicht soms wat te wensen overlaat maar ook dit is "normaal". Je leert er dan maar mee omgaan.
Atomsk
Legacy Member
Bedankt voor je reactie, BabsBabs zei:
Zal niet makkelijk zijn.We hebben een tijd geleden hierover wat berichten uitgewisseld en je verhaal over het temperatuurverschil in water is me altijd bijgebleven. Ik douche me quasi dagelijks en spendeer er ondertussen onbewust aandacht aan. Ik maak mij dan ook zot door het internet af te speuren en een ongelukkige uitspraak van mijn huisdokter.
Maar ik weet het nog altijd niet zeker. De sport die ik nu doe, is geen erg intensieve sport, maar vereist wel een uiterst minutieuze controle over mijn lichaam, dus ik word extra veel geconfronteerd met mogelijke "storingen". Totnogtoe ben ik verbaasd dat ik nog vrij goed mee kan met mijn bijna 30 jaar.
Het ergste, meest confronterende, meest vreselijke idee, is dat ik op een vroege leeftijd, de veerkrachtigheid van mijn lichaam verlies en in een rolstoel terecht kom, of erger. Daar zou ik, vandaag, heel moeilijk mee kunnen leven.
Mus
Legacy Member
Zit de kans er in dat ge op een bepaald moment in uw leven opnieuw een longtransplantatie moet krijgen?Hekje# zei:
Hebt ge veel beperkingen nu na die transplantatie? Hoe ziet het leven er voor u nu uit (met die medicatie of andere (sociale) beperkingen of zijn die er hoegenaamd niet)?
Lt. KroftDünkel
Legacy Member
Atomsk zei:Bedankt voor je reactie, Babs
We hebben een tijd geleden hierover wat berichten uitgewisseld en je verhaal over het temperatuurverschil in water is me altijd bijgebleven. Ik douche me quasi dagelijks en spendeer er ondertussen onbewust aandacht aan. Ik maak mij dan ook zot door het internet af te speuren en een ongelukkige uitspraak van mijn huisdokter.
Maar ik weet het nog altijd niet zeker. De sport die ik nu doe, is geen erg intensieve sport, maar vereist wel een uiterst minutieuze controle over mijn lichaam, dus ik word extra veel geconfronteerd met mogelijke "storingen". Totnogtoe ben ik verbaasd dat ik nog vrij goed mee kan met mijn bijna 30 jaar.
Het ergste, meest confronterende, meest vreselijke idee, is dat ik op een vroege leeftijd, de veerkrachtigheid van mijn lichaam verlies en in een rolstoel terecht kom, of erger. Daar zou ik, vandaag, heel moeilijk mee kunnen leven.
Wacht, hoe komt dat gij denkt dat ge MS gaat hebben of hebt ge het al? Sinds wanneer?
Babs
Legacy Member
Atomsk zei:Bedankt voor je reactie, Babs
We hebben een tijd geleden hierover wat berichten uitgewisseld en je verhaal over het temperatuurverschil in water is me altijd bijgebleven. Ik douche me quasi dagelijks en spendeer er ondertussen onbewust aandacht aan. Ik maak mij dan ook zot door het internet af te speuren en een ongelukkige uitspraak van mijn huisdokter.
Maar ik weet het nog altijd niet zeker. De sport die ik nu doe, is geen erg intensieve sport, maar vereist wel een uiterst minutieuze controle over mijn lichaam, dus ik word extra veel geconfronteerd met mogelijke "storingen". Totnogtoe ben ik verbaasd dat ik nog vrij goed mee kan met mijn bijna 30 jaar.
Het ergste, meest confronterende, meest vreselijke idee, is dat ik op een vroege leeftijd, de veerkrachtigheid van mijn lichaam verlies en in een rolstoel terecht kom, of erger. Daar zou ik, vandaag, heel moeilijk mee kunnen leven.
Oei, het is alleszins niet de bedoeling om je zorgen te laten maken
Ik kan dan nog mijn verhaal doen, bij jou kan het volledig anders gaan. Dat merk ik bij mijn zus ook.Ik dacht dat in een rolstoel terecht komen mijn ergste schrik was, maar sinds die opstoot aan mijn oog heb ik meer schrik om iets permanent aan mijn ogen te krijgen. Stom voorbeeld, maar als er iets mankeert aan je ogen mag je bvb al voor de veiligheid niet meer met een auto rijden, met een rolstoel gaat dat wel nog.
Sporten is sowieso zeeeer goed, ongeacht of je nu MS hebt of niet. Je kan er maar mee gebaat zijn. Ik doe het heel graag en heb ergens (héél ver in mijn achterhoofd) het gedacht dat ik maar sterk en fit in een rolstoel kan terechtkomen dan lui en dik, want dan gaat de spiraal gewoon verder naar beneden.
We hebben op de crossfit (zo heet de sport die ik beoefen) iemand die in een rolstoel zit. Ik weet niet juist waarom, maar het is alleszins enorm motiverend voor mij om haar daar te zien.
Maar desondanks, zeer dankbaar dat ik uitsluitend nog maar met gevoelsprikkels zit, en nog geen motorische beperkingen heb.
MichielD4
Legacy Member
Babs zei:Nee, maar heb onder Avonex een opstoot gehad dus in principe ben ik niet meer gebaat met eerstelijnsbehandelingen. Ik kon Rebif wel geprobeerd hebben omdat ik vaak last had de volgende dag van griepsverschijnselen, maar bij Rebif bvb had je dan ook de kans om huiduitslag en dergelijke te krijgen. Het blijven ook spuiten
Ikzelf gebruik nu sinds maart Rebif, diagnose van MS gekregen in februari. Bloedresultaten waren goed na drie maand en binnen twee maand nog een MR scan om eventuele nieuwe letsels vast te stellen. Voorlopig geen voelbare opstoten meer gehad.
Ik moet drie maal per week injecteren maar met mijn toestel (rebismart) gaat het wel vlot. Zo heb ik mijn angst voor naalden wel overwonnen. De ruggenprik in het ziekenhuis was ook een serieuze 'overwinning'.
Ben sinds maart gewoon terug voltijds aan het werk en sport ook nog drie maal per week.
Babs
Legacy Member
Zyklon zei:
Blij om het verhaal van iemand anders te lezen
Hoe ben je op zich omgesprongen met de diagnose? En hoe ben je het te weten gekomen?Op zich heb ik geen schrik voor naalden, maar op één of andere manier blokkeert het in mijn hoofd als ik mijn spuit zou moeten zetten. Sindsdien doet mijn vriend het voor mij. Op zich is dit wel goed want ik heb dan die stress niet meer van mijn spuit, en de momenten op zich zijn nog grappig ook
Achteraf altijd high-five als het geen pijn deed, 2 plakkertjes als het "hevig" bloed, mini-massage op de plaats van inspuitingen, ...De ruggenprik ben ik van gespaard geweest. Aangezien ze het bij mijn zus gedaan hadden hebben ze bij mij enkel een MR gedaan ter bevestiging.
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.