Archief - Chronische ziektes

Babs zei:

Oei, het is alleszins niet de bedoeling om je zorgen te laten maken Ik kan dan nog mijn verhaal doen, bij jou kan het volledig anders gaan. Dat merk ik bij mijn zus ook.

Ik dacht dat in een rolstoel terecht komen mijn ergste schrik was, maar sinds die opstoot aan mijn oog heb ik meer schrik om iets permanent aan mijn ogen te krijgen. Stom voorbeeld, maar als er iets mankeert aan je ogen mag je bvb al voor de veiligheid niet meer met een auto rijden, met een rolstoel gaat dat wel nog.

Sporten is sowieso zeeeer goed, ongeacht of je nu MS hebt of niet. Je kan er maar mee gebaat zijn. Ik doe het heel graag en heb ergens (héél ver in mijn achterhoofd) het gedacht dat ik maar sterk en fit in een rolstoel kan terechtkomen dan lui en dik, want dan gaat de spiraal gewoon verder naar beneden.
We hebben op de crossfit (zo heet de sport die ik beoefen) iemand die in een rolstoel zit. Ik weet niet juist waarom, maar het is alleszins enorm motiverend voor mij om haar daar te zien.

Maar desondanks, zeer dankbaar dat ik uitsluitend nog maar met gevoelsprikkels zit, en nog geen motorische beperkingen heb.

Klik om te vergroten...

Geen zorgen hoor, die ongerustheid komt er sowieso! Ik ben je alleszins dankbaar dat je toen je ervaringen deelde. Dat liet me toe alles een beetje een plaats te geven. Mijn vriendin heeft me geïntroduceerd aan macrobiotisch eten (leven, eerder), waardoor ik me beter voel. Sporten maakt het inderdaad nog beter.

Lt. KroftDünkel zei:

Wacht, hoe komt dat gij denkt dat ge MS gaat hebben of hebt ge het al? Sinds wanneer?

Klik om te vergroten...

In februari 2012 heb ik een lichte verlamming in mijn aangezicht gehad, rechterhelft. Heel mild, maar ik struikelde over mijn woorden. Voor mijn job moet ik nog al veel praten en dat ging me niet goed af.

Mijn zus, verpleegster, heeft me naar het ziekenhuis laten komen en daar wat tests gedaan. Op dat moment waren mijn gezichtsspieren reactief. Ik had ook geen tintelende, verlamde gevoelens, geen hoofdpijn, geen fysieke pijn, etc. Terug gegaan voor een MRI, waarop een ontsteking in de linker hersenhelft op te merken was. Dat was toch uitzonderlijk. Toen viel het woord MS, maar kon niet vastgesteld worden, zonder opeenvolgende opstoten. Ook stom: mijn toenmalige vriendin zat toen langs mij en de neurologe verwarde ons met een ander koppel waarvan het meisje MS heeft.
Ze zei letterlijk "zoals je dacht, is MS ook een mogelijk diagnose" terwijl ze naar mijn vriendin keek. Uit onze verbazing realiseerde ze dat ze andere mensen voor had. Ze verontschuldigde zich en zei ons dat ze in dat geval MS niet in de mond wou nemen. Enfin...

Dus, teruggegaan voor een tweede MRI, van hersenen en ruggegraat. Eveneens een resem bloedtesten en zo'n elektro impuls test. Allemaal positief. Niets op aan te merken.

Teruggegaan voor een ruggemerg punctie: daar was een verhoogde ontstekingswaarde in op te merken, wat gelinkt is aan die ontsteking.

Laatste gesprek met neuroloog was: geen diagnose, terugkomen indien er een nieuwe opstoot voorkomt.

Wat later kom ik bij de huisarts voor een buikgriep, die mijn dossier bekijkt en me vraagt "hoe gaat het met je MS?". Ik schrok mij een bult, want ik had geen diagnose gehad. Toen ik verbaasd reageerde, zei hij dat "de kans er wel in zat dat ik MS had". Op dat moment werd ik een beetje boos. Ik had iets van "huisdoktoorke pakt mijn dossier en geeft mij een MS diagnose". Toen trok hij zijn woorden snel terug. Weer een witte jas die zich versprak.

Tot op heden, bijna twee jaar later, geen opstoten meer gehad, maar er kunnen jaren tussen twee opstoten zitten.
Beetje Damocles situatie, bij momenten.

De diagnose is uiteraard zwaar aangekomen. Bij mij was het totaal onverwacht, eigenlijk nooit ergens last van gehad met uitzondering van vaak vermoeid zijn, maar dit lag volgens mij eerder aan mijn fysieke job. In de familie ook niemand met MS.

Eind februari kreeg ik plots last van dubbel zicht, eerst dacht ik dat ik wat wazig zag door het te lang dragen van lenzen maar na een dag toch maar besloten om ogen te laten testen, toevallig in een ziekenhuis, bij de oogarts. Onmiddellijk naar spoed gebracht toen ze de ernst inzagen en vijf dagen moeten blijven voor een cortisone kuur.
De eerste maanden ben ik wel af en toe naar een psychologe geweest in het ziekenhuis voor een goed gesprek.

Met de lichamelijke gebreken ga ik op termijn wel kunnen leven maar vooral het mentale aspect is niet te onderschatten, ik merk toch een rem op mezelf sinds ik de diagnose weet, de onzekerheid over de toekomst vind ik lastig, bvb op relationeel (vrijgezel), financieel (net huis gekocht) en professioneel (laaggeschoold, fysieke job) vlak.

Zyklon zei:

De diagnose is uiteraard zwaar aangekomen. Bij mij was het totaal onverwacht, eigenlijk nooit ergens last van gehad met uitzondering van vaak vermoeid zijn, maar dit lag volgens mij eerder aan mijn fysieke job. In de familie ook niemand met MS.

Eind februari kreeg ik plots last van dubbel zicht, eerst dacht ik dat ik wat wazig zag door het te lang dragen van lenzen maar na een dag toch maar besloten om ogen te laten testen, toevallig in een ziekenhuis, bij de oogarts. Onmiddellijk naar spoed gebracht toen ze de ernst inzagen en vijf dagen moeten blijven voor een cortisone kuur.
De eerste maanden ben ik wel af en toe naar een psychologe geweest in het ziekenhuis voor een goed gesprek.

Met de lichamelijke gebreken ga ik op termijn wel kunnen leven maar vooral het mentale aspect is niet te onderschatten, ik merk toch een rem op mezelf sinds ik de diagnose weet, de onzekerheid over de toekomst vind ik lastig, bvb op relationeel (vrijgezel), financieel (net huis gekocht) en professioneel (laaggeschoold, fysieke job) vlak.

Klik om te vergroten...

Je kan je niet voorstellen hoeveel deugd het doet om dit te lezen...
Mijn zus en ik hebben dus allebei MS maar leggen elk een afzonderlijk parcours af, dus ik voel mij tegelijkertijd gesteund en soms ook alleen door dit gegeven. In jouw verhaal kan ik mijzelf bvb al meer vinden dan mijn zus.

Ik worstel zelf nog vaak met de diagnose, ook al is die al denk ik 4 jaar bekend. Ik heb ook nog een tijdje naar een psychologe geweest want op een gegeven moment was ik eerder naar de depressieve kant (zonder enige echte bewuste aanleiding) en dan ook dat spuiten dat niet meer wou lukken.

De twijfels over de toekomst zijn ook altijd aanwezig, hoewel ik een pracht van een wederhelft heb die mij op alle vlakken steunt. Toen ik mijn diagnose kreeg hadden we net ons huis gekocht, ineens stortte mijn toekomst in elkaar.
Kinderen is nog iets wat ik van tijd tot tijd over nadenk. Enerzijds ben ik er wel klaar voor, maar anderzijds heb ik een immense schrik dat ik het gewoon niet aankan. We hebben ons klein nichtje op babysit gehad, een schat van een kind trouwens, maar ik was zo opgelucht dat ze weg was. Mijn slaap is zo heilig voor mij.

Btw, bij welk ziekenhuis/neuroloog ga je?

edit

Ook al heb ik niet dezelfde ziekte, toch komt dezelfde vrees toch wel voor.
Ik ben echt een 'sportaholic', minimum 6/7.
Er zijn tijden geweest dat ik door mijn ziekte het sport gewoon moest laten voor wat het was en dan kroop ik de muren op. De gedachte dat ik weet dat het in de toekomst er niet per se slechter, maar zeker en vast niet beter op gaat worden maakt me wel bang. Of dat ik door mijn ziekte niet meer kan gaan werken of laat staan een stoma moet gaan dragen :/

Soms beseffen mensen zonder ziekte niet hoe gelukkig ze feitelijk moeten zijn en dan zijn er nog die dagelijks klagen. Wij zien er begot dagelijks van af, maar mij zal je nooit horen klagen.

Zyklon zei:

AZ Sint Lucas Brugge - Dr Libbrecht.

Klik om te vergroten...

Is een heel bekwame arts.
Heeft mij jammergenoeg wel niet kunnen helpen.

Booka Shade zei:

Ook al heb ik niet dezelfde ziekte, toch komt dezelfde vrees toch wel voor.
Ik ben echt een 'sportaholic', minimum 6/7.
Er zijn tijden geweest dat ik door mijn ziekte het sport gewoon moest laten voor wat het was en dan kroop ik de muren op. De gedachte dat ik weet dat het in de toekomst er niet per se slechter, maar zeker en vast niet beter op gaat worden maakt me wel bang. Of dat ik door mijn ziekte niet meer kan gaan werken of laat staan een stoma moet gaan dragen :/

Soms beseffen mensen zonder ziekte niet hoe gelukkig ze feitelijk moeten zijn en dan zijn er nog die dagelijks klagen. Wij zien er begot dagelijks van af, maar mij zal je nooit horen klagen.

Klik om te vergroten...

daarom trokken we ons vroeger terug naar het gokleven.
hé booka :'(

Clark zei:

daarom trokken we ons vroeger terug naar het gokleven.
hé booka :'(

Klik om te vergroten...

Nu moet ik goed nadenken wie het hier is, begint het met een P?

Atomsk zei:

In februari 2012 heb ik een lichte verlamming in mijn aangezicht gehad, rechterhelft. Heel mild, maar ik struikelde over mijn woorden. Voor mijn job moet ik nog al veel praten en dat ging me niet goed af.

Mijn zus, verpleegster, heeft me naar het ziekenhuis laten komen en daar wat tests gedaan. Op dat moment waren mijn gezichtsspieren reactief. Ik had ook geen tintelende, verlamde gevoelens, geen hoofdpijn, geen fysieke pijn, etc. Terug gegaan voor een MRI, waarop een ontsteking in de linker hersenhelft op te merken was. Dat was toch uitzonderlijk. Toen viel het woord MS, maar kon niet vastgesteld worden, zonder opeenvolgende opstoten. Ook stom: mijn toenmalige vriendin zat toen langs mij en de neurologe verwarde ons met een ander koppel waarvan het meisje MS heeft.
Ze zei letterlijk "zoals je dacht, is MS ook een mogelijk diagnose" terwijl ze naar mijn vriendin keek. Uit onze verbazing realiseerde ze dat ze andere mensen voor had. Ze verontschuldigde zich en zei ons dat ze in dat geval MS niet in de mond wou nemen. Enfin...

Dus, teruggegaan voor een tweede MRI, van hersenen en ruggegraat. Eveneens een resem bloedtesten en zo'n elektro impuls test. Allemaal positief. Niets op aan te merken.

Teruggegaan voor een ruggemerg punctie: daar was een verhoogde ontstekingswaarde in op te merken, wat gelinkt is aan die ontsteking.

Laatste gesprek met neuroloog was: geen diagnose, terugkomen indien er een nieuwe opstoot voorkomt.

Wat later kom ik bij de huisarts voor een buikgriep, die mijn dossier bekijkt en me vraagt "hoe gaat het met je MS?". Ik schrok mij een bult, want ik had geen diagnose gehad. Toen ik verbaasd reageerde, zei hij dat "de kans er wel in zat dat ik MS had". Op dat moment werd ik een beetje boos. Ik had iets van "huisdoktoorke pakt mijn dossier en geeft mij een MS diagnose". Toen trok hij zijn woorden snel terug. Weer een witte jas die zich versprak.

Tot op heden, bijna twee jaar later, geen opstoten meer gehad, maar er kunnen jaren tussen twee opstoten zitten.
Beetje Damocles situatie, bij momenten.

Klik om te vergroten...

En daarom als uw voet of been slaapt, extra schrik? Ik kan er mij wel iets bij voorstellen. Uw huisdokter zei dat ge kans op MS heeft door die ontstekingswaarden, maar uw neuroloog zegt daar nix van? Had die neuroloog dan ook ni moeten zeggen dat de kans er in zou kunnen zitten?


En hoe komt in godsnaam dat ge een ontsteking aan uw linkerhersenhelft hebt gekregen? Hebben ze daar een reden voor gegeven? Als MS een mogelijke diagnose zou zijn, dan zijn er toch nog?

En echt geen koppijn of duizelig of koorts, enkel die verlamming? Als ge nu een mini mini beroerte hebt gehad, zou da geen betere diagnose zijn geweest? Da kan voorvallen bij gezonde jonge kerels ze, ni alleen bij bompa's.

transient ischemic attack

Zo n milde beroerte kan ook op een uur al helemaal wegzijn. Allez, misschien dat ge nu wa geruster zijt dat het ook iets anders dan MS kan zijn, wat toch erger zou zijn of ni?

Een TIA zou het kunnen zijn. Ik zou daar toch zeker laten naar uitkijken dan want een TIA kan een voorteken zijn van een echt herseninfarct.

Mijn pa heeft een herseninfarct gekregen op zijn 34 trouwens. Hij is nu gedeeltelijk verlamd aan zijn rechterkant, maar hij kan wel nog gaan werken en met de moto rijden. Vooral zijn fijne motoriek is aangetast rechts.

Zyklon zei:

AZ Sint Lucas Brugge - Dr Libbrecht.

Klik om te vergroten...

Ik zit in het UZ Gent, prof. Debruyne. Schat van ne kerel

Booka Shade zei:

Ook al heb ik niet dezelfde ziekte, toch komt dezelfde vrees toch wel voor.
Ik ben echt een 'sportaholic', minimum 6/7.
Er zijn tijden geweest dat ik door mijn ziekte het sport gewoon moest laten voor wat het was en dan kroop ik de muren op. De gedachte dat ik weet dat het in de toekomst er niet per se slechter, maar zeker en vast niet beter op gaat worden maakt me wel bang. Of dat ik door mijn ziekte niet meer kan gaan werken of laat staan een stoma moet gaan dragen :/

Klik om te vergroten...

Dat sporten is nu ook een deel van mijn leven geworden, ik HUNKER er echt naar, ik heb het echt nodig. Als ik ooit tot een punt ga komen dat ze gaan zeggen van "ge moet er mee stoppen", dan gaat er een deel van mij afsterven denk ik. Ik ga mijzelf kennende koppig zijn en door doen tot het echt niet meer gaat.

Booka Shade zei:

Soms beseffen mensen zonder ziekte niet hoe gelukkig ze feitelijk moeten zijn en dan zijn er nog die dagelijks klagen. Wij zien er begot dagelijks van af, maar mij zal je nooit horen klagen.

Klik om te vergroten...

Ik geef u groot gelijk, maar ik was helaas ook zo voor mijn diagnose. Nu erger ik er mij zo hard aan soms dat mensen zo nonchalant met hun leven kunnen omspringen, terwijl wij inderdaad dagelijks die last dragen, zowel fysiek als mentaal (deze wordt ook zwaar onderschat vind ik).

Enerzijds vind ik het ook goed dat mensen vergeten dat ik ziek ben, maar soms heb ik het ook moeilijk dat ze het vergeten. Ik heb soms slechte dagen, dat ik mij zorgen maak over mijn medicatie, de toekomst, ... met de nodige tranen erbij, maar dan minimaliseren ze dat omdat er nu toch niets aan de hand is en dat ik mij geen zorgen moet maken om iets dat er niet is. It's a big deal sometimes, even if you don't see/have it.

Booka Shade zei:

Nu moet ik goed nadenken wie het hier is, begint het met een P?

Klik om te vergroten...

spot on

Clark zei:

spot on

Klik om te vergroten...

Ik zou eerder denken dat het met een A begon.

Babs zei:

Enerzijds vind ik het ook goed dat mensen vergeten dat ik ziek ben, maar soms heb ik het ook moeilijk dat ze het vergeten. Ik heb soms slechte dagen, dat ik mij zorgen maak over mijn medicatie, de toekomst, ... met de nodige tranen erbij, maar dan minimaliseren ze dat omdat er nu toch niets aan de hand is en dat ik mij geen zorgen moet maken om iets dat er niet is. It's a big deal sometimes, even if you don't see/have it.

Klik om te vergroten...

Die eerste 2 zinnen zijn er boenk op. Niemand moet mij bezien als ne jongen met een ziekte, wil ik helemaal niet. Maar als ik mij dan toch niet goed voel wil ik gewoon begrip. Is niet simpel voor sommige!

Clark zei:

spot on

Klik om te vergroten...

Kerel, wij hebben daar toch schoon tijden beleefd! Ik lag soms echt strike bij uw posts achter mijn scherm 😄

no one knows the struggle, they only see the trouble.
een stukje uit een ververvlogen 2pactijd.

Idd booka, wel jammer dat het me zoveel gekost heeft.

Babs zei:

Kinderen is nog iets wat ik van tijd tot tijd over nadenk. Enerzijds ben ik er wel klaar voor, maar anderzijds heb ik een immense schrik dat ik het gewoon niet aankan.

Klik om te vergroten...

Gezien MS erfelijk is, ben je dan ook niet bang dat je het zou doorgeven aan je kind?

Booka Shade zei:

Maar als ik mij dan toch niet goed voel wil ik gewoon begrip. Is niet simpel voor sommige

Klik om te vergroten...

"Allez, ge ziet er toch goed uit!!"
:')

Mus86 zei:

Gezien MS erfelijk is, ben je dan ook niet bang dat je het zou doorgeven aan je kind?

Klik om te vergroten...

MS is nog niet bewezen hoe het juist erfelijk is. Anders zou ik en mijn zus het van ons ouders hebben gekregen en bij hen was het allebei negatief. Niemand in mijn familie heeft het.

En tuurlijk ben ik bang dat ik het doorgeef aan mijn kind, anders zou ik er niet over twijfelen ... Maar tegelijkertijd kan mijn vriend ook met een erfelijke ziekte zitten die nog niet geweten is en kan hij dat ook doorgeven.

Moeten we aan het kind denken en geen/wel kinderen hebben? Moet ik aan mijzelf denken en geen/wel kinderen hebben?

Mus86 zei:

"Allez, ge ziet er toch goed uit!!"
:')

Klik om te vergroten...

Klassieker ... Bah.

Ik vind het ook enorm lastig met vermoeidheid. Dat zie je niet aan iemand, maar dat wil niet zeggen dat het er niet is en dat die persoon er geen last van heeft. Tis zo'n taboe van vermoeid te zijn, want voor werkgevers komt dat eerder over als "lui" en zou je beter wat vroeger in je bed kruipen. Hatelijk dat onbegrip.

Woensdag bvb naar een concert geweest, en ik moet vandaag uitzonderlijk werken. Mijn lijf wou alleszins niet mee vanmorgen en kvoel mij nu ook nog behoorlijk groggy. Waarschijnlijk blijft dat lang opblijven (tot 1 uur begod) nog 3 dagen in mijn kleren zitten.

Ik vind het dan nog erger dat er van u verwacht wordt dat ge de activiteiten in uw vrije tijd gaat aanpassen om toch op een hoog niveau te kunnen blijven functioneren op het werk bijvoorbeeld. Zoals je schrijft, je bent nu moe na iets gedaan te hebben in je vrije tijd waar je zin in had.

Het is niet de eerste keer dat er iemand zegt "dat je dan maar beter had moeten weten, werk ik belangrijker". Dat heb ik in ieder geval toch al ondervonden. Akkoord dat ge moet zorgen dat ge normaal kunt functioneren op uw werk, maar bij mensen die meer dan anderen last hebben van vermoeidheid, vind ik het moeilijk verkroppen dat ge dan maar moet gaan leven in teken van uw werk ipv omgekeerd.

Mus86 zei:

Ik vind het dan nog erger dat er van u verwacht wordt dat ge de activiteiten in uw vrije tijd gaat aanpassen om toch op een hoog niveau te kunnen blijven functioneren op het werk bijvoorbeeld. Zoals je schrijft, je bent nu moe na iets gedaan te hebben in je vrije tijd waar je zin in had.

Het is niet de eerste keer dat er iemand zegt "dat je dan maar beter had moeten weten, werk ik belangrijker". Dat heb ik in ieder geval toch al ondervonden. Akkoord dat ge moet zorgen dat ge normaal kunt functioneren op uw werk, maar bij mensen die meer dan anderen last hebben van vermoeidheid, vind ik het moeilijk verkroppen dat ge dan maar moet gaan leven in teken van uw werk ipv omgekeerd.

Klik om te vergroten...

Ik was daarnet net hetzelfde aan het denken Moest het nu zo erg zijn en ik moest aan mijn baas gaan zeggen van "kijk, ik ben echt vermoeid en kan momenteel mijn job niet naar behoren uitoefenen. Ik ben woensdag naar een concert geweest en mijn lichaam is daar nog niet van gerecupereerd" dan zou ik meteen het antwoord krijgen van "das dan ook nie verstandig met uw conditie om in het midden van de week een concert te gaan bijwonen". Het zou werkelijk nog mijn schuld ook zijn ...

Mijn gezondheid komt op de eerste plaats, punt. Ik ben 4/5de beginnen werken om mijn onderzoeken, bloed trekken, scans, ... zoveel mogelijk te plannen op die dag en dat doe ik ook, maar als ze mij in het ziekenhuis zeggen dat ik maandag moet opgenomen worden dan is dat zo. Dan moet mijn werk maar flexibel zijn (ik ben het al genoeg trouwens ...)